Alzheimer

Dejte jim lásku a štěstí

Jolene Brackeyová

Jolene Brackeyová

Alzheimer

Dejte jim lásku a štěstí

Tato kniha ani žádná její část nesmí být kopírována, rozmnožována ani jinak šířena bez písemného souhlasu vydavatele.

Creating Moments of Joy Along the Alzheimer’s Journey: A Guide for Families

and Caregivers, Fifth Edition, Revised and Expanded

© 2016 by Jolene Brackey

Print and digital Czech-language rights licensed from the English-language publisher,

Purdue University Press. All rights reserved.

© Stanislav Juhaňák – TRITON, 2019

Translation © Renata Hájková, 2019

Vydal Stanislav Juhaňák – TRITON,

Vykáňská 5, 100 00 Praha 10,

www.tridistri.cz

ISBN 978-80-7684-088-1

Upřímně děkuji autorům,

které zde cituji, za jejich moudrá slova a inspiraci.

Pokud jsem některý výrok uvedla neoprávněně,

pak se omlouvám a nápravu učiním v příštím vydání.

Milujeme Toho, jenž zůstává neviditelným.

Poděkování

Lidem trpícím Alzheimerovou chorobou – děkuji vám za vše, co jste mě naučili.

Potrhlým pečovatelům a pečovatelkám – jste pro mě inspirací.

Lindě a Natalii – dík za vaše přátelství a odborné rady.

Sestrám Boží prozřetelnosti – vaše andělská křídla mi poskytují záštitu.

Přátelům v tiskovém oddělení Purduovy univerzity – (^_^)

Kamarádům doma – tančete, jakmile hudba začne hrát.

Rodině – na své kořeny budu vždy hrdá.

Freddymu – díky tobě nezůstal můj šálek nikdy dlouho prázdný.

Troyovi – své květince dodáváš sílu a vláhu.

Sidnee, mé výtvarnici – miluji tvou nespoutanou duši.

Taylor – vzlétni vysoko, motýlku.

Keeganovi – kdo mě zná lépe než ty?

Stacii – kamarádky navždy.

Mámě a tátovi – děkuji vám, že jste mi darovali křídla.

Cítím obrovskou vděčnost ke všem, kteří se podíleli

na vybroušení tohoto diamantu: k sestrám Ellen, Ruth

a Mary Ritě, ke Kelleymu a pochopitelně k Dustinovi.

Petře, k tomuto námětu jsem se vrátila díky tobě a tvé moudrosti,

z níž jsi mi tak laskavě dovolil čerpat.

Upřímně a pevně objímám Stacii, svou neteř, kamarádku a pevný bod

v mém životě. Božínku, že ale tvoříme bezvadný tým!

Budiž požehnáno dílo, jehož tvorba nám přinesla tolik potěšení.

Jak číst tuto knihu

Mám takovou představu – přeji si, abych se i přes veškeré potíže a nástrahy, které s sebou Alzheimerova choroba přináší, dokázala zaměřit na vytváření radostných okamžiků. Život těch, kteří ztratili krátkodobou paměť, se skládá z malých časových úseků. Už neprožívají nádherné dny, ale jen nádherné chvilky, které jim vyloudí úsměv na tváři a dodají jiskru očím. Během pěti minut dotyčný zapomene, co bylo řečeno nebo co se událo, ale pocit štěstí ho neopustí. Tato kniha je prodchnuta nadějí, nabita moudrostí a okořeněna humorem. Naším nejlepším učitelem je osoba postižená Alzheimerovou chorobou, a ten, koho se učíme poznávat… jsme MY.

Rozhodující momenty – příznaky, které vám prozradí skutečný stav věcí.

Chvilky s rodinou – tato část knihy vám pomůže porozumět, jakému náporu jsou vystaveni pečovatelé a jak je společnými silami můžeme podpořit.

Náročné chvilky – zde se naučíte nepatrné triky, jak si ulehčit obtížnou cestu, na niž jste se nevydali z vlastní vůle.

Momenty proměn – v průběhu nemoci budete svědky mnoha proměn pacientovy[1] osobnosti. V této sekci se naučíte, jak s postupujícím onemocněním uchovávat a vyvolávat vzpomínky.

Dokonalé chvilky – v každé chvilce se skrývá příležitost, jak ji zdokonalit. Zde se dozvíte, jak na to.

Poslední chvilky – přeji nám všem, aby nás tato cesta obohatila a abychom dokázali ocenit poznatky, jež nabízí.

Nedělejte z toho vědu. Začněte kapitolou, která vás oslovila. Jistě se dopustíte chyb; považujte je za však za přínos, neboť vám napoví, čeho se příště vyvarovat. Při péči o pacienty se ztrátou krátkodobé paměti dostáváte mnoho opravných pokusů a každý okamžik představuje nový začátek. V rámci své rodiny si do knihy dělejte poznámky o všem možném – jedna osoba třeba modrou tužkou, druhá červenou a další černou. A až nastane správný čas, předejte tuto knihu dál i s problémy, kterým jste byli vystaveni, a jejich řešeními. Jen tak zůstanou všechny tužby a přání nemocného zachovány.

Každý člověk trpící Alzheimerovou chorobou je jedinečný. Proto nemohu být vaším učitelem – cestu vám ukážou vlastní okamžité zkušenosti s konkrétní osobou.

Také bych moc ráda vytvořila okamžiky radosti pro vás, kteří tuto knihu čtete. Pečlivě jsem vybírala příběhy i citáty a přidala i špetku humoru; snad vás kniha přiměje vzpomínat, plakat, smát se i milovat a dodá vám trochu naděje.

Znalosti jsou základem moudrosti, avšak moudrost
pozbývá významu, pokud ji nevyužijeme. – BUNNY

[1] Pro osoby postižené demencí používám v tomto překladu výraz pacient/pacienti (v originále „the person“, tedy „osoba“, nebo „they“, tedy „oni“) a myslím tím obě pohlaví. (Pozn. překl.)

Úvod

Bob býval vášnivým rybářem; nejraději rybařil na říčkách v Oregonu. Seznámila jsem se s ním, když se nastěhoval do našeho pečovatelského domu[2] poté, co mu byla diagnostikována Alzheimerova choroba. Bob měl moc hezký vztah se svou ženou a já jsem ji jednou požádala, zda by nepřinesla jeden z jeho prutů. Vyhřívali jsme se zrovna všichni na sluníčku, když se objevila ve dveřích, v ruce rybářský prut. Podala jsem ho Bobovi a požádala jej, aby nám ukázal, jak se nahazuje. Šlo mu to úžasně lehce. Když přišla řada na mě, moc se mi nedařilo; jemu však dělalo dobře pozorovat, jak se snažím. Pak jsem se ho zeptala: „Jak se navazují návnady?“ Přitáhl si neexistující vlasec a prsty pohyboval tak, jako kdyby uvazoval rybářský uzel. Nakonec ke mně s úsměvem vzhlédl, pomyslný uzel v ruce. Řekla jsem: „Jste úžasný.“ Odpověděl na to smíchem.

Tímto jsem vám chtěla ukázat, co myslím „okamžikem radosti“. Bob se znovu mohl oddávat své milované zábavě, muškaření. Kdyby mu jeho žena prut nepřinesla, přišli bychom o příležitost vyvolat chvilkové štěstí. Takto se nám však podařilo vytvořit okamžik radosti pro ostatní obyvatele našeho zařízení, pro mě, pro Bobovu ženu a – co je nejdůležitější – pro Boba samotného.

[2] Jednotlivá zařízení pro péči o pacienty s Alzheimerovou chorobou či jinou formou demence se liší v různých zemích funkcí, rozsahem péče a v neposlední řadě i samotným názvem. Dodržet jednotnou terminologii je obtížné – ani v odborné literatuře nenajdeme jednotné názvosloví. Není-li v originále uveden specifický typ pečovatelského zařízení, pak v překladu používám obecný název „pečovatelský dům“, který nahrazuje originální výraz „care community“ („komunitní péče“) a zahrnuje různé typy pečovatelských zařízení pro osoby postižené demencí. (Pozn. překl.)

ROZHODUJÍCÍ MOMENTY

Měsíc dokáže odhalit úplně nové světlo. – JOLENE

Příznaky

Když jsme hráli karty, máma vždycky zapisovala skóre, dnes ale podala papír mně. Už to sama nedokázala.

S manželem jsme vyučovali tanec. Jednou, než začala hodina, se mě zeptal: „Co tady děláme?“

Můj otec a bratři odjeli na lov. Poté, co táta bráchy vysadil, řekl, že je vyzvedne o kousek dál. Odjel však domů a úplně na ně zapomněl.

Manžel vždy vedl naše rodinné finance, až jsem jednou zjistila, že jsme v minusu. Špatně odečítal položky v šekové knížce.

Moje máma vždycky skvěle pekla, teď se už nedokáže držet receptu.

Podíval se na vnuka a řekl: „Musíš se postarat o prasata.“ Prasata jsme už ale nechovali – domníval se, že hovoří k synovi.

Vzali jsme mámu do restaurace a ona nebyla schopna zapnout si zip u kabátu. Navíc nedokázala vyluštit dětské hádanky na zadní straně jídelníčku, i když to dosud vždycky dělávala.

Tak jako každý rok odjel můj bratranec s mým mužem lovit jeleny. Manžel si všiml podivných věcí: bratranec vyndal z chladničky všechno jídlo, celou dobu nechal svítit lampu a nakonec se vytratil kamsi do lesa. Naštěstí si s sebou vzal walkie-talkie, takže můj muž ho mohl zavolat a zeptat se, kde je. Odpověď zněla: „Nevím.“ Manžel ho posléze našel a ve zdraví se vrátili domů. Když jsme o tom mluvili s jeho ženou, řekla nám jen: „Ach tak, já myslela, že se vám o tom zmínil, když jste si tak blízcí.“

Po tom, co zemřel děda, jsem se nastěhovala k babičce. Všude se povalovaly upomínky a poznámky, ale nepřikládala jsem tomu žádný význam, dokud jsme neodjely do Las Vegas. Babička tam třikrát ztratila jízdenku na autobus. V restauraci jsme měly platit 6,75 dolaru, ale poté, co si krátce zkontrolovala peníze, dala číšníkovi 105,24 dolaru. Když jsem to vyprávěla tátovi, nechtěl o tom ani slyšet a neustále babičku omlouval. Situace se však jen zhoršovala. Babička zapomínala platit účty nebo je zaplatila dvakrát a na šeky vypisovala nesprávné obnosy. Konečně jsem přesvědčila tátu, aby ji vzal na vyšetření; sám v té době zjistil, že babička utrácí spoustu peněz za zbytečnosti. V posledních pěti letech jsme mohli pozorovat mnoho příznaků, rodina je však záměrně přehlížela. Objednala jsem babičku k lékaři, ale přesto, že test nezvládla, rodina ji stále omlouvala. Nechali ji bydlet o samotě a dovolili jí řídit auto ještě dalších šest měsíců. Mrzí mě, že jsem na ně víc netlačila, ale jsem jen vnučka.

Včasná diagnóza je nesmírně důležitá. Nechte se každý rok vyšetřit, abyste jednou nebyli krutě zaskočeni a mohli se naopak včas připravit na nelehkou cestu.

Do těch nejtěžších bitev vysílá Bůh jen své
nejlepší bojovníky. – HELEN KELLEROVÁ

Nový pohled na příznak

Nechte si stanovit diagnózu

Autorem kapitoly je osoba postižená Alzheimerovou chorobou.

Jednoznačná diagnóza Alzheimerovy choroby není zatím možná, aniž by byla provedena pitva. Neurologickým vyšetřením se však dá s velkou pravděpodobností zjistit, zda příčinou vašich problémů je právě tato choroba nebo jiný typ demence. Existují nemoci, například Parkinsonova, které se projevují podobnými příznaky, proto nedělejte předčasné závěry. Vždy se poraďte se svým lékařem.

Je překvapující, kolik lidí si je vědomo, že s nimi není něco v pořádku, a přesto svůj stav nijak neřeší. Pak jsou ti, kteří si své příznaky zcela vědomě (nebo ze strachu) nepřipouštějí a naopak hledají výmluvy či ukrývají symptomy vážného problému. V prvním případě si dotyčný snad myslí, že ignorováním příznaky jednoduše zmizí samy od sebe. V druhém případě jako by popřením problém přestal existovat. Všechno špatně. Zlomená kost je zlomená kost, ať už ji ignorujete, nebo si přejete, aby se zhojila či aby zlomená vůbec nebyla. Návštěva lékaře váš problém ani nezažene, ani nezhorší – problém zůstane problémem –, ale lékař vám pomůže informovaně se rozhodnout, jak postupovat dál.

Kolikrát jste byli svědky, jak nepatrný problém dosáhl obřích rozměrů jen proto, že se jím nikdo nezabýval? Abyste podobné situaci předešli, řešte problémy, jakmile vyvstanou.

Často očekáváme to nejhorší a strachujeme se, že se naše předpoklady vyplní. Takže když k tomu opravdu dojde, nebude to žádný velký šok! A když se naopak obavy ukážou jako liché, pocítíme úlevu. To je ale možné jen za předpokladu, že jsme navštívili lékaře a nechali se vyšetřit. Najdeme-li odvahu postavit se k problémům čelem, pak často zjistíme, že démoni v našich představách jsou mnohem horší než ti skuteční.

Uvedu dva pádné důvody, proč byste si měli nechat stanovit diagnózu:

1. Jedná-li se o léčitelnou nemoc, pak vám její diagnóza umožní řešit situaci hned od počátku. Je-li to choroba nevyléčitelná (jako třeba Alzheimerova), pak budete mít dost času se připravit, učinit rozhodnutí o způsobu terapie v budoucnu (budete-li ji vyžadovat) a uspořádat si své záležitosti.

2. Včasná diagnóza poskytne příležitost vašim rodinám a přátelům připravit se na cestu, která je čeká.

První lékař, kterého navštívíte, zřejmě nebude specialista. Proto požádejte o doporučení a zeptejte se na názor i odborného lékaře.

Moje matka se v pozdějším věku provdala za lékaře a žila si jako v pohádce, nebo aspoň mně to tak připadalo. Neexistovalo nic, do čeho by se nepustila. Lyžovala do svých sedmdesáti a o pět let později přešla Golden Gate Bridge.

Když jí bylo osmdesát, rozhodla se, že přestane řídit. Šokovalo nás to. Tušili jsme, že něco není v pořádku, ale byli jsme přesvědčení, že její manžel, lékař, na její zdraví dohlíží. Ve skutečnosti ale odmítal přijmout daný stav věcí. Léta před námi skrýval máminu nemoc – zřejmě aby si sám zachoval důstojnost – a tím nám zabránil jí jakkoli pomoct. Když jsme konečně zakročili, a to proti jeho vůli, máma vážila 42 kg. I když byl na nás všechny hrubý, neměli jsme jinou možnost. Jeden odborník nám později vysvětlil, že mámin manžel léčí „svého posledního pacienta“. Bohužel jsme se o ni po zásluze mohli postarat až v jejím pokročilém věku. – ANNE

Můj tchán trpí Alzheimerovou chorobou. Nedávno se ztratil – našli jsme ho, naprosto dehydratovaného, až za pět dní, a to čtyři hodiny cesty od domova. Navzdory tomu, že lékař zakázal tchánovi řídit, můj muž a tchyně mu odmítli odebrat klíče od auta. Tchyně o něm hovoří, jako by nebyl přítomen, a můj muž na něj nepromluví vůbec, protože má strach, aby ho nerozrušil. Tchán leží už týden v nemocnici a oni ho teď chtějí převézt domů i přesto, že tchyně není schopná se o něj postarat. Nechtějí si přiznat, jak špatně na tom tchán je. – SNACHA

Odmítání skutečnosti je hlavní příčinou nečinnosti, a nečinnost může být nebezpečná.

Děláte-li si starost s tím, co se může stát, a přemýšlíte-li o tom,
co se mohlo stát, unikne vám, co se opravdu děje. – NEZNÁMÝ

Nový pohled na diagnózu

Rané stadium

Uvědomte si, že počáteční fáze Alzheimerovy choroby je pro nemocného nejtěžším obdobím, a upřímně řečeno to platí i pro jeho partnera či partnerku, od nichž zatím nevyžaduje péči. Zdraví partneři se často v tomto období domnívají, že postižená osoba svou zapomnětlivost jen naschvál předstírá, což dokáže vnést roztrpčení a frustraci i do toho nejsilnějšího svazku. Jakmile partner pochopí, že na vině je nemoc, nastupuje nesnadnou cestu, na níž se bude muset učit přijímat změny, které s sebou nemoc přináší.

V počátečním stadiu si nemocní uvědomují, že něco není v pořádku. Jejich pocity se navenek mohou projevit hněvem, zděšením nebo sklíčeností, ve skutečnosti se však pod tím vším ukrývá strach. Bojí se.

Často si klademe otázku: „Mám mu říct, že má Alzheimera?“

June pečuje o svého manžela a domnívá se, že její přístup mu poskytl určitou úlevu. Na jeho otázku, co se s ním děje, odpověděla: „Trpíš demencí.“ „Dá se to vyléčit?“ zeptal se. „Pracují na tom.“

Ron se nikdy nezeptal, zda je nemocný. Předstírá, že vše je v pohodě a že jen stárne a zapomíná. Myslím, že ví, že mu něco je, ale vždy byl silná osobnost, a přiznat si, že je s ním něco v nepořádku, by znamenalo projevit slabost. – MANŽELKA

Neexistují dva stejní jedinci; každý musí tuto cestu zdolávat podle svého. Pokud se nemocný zeptá, pak mu povězte pravdu, ale jen jednou. A pokud o tom nezačne mluvit sám, nepřipomínejte mu jeho stav, prosím. Projeví-li strach, ujistěte ho: „To není tvoje chyba, tys to nezavinil. Neopustím tě, zvládneme to spolu.“ Nebraňte dotyčnému, aby své pocity prožíval. Nechte ho ventilovat je. A věřte, že jednou tato situace pomine, neboť v pokročilém stadiu choroby už pacienti nechápou, že trpí demencí. Bude to pro ně čím dál jednodušší, protože zapomenou, že si nic nepamatují.

Vy sami – manžel či manželka, partner, milenka, dcera či syn, přítel, ten, kdo se rozhodl doprovázet postiženou osobu na její pouti – si připusťte všechny své pocity. Z plánů, které jste měli, ze snů, které jste si chtěli splnit, a z těch slibovaných „zlatých roků“ jsou teď jen nejasné obrysy čehosi neznámého. Nesnažte se tomu porozumět, nebraňte se svým pocitům a postupujte vpřed malými krůčky.

Dovolte všem zúčastněným, aby prožívali své emoce. Uvědomte si, že poté, co se vykřičíme, vybrečíme a všechno ze sebe setřeseme, se cítíme líp. Když křičí, pláče nebo se naopak ztiší člověk postižený Alzheimerovou chorobou, neberte to osobně, není to namířeno proti vám. Poskytněte mu prostor k životu. Považte, jaký blahodárný účinek může mít, dopřejeme-li sobě i druhým prožívat své pocity naplno. Lidé prostě potřebují bezpečné místo, kde by zakotvili. Bezpečné místo, kde by mohli dát průchod emocím.

Na životě je úchvatné, kolik různých podob vlastní
existence poznáváme. – STACIE

Nový pohled na expresi

Porozumějme osobě trpící demencí

Vzpomeňte si na něco ze svého dětství, co vás potěší: na stromě zavěšená dřevěná houpačka, babička pečící domácí chléb, čerstvě natrhané jahody z vaší zahrady, nové šaty či sportovní klání s dětmi ze sousedství. Kdybych vás nevybídla, asi byste si podobné vzpomínky zrovna teď nevyvolali. Je zapotřebí někoho či něčeho, co nás na tyto myšlenky přivede.

Moje další otázka zní: vybavil se vám v paměti celý den, či jen daný okamžik? Určitě jen okamžik – naše paměť se skládá z krátkých časových úseků. Lidé trpící demencí mají takové momenty zasuté v paměti stejně jako vy a já, ale nedokážou je z té temnoty vyvolat, aniž by spatřili houpačku, ucítili chléb, ochutnali jahody či uhodili do míče.

Než se nám podaří vyvolat okamžik radosti, musíme osobám postiženým Alzheimerovou chorobou porozumět… pochopit, že jim selhává krátkodobá paměť. Jak to víme? Protože opakují tutéž otázku znovu a znovu. A když se jich zeptáte, co měli k snídani, odpoví něco jako: „Nevím, nic.“ Zeptáte-li se na rodinnou sešlost z minulého víkendu, zřejmě uslyšíte: „O jakou sešlost se jedná? Už jsem se s rodinou neviděl několik měsíců.“

I když ztrácejí paměť krátkodobou, jejich dlouhodobá paměť zůstává nedotčená i v pokročilém stadiu nemoci. Na koho padá odpovědnost vyvolat u pacientů dřívější vzpomínky namísto těch nových? Na nás. Místo abyste se nemocného zeptali: „Co jsi měl dnes k snídani?“ či „Pobavil jste se včera dobře se synem?“, raději u něj vyvolejte vzpomínky, které má hluboko zakořeněné: „Rád snídáš vajíčka se slaninou.“ „Váš syn má velké hnědé oči, stejně jako vy.“

Jednou večer jsem se šla projít za deště (v lijáku chodím moc ráda) a rozhodla se, že se stavím v pečovatelském domě a udělám někomu radost. Přistoupila ke mně žena a pravila: „Drahoušku, vždyť jste celá mokrá, můžu vám donést ručník?“ Odpověděla jsem: „Ráda chodím v dešti. Vodu zbožňuji a moc dobře plavu.“ Na to žena zavýskla: „Já taky dobře plavu! Když mi bylo osm, topily se v řece dvě malé děti, tak jsem tam skočila, popadla holčičku za vlasy, klukovi nařídila, aby se mě držel, a plavala jsem. Nejdřív jsem nedosáhla na dno, nakonec se mi ale podařilo vystrčit obě děcka na břeh.“ Zalapala jsem po dechu: „Vy jste ty děti zachránila?!?“ Odpověděla: „Zlatíčko, já jen vím, že jsem se celá třásla, a dva roky jsem si pak nezaplavala.“

Odhadnete, kolikrát jsem tuhle historku slyšela za těch patnáct minut, co jsme si povídaly? Aspoň pětkrát. Co ženinu vzpomínku vyvolalo? Moje mokré vlasy. I vy uslyšíte někoho vyprávět stejný příběh stále dokola. Máte na vybranou: „Néé, jestli tohle uslyším ještě jednou…“, nebo si můžete pomyslet: „Raději si tuhle historku dobře zapamatuju.“ Protože jak se pacientčin stav bude zhoršovat, pomalu ztratí schopnost podělit se o svou vzpomínku s ostatními. A až se to stane, co jí udělá radost? Když jí její příběh povíte vy.

Jak bych si přála znovu slyšet ten příběh, který mi máma donekonečna vyprávěla. Přesně to mi teď chybí, když už tady máma není. – DCERA

Možná právě historka, která vás tak rozčiluje, dokáže někomu druhému udělat radost. A opravdu, když jsem za dva měsíce zavítala do stejného pečovatelského domu, oslovila jsem onu paní: „Jestlipak jste si v poslední době zaplavala?“ Odpověděla: „Ne, ale když mi bylo osm, v řece se topily dvě malé děti…“ A znovu mi odvyprávěla celý příběh. Na co bylo potřeba se zeptat, aby si onu vzpomínku vyvolala? Zaplavala jste si? Představte si, že by všichni vyslovovali stejnou otázku – každý návštěvník, každá pečovatelka by pacientku oslovili: „Nazdárek, jestlipak jste si v poslední době zaplavala?“ A ona by měla příležitost vyprávět svou historku znovu a znovu. Zvedlo by jí to ten den náladu? Zaručeně! Protože příležitost sdělit svůj příběh druhým v ní vzbuzuje dobrý pocit. Dobrý pocit, že zachránila dvě malé děti.

Teď přijde část trochu matoucí: jak nemoc postupuje, pacient ve svých představách mládne. Jinými slovy jeho krátkodobá paměť se vytrácí čím dál víc. Jak to víme? Nemocní se ptají po svých rodičích (ale ti zemřeli), ptají se po svých dětech, po svém partnerovi. Když je však nemocná se svým mužem v jedné místnosti, myslí si: „Brr, budu k němu milá nanejvýš deset minut, pak ale ten člověk musí zmizet.“ Ve svých představách totiž hledá pohledného mladíka. Nebo říká: „Kde jsou děti?“ Když však přijdou děti na návštěvu, nepozná je, protože se ptá po svých malých dětech.

Snažte se zjistit, jaký věk ve svých představách dotyčná osoba prožívá, protože to vám napoví, do jakého období spadají její vzpomínky. Jestliže stále hledá maminku, jak stará asi zrovna je? Zřejmě dospívá. Pokud se neustále ptá po manželovi, ale nepoznává ho, pak je jí dvacet či třicet. Touží-li po dětech, a přitom je nepoznává, kolik jim je v jejích představách? Čtyři? Sedm?

Naším cílem je vzbudit v pacientovi zdání, že ten, koho hledá, je v tomto okamžiku naprosto v pohodě. Pokud chce svou mámu, jak nemocného přesvědčíme, že maminka je v pořádku? Kde by jeho máma mohla být? Doma? Řeknete-li ale, že máma je doma, pak v dotyčném vzbudíte touhu se tam vrátit. Vypusťte slovo „doma“ ze svého slovníku. Je lepší říct: „Maminka hned přijde,“ nebo: „Máma je v kuchyni.“ Kde by mohl být pacientčin manžel? V práci? Na poli? Na rybách?

Tento přístup považují mnozí za lež: „Její máma přece nežije. Není v kuchyni.“ „Její muž zemřel. Nemůže být na poli.“ Dobře, jednejte podle svého nejlepšího svědomí a řekněte nemocné svou pravdu. Povězte jí, že její manžel už nežije. Jaké pocity v ní asi v ten moment vyvoláte? Bude zmatená, rozrušená, plná úzkosti a bude se cítit opuštěná. Dokážou se pacienti s podobnými emocemi vypořádat? Nedokážou. Kdo doplatí na to, když jsou rozzlobení, smutní, když se cítí osamělí a mají strach? My sami. Změní se, když jim řekneme, že jejich partner zemřel? Odpoví snad: „Aha, to je fakt,“ a už nikdy vám stejnou otázku nepoloží? Ne. Nemohou se změnit. Trpí chorobou. Víc už se vzpomínkami, které jim zbyly, dělat nemohou a podobné otázky nekladou proto, aby vás iritovali. Kdo jediný se může změnit? Vy.

Bylo zřejmé, že pečovatelka se nedokáže přizpůsobit Evelyniným představám, protože pacientka přišla ke mně do kanceláře celá rozrušená – zemřela jí máma i manžel a ona jim nemůže jít na pohřeb, i když oba obřady se podle ní konají zde v budově. Krátce jsme se prošly a povídaly si. Věděla jsem, že Evelyn je křesťanka, proto jsme se vrátily do kanceláře, kde jsme si zazpívaly duchovní písně a pomodlily se. Když odcházela, řekla mi, jak ráda chodí do kostela a že je to hrozně dávno, kdy byla naposledy na mši. Prosté chvíle, které právě prožila, ji dokázaly uklidnit.

– RAELEEN BOYKINOVÁ

Navštívila jsem pečovatelský dům a jedna utrápená paní se mě zeptala: „Neviděla jste mou sestru?“ Odpověděla jsem svým obvyklým způsobem: „Ano, viděla. Říkala, že se na vás těší a přijde se na vás podívat.“ Oddychla si: „Zaplať pánbůh… támhleta paní mi totiž tvrdí, že sestra zemřela. Musím se posadit. Není mi dobře.“

Naše odpovědi mohou ostatním způsobit doslova bolest. Prožívejte s pacienty jejich představy. Přesvědčte je, že ten, na koho se ptají, je naprosto v pořádku. Nezapomínejte… jedná se o ztrátu krátkodobé paměti, proto musíte obměňovat své odpovědi tak dlouho, dokud nenajdete tu správnou.

Příliš často se rodiny zaměřují na to, čím postižená osoba bývala v nedávné minulosti: táta podnikal; otec seděl ve správní radě; taťka pracoval jako účetní. Ale když se s nemocným setkáme, ptá se jen po Betsy: „Betsy! Betsy! Betsy!“ Kdo jen ta Betsy může být? Na základě toho, co o pacientovi víme, mohla by to být jeho žena? Sekretářka? Jeho děcko? Betsy může nakonec být úplně kdokoli. Kdo musí přijít na to, po kom se pacient ptá? My. Protože jak často v průběhu dne hledá Betsy? Neustále.

Domníváme se, že Betsy je jeho žena, proto odpovíme: „Šla do města ke kadeřníkovi.“ On ale nasadí nespokojený výraz ve stylu: „Nelžete, bláznivá ženská!“ Určitě odhadnete, když někomu nesprávně odpovíte. Dívá se na vás, jako byste spadli z višně. Protože… Betsy bývala jeho kravička. A teď je u kadeřníka?!? Cože?!? Toto je jediná nemoc, kdy musíte své odpovědi měnit každé půl minuty, dokud nepřijdete na tu, která zabere.

Když vám konečně dojde, že Betsy je pacientova kráva, nemůžete mu přece říct: „Vy už krávu nemáte. Je vám osmdesát dva let,“ protože si okamžitě o Betsy začne dělat starost. Kde by mohlo být Betsy dobře? „Je ve stodole.“ „Pase se vzadu na farmě.“ „Právě jsem ji podojil.“ Znovu opakuji, naším cílem je ujistit pacienta, že člověk či zvíře, po kterém se ptá, je v daném momentě v pořádku. Jak starý je ve své mysli dotyčný, když se ptá na Betsy? Možná mu je patnáct, šestnáct. A je-li mu patnáct, kdo je zodpovědný za to hovořit s ním o jeho sourozencích a prarodičích místo o jeho vnoučatech, která ho včera navštívila? My.

Řekněme, že v jeho mysli je pacientovi dvacet a že v té době bydlel v Missouri, kdežto teď žije v Arizoně. Kde si v tomto momentě myslí, že bydlí? V Missouri. A kdo si musí vyhledat Googlem jeho městečko v Missouri či si zakoupit mapu? My.

Stává se také, že pacienti začnou mluvit svým rodným jazykem. Pokud dotyčný žil do svých patnácti let v Německu, pak se třeba zase rozmluví v němčině, což znamená, že se budete muset naučit pár německých slovíček. Když mu ale zazpíváte nějakou jednoduchou písničku, například Hodně štěstí, zdraví, nebo zarecitujete říkanky, které učil své děti, možná se opět vpraví do svého současného jazyka.

V určité fázi přestávají pacienti poznávat sami sebe, a když mluví do zrcadla, rozmlouvají vlastně s někým jiným, kdo je mnohem starší než oni. To může na pacienta působit nepříznivě, protože člověk v zrcadle nereaguje a vypadá nemocně. V takovém případě zrcadlo odstraňte. Pokud však rozhovor s osobou v zrcadle přináší pacientovi radost, nebraňte mu.

Jakmile se nám podaří zjistit, jaký věk pacient právě prožívá, budeme mít větší šanci se s ním domluvit a možná se dozvíme věci, o nichž jsme neměli ani tušení. (Poznámka: Věk, v kterém pacient zrovna žije, se během dne mění. Ráno může být pacient vnímavější, ale večer třeba hledá svou matku. Když těmto výkyvům porozumíme, otevře se nám okno do pacientovy duše, a my jsme tu od toho, abychom tímto oknem vpustili dovnitř světlo.)

Lidé se mě ptají: „Jak poznám, že jsem našel správnou odpověď?“ Stačí se podívat do pacientovy tváře. Ta prozradí všechno. A správná odpověď je ta, která funguje. Ať se vám vaše odpověď zdá jakkoli zvláštní, nechtějte jí porozumět. Vaším úkolem je vyvolat vhodnější reakci. Ne perfektní reakci, pouze lepší reakci. A když najdete správnou odpověď na otázku vyslovenou padesátkrát za den, sdělte ji všem kolem!!! Uvidíte, jak to hned každému zvedne náladu!

Naše hodnota spočívá v tom, kdo jsme a kým jsme byli,
ne v naší schopnosti líčit nedávnou minulost.
– HOMER, PACIENT TRPÍCÍ ALZHEIMEROVOU CHOROBOU

Nový pohled na porozumění

Opustit znamená milovat

„Opustit“ neznamená, že mi na někom nezáleží;

znamená to, že se o něj už nemohu starat.

„Opustit“ neznamená zpřetrhat všechny vazby;

pouze jsem pochopil, že nemohu řídit život někoho jiného.

„Opustit“ znamená připustit si bezmocnost,

neboť výsledek už není v mých rukou.

„Opustit“ znamená nesnažit se změnit či obviňovat někoho jiného;

změnit mohu pouze sebe sama.

„Opustit“ neznamená o někoho se starat, ale dělat si o něj starost.

„Opustit“ neznamená dát věci do pořádku, ale poskytnout oporu.

„Opustit“ neznamená soudit,

ale dovolit druhému zůstat člověkem.

„Opustit“ neznamená zavrhnout, ale přijmout.

„Opustit“ neznamená sekýrovat, hubovat či se hádat,

ale naopak hledat své vlastní nedostatky a snažit se je napravit.

„Opustit“ neznamená přizpůsobit vše osobním přáním,

ale brát každý den tak, jak přijde, a radovat se z něj.

„Opustit“ neznamená litovat, co se stalo,

ale přijmout ponaučení a žít pro budoucnost.

„Opustit“ znamená strachovat se míň a milovat víc.

– ROBERT PAUL GILLES

CHVILKY S RODINOU

Milujte je a pečujte o ně upřímným srdcem. – JOLENE

Slíbil jsem…

Ze strachu občas vymámíme na svých bližních příslib něčeho, na co nemáme právo. A někdy čistě z lásky slíbíme, co nejsme schopni splnit. Když někoho opravdu milujeme, měli bychom mu důvěřovat, že udělá, co je správné. Požadujeme-li od svých nejbližších například: „Slib mi, že mě nikdy nedáš do ústavu,“ nebo: „Slib mi, že nedopustíš, aby to se mnou došlo tak daleko,“ pak si vynucujeme závazky, které nelze splnit.

Když uzavíráme manželství, slibujeme si, že se budeme navzájem milovat a ctít ve zdraví i v nemoci, dokud nás smrt nerozdělí. Existují různé způsoby, jak tomuto závazku dostát. Slíbili jste, že svému partnerovi budete družkou, ne pečovatelkou. Pečovat o druha může být nad vaše možnosti a v tom případě je nejlepším důkazem lásky, předáte-li péči někomu jinému. Dělat v manželství to, co je čestné a správné, znamená dělat, co je čestné a správné pro vás oba. Rozhodnete-li se o partnera pečovat, a pak nastane okamžik, kdy už péči nezvládáte ani psychicky, ani fyzicky, pak je pro vás oba čestné a správné požádat jinou osobu, aby o nemocného pečovala místo vás.

Pokud jste se rozhodli pečovat o svého bližního, položte si tyto nesnadné otázky: „Co mě přimělo o něj pečovat? Povinnost? Slib? Jsem jediná dcera, která se nemusí starat o své vlastní děti? Je péče o druhého opravdu to, co chci dělat?“ Poskytovat péči z povinnosti či kvůli danému slibu s sebou často přináší zatrpklost a pocit viny. Abyste pečování zvládli emocionálně, musíte chtít. A i když tomu tak je, dovolte si čas od času situaci přehodnotit a ujistěte se, že pečovat o druhého chcete i nadále.

Ve funkci pečovatele potřebujete pomoc. Jak ukazuje výzkum, budete-li se snažit zvládnout všechno sami, s velkou pravděpodobností skončíte v nemocnici nebo zemřete dřív než váš svěřenec s Alzheimerovou chorobou. Věříte snad, že by si osoba, o niž pečujete, přála, abyste kvůli ní přišli o zdraví, či dokonce o život? Lidé upřímně soucítí s těmi, kdo trpí Alzheimerovou chorobou, protože vidí, co se s nimi děje, ale málokdy si všimnou útrap pečujícího. Nepřehlížejte zdraví a pohodu pečovatelů; na nich také záleží.

Jednoho dne budete potřebovat i vy, aby se o vás někdo postaral. Prosím, nenechávejte rozhodnutí týkající se péče o vaši osobu na svých dětech. Ty se málokdy shodnou a situace pak může vyústit v konflikt. Nabádám vás, abyste svého partnera i své děti zbavili povinnosti pečovat o vás. Setkala jsem se s mnoha lidmi, v nichž přetrvává pocit viny jen proto, že nemohli dostát svému slibu. A ten pocit je pronásleduje dlouho poté, co osoba, které péči přislíbili, zemřela.

Dokud se stále těšíte duševnímu zdraví, sepište předběžné prohlášení a vyjádřete v něm své představy, jak byste chtěli strávit závěrečné roky své pozemské pouti. Mějte na paměti, že vaše přání by měla být realistická a že je musíte srozumitelně sdělit všem zúčastněným. Je to dar, který můžete dát teď hned.

Naše sedmapadesáté výročí svatby jsme oslavili společným obědem. Moje žena řekla: „Jsme spolu už hodně dlouho… Neměli jsme děti, o to víc času jsem ale měla, abych tě milovala.“ Zasmál jsem se a čas se zastavil, než jsem zase popadl dech. Asi chvíli potrvá, než opět prožiji takový okamžik štěstí.

– DON ALEXANDER, MANŽEL A PEČOVATEL

Ani po tak dlouhé době neřekne Slunce Zemi: Jsi mým dlužníkem.
– HÁFIZ, PERSKÝ LYRICKÝ BÁSNÍK, 14. STOL.

Nový pohled na odvolání slibu

„Přece ho neopustím“

Autorem kapitoly je osoba postižená Alzheimerovou chorobou.

„Je mi líto, ale opravdu nemůžeme přijít na tvou promoci, John totiž…“

„Nemohu se zdržet. Musím domů za manželkou.“

„Díky za pozvání, ale fakt to nejde.“

„Zlatíčko, na tvou svatbu se nedostanu.“

„Robbieho zápas nestihneme, dnes máme špatný den.“

Jsou vám tyto výroky povědomé? O čem či o kom vypovídají? O pečujícím, jehož svět se zúžil na prostor mezi čtyřmi stěnami jeho domova nebo jehož mezilidské vztahy se omezily pouze na osobu, o kterou pečuje? Kdy už si člověk může říct tak a dost? Podle čeho usoudíme, že se situace musí změnit, že je třeba učinit rozhodnutí? Musíme se přepínat tak dlouho, dokud sami nepotřebujeme antidepresiva či léky na povzbuzení? Do jaké míry jsme povinni to vše snášet?

Ano, to je to pravé slovo: povinni. Abychom porozuměli, kolik jsme druhé osobě povinováni, musíme si své povinnosti nejprve ujasnit. Podívejte se na očíslované kruhy na další stránce a na řádcích vedle nich vyjmenujte své povinnosti počínaje tou nejdůležitější.

Vůči komu máte nejdůležitější povinnost? Vůči sobě? Vůči svým dětem či svému partnerovi? Je vaší hlavní povinností být šťastný? Vnitřní kruh představuje vaši stěžejní povinnost. Ta vypovídá o vaší osobnosti. Je to prvořadá povinnost, která zastiňuje všechny ostatní, a pokud byste ji porušili, pak byste se zpronevěřili sami sobě. Pokud věříte v Nejvyšší bytost (či bytosti), pak možná největší povinnost pociťujete právě k ní. Nebo za svou hlavní povinnost považujete držet se svých zásad (poctivost, loajalita, trpělivost atd.). Povinnost k lidem, emocionálním stavům či materiálním hodnotám asi za stěžejní nepokládáte. Ta je vyhrazena pro vaše zásady (které z vás činí lidskou bytost) nebo pro Boha (ten vašim zásadám udává tón).

Jaký má toto vše význam? Z vašeho hlediska pečovatele figuruje člověk, o něhož se staráte, pravděpodobně na 2. či 3. místě. Pokud péčí o něj neporušujete svou hlavní povinnost, pak to, co děláte, je správné. Ale co když to dojde tak daleko, že už na nemocného nedokážete být milí, ztrácíte s ním trpělivost a nejste schopni mu projevit lásku? A ani ostatním, ani sobě? Pak se zpronevěřujete své zásadní povinnosti a je čas situaci změnit.

Můj manžel trpí Alzheimerovou chorobou. Když mě jednou navštívil bratr, nemohl si nevšimnout frustrace, hněvu a zatrpklosti, které jsem vůči manželovi projevovala. Bratr se na mě podíval a dal mi radu, která mi zachránila život: „Přenech na chvíli péči o svého muže někomu jinému. Nečekej, až se tvoje láska změní v nenávist.“ – MANŽELKA

Často když pečující už neví, kudy kam, vykřikne podrážděně: „Ale já přece chci jen to, co je správné!“ Dobře, v tom případě vám vodítkem bude vaše zásadní povinnost. To je kompas, který vám ukáže správný směr. Bez něj jsme ztracení.

Nezapomínejte, že vaše největší povinnost je vaší vizitkou. Neztraťte se sami sobě na této pouti.

Od stromů odkoukejme povahu, od kořenů zásady a umění
proměny od listů. – TASNEEM HAMEED

Nový pohled na podstatu

Láska vs. milovat

Telefonní rozhovor dvou bratrů:

Steve: „Minulý víkend jsme s Ryanem zajeli k našim.“

Dave: „Jo, a jak je na tom táta?“

Steve: „Mnohem hůř. Ryan vyhodil do koše plechovku od pití a táta na něj vyjel, že je škoda pěti centů. A když Ryan vytáhl žaluzie, aby do místnosti šlo trochu světla, táta ztratil nervy. Ryana to dost rozrušilo, už ho s sebou brát nebudu.“

Dave: „Ryanovi je patnáct, ne? Nemyslíš, že by se měl učit zvládat životní překážky?“

Jaký je rozdíl mezi slovesem milovat a podstatným jménem láska? Milovat znamená projevovat lásku v obtížných podmínkách – je to láska v akci. Pro mnoho lidí ale bohužel láska znamená jen to staré pořekadlo: „Když už bylo vše řečeno a uděláno, zůstalo víc řečí než skutků.“

Podívejme se na následující příklad: váš otec trpí Alzheimerovou chorobou a vaše matka se o něj stará. Když rodiče navštívíte, otec si nepamatuje vaše jméno, nesmyslně se rozčiluje, při jídle vydává podivné zvuky a říká věci, které nechápete. Stydíte se za něj a odcházíte rozrušeni.

Čas plyne a vy jste od té doby rodiče nenavštívili. Sobě i své matce namlouváte, že jste příliš zaneprázdněni prací, že se musíte věnovat dětem a nemáte čas k rodičům zaskočit. Vždycky vám v návštěvě „něco“ brání, ale nikdy to neodpovídá pravdě. Ta totiž tkví v tom, že nechcete vidět, v jakém stavu váš otec je; prostě se situací nechcete zabývat. A tak si neustále vymýšlíte výmluvy, následkem čehož se cítíte sklíčení nejen vy, ale i vaše matka.

Jste mistry v uplatňování podstatného jména láska, a to té nečinné. Dáváte přednost lásce na dálku, protože ta nevyžaduje velké úsilí a pro vás je to tak jednodušší. Snažíte se ulehčit svému svědomí a namlouváte si, že vaše matka vše zvládá nebo že rodičům pomáhají vaši sourozenci či sousedi. Nikdy si to však neověříte, protože se v hloubi duše obáváte zjištění, že i ostatní se k rodičům obrátili zády.

Možná byste se měli zamyslet, kdo vám měnil plenky a utíral nos, kdo vás zvedal, když jste upadli, kdo vás učil písmenka, zavázat si tkaničky či jezdit na kole. Nebo zvažte jen ty základní potřeby – krmili vás, šatili, měli vás rádi. Všechny vyjmenované činnosti jsou výrazem slovesa milovat – aktivně milovat –, a vy je přesto splácíte podstatným jménem láska?

Co chcete naučit své děti: lásce, nebo umění milovat? Jak z nich mohou vyrůst milující, starostliví, soucitní jedinci, když jim nejdete příkladem? Milujte nejen, když je to snadné, ale tím spíš, když to dá zabrat. Jděte tam, kam se ostatním nechce, zůstaňte, i když všichni ostatní odešli, a opusťte druhé jen proto, že je milujete. Milujeme-li tímto způsobem, pak náš život získá skutečný smysl a stane se jasem, který bude ostatním zářit na cestu.

Tato nemoc nás vlastně sblížila. Role se jaksi obrátily – převzala jsem tu mateřskou a vůbec mi to nevadí. Máma se pro mě obětovala tolikrát v životě, a teď je řada na mně. Vždycky to bude moje máma a já ji vroucně miluji. – DCERA

Vznešené počínání: milovat sebe i ostatní v naší lidskosti.
– JENNY, SESTRA BOŽÍ PROZŘETELNOSTI

Nový pohled na láskyplnou činnost

Pečujme o sebe

Stejně jako je třeba zjistit, čím zmírníme stres u osoby trpící Alzheimerovou chorobou, musíme vypátrat, co přináší úlevu nám samotným.

Mohla by nám prospět chůze, horká levandulová koupel, masáž, návštěva kadeřníka či karetní hra s kamarády. Někdy pomůže si jen zdřímnout nebo si o samotě vypít kávu v hezkém prostředí. A nezapomeňte na vodu! Horká voda s citronem „pročistí dutiny“, aspoň to tvrdí jeden postarší muž. A Flossy mi prozradila, že po lžičce arašídového másla se dobře spí.

Kdykoli potkám zdravě vypadajícího staršího člověka, zeptám se: „V čem vězí vaše tajemství?“ Jeden muž mi poradil dát si po ránu slaný krekr s arašídovým máslem a čtyřiadevadesátiletá žena si každý večer dopřává sklenku martini. Zdá se, že si musíte najít svůj vlastní fígl, protože žádné obecně platné pravidlo neexistuje. Praktikujte to, co uklidní vás. Na druhé straně věnujte pozornost i tomu, co nebo kdo vás vyčerpává, a takovým situacím a osobám se vyhýbejte za každou cenu. Když zavolá někdo, kdo se jen potřebuje vypovídat, jednoduše se omluvte: „Promiň, zrovna si musím odskočit,“ a zavěste. Není třeba plýtvat energií na to, abyste uspokojili ostatní.

Je nesmírně důležité si aspoň dva dny v týdnu od pečovatelských povinností odpočinout. Slyšela jsem tisíce výmluv, proč pečovatelé nemohou pečovat sami o sebe. Kdo jediný vám může povolit, abyste na sebe dbali? Vy sami. Požádejte o pomoc a vyjádřete se naprosto přesně, jak vám druzí mohou vyjít vstříc.

Představte si, že vaše nejlepší přítelkyně si vám postěžuje: „Můj muž nemůže v noci spát. Tuhle vstal, vyšel na ulici, obešel dva bloky a netrefil zpátky domů. Onehdy mě nepoznal a ječel na mě, ať vypadnu z jeho domu.“ Co byste své kamarádce poradili? Aby si zjednala pomoc? Pokud se dějí podobné věci vám, buďte sami sobě nejlepší kamarádkou. Řiďte se svými vlastními radami. Možná je načase požádat o pomoc.

Důrazně doporučuji, abyste se zapojili do nějaké podpůrné skupiny. Já vím, připadá vám, že je to jen další aktivita, ale setkáte-li se s jinou manželkou, která si už prošla tím, co právě zažíváte vy, pomůže vám to víc než tato kniha. Třeba se seznámíte s jinou dcerou v podobné situaci a ta vám poskytne mnohem větší morální pomoc, než bych dokázala já sama.

Neuzavírejte se před světem, sdílejte zkušenosti s ostatními. Překvapí vás, kolik lidí zažilo podobnou situaci. Už jen vědomí, že na své pouti nejste sami, je nedocenitelné. A pokud vás podpůrná skupina vyčerpává, poohlédněte se po jiné nebo prostě jen zajděte s někým na kafe.

Setkala jsem se s dvěma ženami pečujícími o své mámy. Jedna se oběma matkám věnovala vždy v pondělí a ve středu, druhá zase v úterý a ve čtvrtek. Bezvadné řešení.

Mohla bych vám namlouvat, že pouť, na niž jste se vydali, bude procházka růžovým sadem. Avšak nic nemůže být tak vzdálené skutečnému utrpení a zármutku, které Alzheimerova choroba s sebou přináší. Už jste ale vyrazili a do cíle se chcete dostat co nejspolehlivěji. Rozhlížejte se neustále po znameních, která vás budou směrovat. Jakmile to bude možné, zastavte, zdřímněte si a neodmítejte pomoc ostatních, když se něco porouchá. Popravdě řečeno, měli byste si na cestu vzít i pár přátel, kteří převezmou řízení, když se budete cítit vysíleni.

Pro začátek stačí požádat o jednu věc, která vám pomůže. Často budete na sklonku dne vyčerpaní a nenajdete zřejmě ani energii, abyste povolali někoho druhého. Tělo vám bude kompasem a napoví vám dřív než mysl, kdy už máte dost. Zastavte se a naslouchejte. Naslouchejte svému tělu, své mysli i své duši.

Nikdo si nezasluhuje, aby Alzheimerova choroba postihla oba
jeho rodiče. Opečovávejte se i vy sami. – MOUDRÁ SLOVA

Nový pohled na zklidnění

„Vypadá báječně!“

Bratr, který žije ve vzdáleném městě, si po telefonu výborně popovídá s otcem. Pak vám řekne: „Táta zněl do telefonu vážně dobře. Myslíš, že bychom ho mohli přemístit zpátky domů?“ Zastaví se u vás soused a návštěva se opravdu vydaří. Při odchodu podotkne: „Váš tatík vypadá fakt skvěle. Vedete si dobře, že?“

Jak se coby pečovatel cítíte, když se ostatní domnívají, že je všechno vlastně v pohodě? Dotkne se vás to? Máte pocit, že vám nikdo nerozumí? Že vy sám jste ten, kdo se pomátl, nebo že děláte něco špatně a tím vyvoláváte mylný dojem?

Váš bratr si po telefonu pěkně popovídal s tátou, protože ten rozpoznal synův hlas (a nemátl ho jeho obličej) a navíc telefon vyvolává společenskou odezvu. Můžeme na někoho ječet, ale když zrovna zazvoní telefon nebo někdo zaklepe na dveře, naše duševní rozpoložení se okamžitě změní. Člověk postižený Alzheimerovou chorobou reaguje stejně. Může vypadat fyzicky v pořádku a na krátkou dobu se chovat naprosto skvěle, ale uvnitř je zmatený.

Až vám někdo, třeba zrovna váš bratr, řekne: „Hele, starat se o tátu asi není tak hrozné,“ jednoduše mu oznamte, že si potřebujete oddychnout, a požádejte ho, aby vás na několik dní vystřídal. Nevydrží to ani pár hodin. Až si na vlastní kůži vyzkouší, co zažíváte vy, jedině pak uvěří, že není všechno v pořádku. Ale na to musíte vy, pečovatelka, odejít, protože dokud vás postižená osoba vidí, chová se normálně, neboť se ve vaší přítomnosti cítí bezpečně. Odejděte třeba do hotelu nebo do kamarádova bytu. Ani ne za pár hodin vám bratr zavolá a požádá vás, abyste přišla domů, protože se tu děje něco „podivného“ a on musí zpátky do práce.

Vážení čtenáři, právě jste dočetli ukázku z knihy Alzheimer.
Pokud se Vám líbila, celou knihu si můžete zakoupit v našem e-shopu.