Dana Buršíková

Dítě s epilepsií
v prostředí školy

Dana Buršíková

Dítě s epilepsií v prostředí školy

Vyloučení odpovědnosti vydavatele

Tato kniha ani žádná její část nesmí být kopírována, rozmnožována ani jinak šířena bez písemného souhlasu vydavatele.

Recenzovali:

prof. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D.

Klinika dětské neurologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice v Motole, Praha, Centrum pro epilepsie Motol, Praha

MUDr. Ondřej Horák

Klinika dětské neurologie Lékařské fakulty Masarykovy univerzity a Fakultní nemocnice Brno, Centrum pro epilepsie Brno, 1. neurologická klinika Lékařské fakulty Masarykovy univerzity a Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně

Tento výzkum byl podpořen projektem Grantové agentury České republiky číslo GJ16-02453Y.

© Dana Buršíková, 2019

© Stanislav Juhaňák – TRITON, 2019

Cover © Renata Brtnická, 2019

Vydal Stanislav Juhaňák – TRITON,
Vykáňská 5, 100 00 Praha 10

www.tridistri.cz

ISBN 978-80-7684-045-4

Editorial

Diagnóza epilepsie jako chronického onemocnění nezasahuje pouze do života nemocného dítěte; velmi často zásadním způsobem ovlivní i život jeho rodičů, sourozenců a dalších lidí z jeho okolí. Každému, kdo se s dětskými pacienty a jejich rodinami častěji setkává, je přitom jasné, že u tohoto onemocnění zdaleka nejde jen o přítomnost či nepřítomnost samotných záchvatů; život dětí s epilepsií a jejich rodin významně ovlivňuje řada dalších proměnných. Stále častěji se tak do středu pozornosti dostává koncept kvality života. Profesor Vladimír Komárek již v roce 1997 konstatoval, že „kvalita života a její hodnocení se stává hlavním kritériem posuzování výsledků diagnosticko-léčebných postupů. Přitom již není rozhodující pouze frekvence záchvatů, ale i to, jak se pacient celkově cítí a jak spokojeně prožívá svůj život“. V posledních letech je tento pohled na péči o děti s epilepsií zdůrazňován stále častěji.

Není úplně jednoduché tento významný koncept péče (nejen) o děti s epileptickými záchvaty definovat. Světová zdravotnická organizace (WHO) konstatovala, že „kvalita života je to, jak člověk vnímá své postavení v životě v kontextu kultury, ve které žije, a ve vztahu ke svým cílům, očekáváním, životnímu stylu a zájmům“. O něco praktičtější je definice Andelmanova, který se domnívá, že jde především o to, „jak člověk hodnotí kvalitu svého žití ve vztahu k osobnímu očekávání“. Pacient sám tedy musí definovat kvalitu svého života, jelikož jen on vidí nepoměr mezi očekáváním a realitou. Nejde tu přitom o plané teoretizování. Porozumění faktorům ovlivňujícím kvalitu života pacientů umožňuje lépe zacílit péči o tyto nemocné.

Sledování kvality života (HRQOL – health-related quality of life) u pacientů s epilepsií představuje mimořádně komplexní problematiku. Z povahy onemocnění je zřejmé, že je silně časově proměnná, závislá na okamžitém zdravotním stavu (např. na aktuální frekvenci a tíži záchvatů). Významnou roli hraje extrémní různorodost onemocnění (různé epileptické syndromy, jejich etiologie apod.), řada jeho možných komorbidit (kognitivních, behaviorálních, emočních apod.), jakož i variabilní vliv antiepileptické medikace (pozitivní i negativní). Nesmíme zapomínat ani na stále nezanedbatelný význam společenského stigmatu (tj. vyloučení z kolektivu) nemocných dětí.

Nabízí se otázka, zda lze natolik komplexní proměnnou, jakou je kvalita života, vůbec objektivizovat. Jistě to není možné prostým vyslechnutím odpovědi na otázku „jak se máte?“. Pomoc nabízí kvantitativní přístup, spočívající v použití standardizovaných dotazníků kvality života. Tato metodologie umožňuje získat objektivní a měřitelná data, jakož i posoudit jejich dynamiku v čase. Volbě adekvátních nástrojů posuzujících HRQOL u epilepsie je třeba věnovat značnou pozornost; ukázalo se, že vhodnější jsou nástroje specifické pro toto onemocnění nežli nástroje obecné (generické).

Dostáváte do rukou monografii doc. Mgr. Dany Buršíkové (Brabcové), Ph.D., která se problematikou kvality života dětí s epilepsií v širokých souvislostech zabývá. Již z názvu je zřejmé, že se autorka nejvíce soustředila na oblast školního prostředí nemocných dětí. Je totiž nezpochybnitelným faktem, že právě školní prostředí má zásadní vliv na stigmatizaci, která tuto nemoc doprovází. Je také zřejmé, že dítě s epilepsií je ve školním prostředí vystaveno různorodým rizikovým faktorům, které různou měrou kvalitu jeho života ovlivňují. Některé souvisí s epilepsií samotnou, jiné s dalšími proměnnými týkajícími se života nemocného dítěte, další pak s jejich rodiči, učiteli a spolužáky.

Prvním cílem monografie doc. Buršíkové je poskytnout přehled nejdůležitějších současných poznatků o dané problematice. Ve druhé části pak autorka představuje vlastní studii, která na reprezentativním vzorku 100 dětí komplexně studovala významné proměnné vztahující se k životu dětí s epilepsií v prostředí školy. Ambiciózním cílem tohoto projektu byla kvantifikace jejich vzájemných vazeb a tedy tvorba strukturálního modelu. Nejde tu přitom jen o experimentální teoretický koncept, jelikož tento komplexní model může sloužit jako teoretický základ pro plánování cílených intervencí vedoucích ke zvýšení kvality života těchto dětí.

Z pohledu dětského neurologa zabývajícího se problematikou epilepsie u dětí vznik monografie velmi vítám. Nejsem si vědom jiné publikace, která by se předloženým komplexem proměnných v českojazyčné literatuře takto detailně zabývala. Troufám si dokonce dodat, že vazby mezi zmíněnými proměnnými dosud nebyly dostatečně studovány nikde ve světě; komplexní struktura školního života dětí s epilepsií tak dosud zůstávala nejasná. Systematická práce doc. Buršíkové a jejích kolegů přinesla řadu významných poznatků; jako příklad uvedu odhalení zásadního vlivu komorbidit typu specifických poruch učení a ADHD syndromu na postavení dítěte s epilepsií ve školním kolektivu a tím i na jeho HRQOL. Toto i další zjištění mohou v důsledku vést k redukci stigmatu souvisejícího nejen se samotnou epilepsií, ale i se znalostmi a postoji rodičů, učitelů a spolužáků.

Věřím, že publikace přináší zajímavé a užitečné poznatky nejen lékařům, ale i zástupcům dalších profesí podílejících se na péči o nemocné děti: učitelům, dalším vychovatelům, psychologům, sociálním pracovníkům apod. Samozřejmě pak může být prospěšná rodičům dětí s epilepsií, jejich sourozencům, příbuzným, ale nakonec i všem dalším, kterým tato problematika není lhostejná.

Všem přeji nerušenou a inspirativní četbu!

Prof. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D.

Slovo autorky

Vážení čtenáři,

kniha, kterou jste právě otevřeli, je jedním z hlavních výsledků řešení téměř tříletého výzkumného projektu Dítě s epilepsií v prostředí školy podpořeného Grantovou agenturou České republiky. Opírá se pak o dalších sedm let intenzivní práce v oblasti sociálních a pedagogicko-psychologických aspektů epilepsie, jimiž jsem se poprvé zabývala již v rámci své diplomové práce, následně ve své doktorské práci. Během těchto let jsem ve spolupráci s lékaři-epileptology, statistikem i svými diplomanty provedla větší množství dílčích výzkumů, zaměřených např. na kvalitu života dětí s epilepsií a metody jejího měření, školní úspěšnost těchto dětí, znalosti a postoje učitelů týkající se epilepsie apod. Realizovali jsme rovněž intervence přímo zaměřené na zlepšení znalostí a redukci stigmatu, souvisejícího s epilepsií u dětí mladšího školního věku, a vytvořili jsme materiály pro edukaci učitelů a dalších zájemců v dané problematice.

Během výzkumů jsem si stále více uvědomovala komplexnost této tematiky, do níž vstupuje velké množství aktérů (dětí s epilepsií, rodičů, spolužáků a učitelů), a důležitost systematického přístupu k zjištění a kvantifikaci vazeb mezi proměnnými, které se těchto aktérů týkají. Uvedený projekt jsme tudíž s kolegy zaměřili tak, abychom získali vhodné údaje od všech čtyř uvedených skupin a díky tomu mohli dospět k modelu, který zahrne co nejvíce relevantních proměnných a kvantifikujících vztahů mezi nimi. Za tímto účelem se nám do výzkumu, unikátního svým rozsahem, podařilo zapojit více než 100 dětí s epilepsií a dalších více než 2 000 osob z řad jejich rodičů, učitelů a spolužáků. Výsledky výzkumu detailně prezentujeme v části B této knihy, přičemž vedle dílčích poznatků, týkajících se jednotlivých skupin, uvádíme četné pohledy rodičů, učitelů a samotných dětí. Následně představujeme předběžnou verzi strukturálního modelu tak, aby splňoval příslušné požadavky a pokud možno detailně popsal školní život dětí s epilepsií. Kvalitativní složka výzkumu zahrnovala polostrukturované rozhovory s dětmi s epilepsií a umožnila získat řadu cenných informací. Ty jsme využili při vytváření konceptuálního modelu jako jednoho z východisek pro tvorbu výše uvedeného modelu strukturálního.

Část A knihy přináší ucelený pohled na současný stav problematiky, který vychází z vlastních zkušeností a ze studia značného množství domácích i zahraničních zdrojů, které zde uvádíme. První kapitola této části obsahuje stručný úvod do medicínské problematiky. Nevyplývá z ambicí suplovat odbornou lékařskou literaturu, ale ze snahy seznámit čtenáře s názvoslovím užívaným v knize a demonstrovat, jak nesmírně různorodá může být epilepsie a její konkrétní projevy. Rovněž stručně představujeme novou klasifikaci epilepsií a epileptických záchvatů, prezentovanou v roce 2017. Protože jsme však výzkum zahájili již v roce 2016, jsou výsledky zpracovány ještě dle staré klasifikace. V dalších čtyřech kapitolách pak detailně probíráme současný stav poznání u samotných dětí s epilepsií (komorbidity epilepsie, školní úspěšnost a kvalita života), jejich učitelů (znalosti, postoje a sebedůvěra ve vztahu k onemocnění), rodičů (psychosociální fungování, rodinné prostředí a styly výchovy) a spolužáků (znalosti, stigmatizace a intervence vedoucí ke zlepšení daného stavu).

V části B jsou u jednotlivých kapitol, obsahujících procesy a výsledky výzkumných šetření, vždy uvedeny závěry a z nich vyplývající doporučení pro praxi. Ta jsou zvláště podstatná pro čtenáře, kteří se nechtějí prokousávat detailními výsledky a jejich statistickým zpracováním a dívají se na tuto problematiku spíše prakticky (např. rodiče a učitelé dětí s epilepsií).

V samém závěru knihy následuje poděkování osobám a institucím, bez jejichž pomoci by uvedený výzkum nikdy neproběhl. Jedná se o dětské neurology, kteří zprostředkovali kontakt na rodiče dětí s epilepsií, o tyto rodiče, o organizace zaměřující se na lidi s epilepsií, školy, které navštěvují děti s touto nemocí, již umožnily na své půdě realizaci výzkumu, třídní učitele příslušných tříd, ale i studentky, které v rámci svých kvalifikačních prací pomohly s nesmírně náročným sběrem dat. Poděkování dále patří Mgr. Jiřímu Kohoutovi, Ph.D., který realizoval některé obtížnější statistické výpočty, a také PhDr. Mgr. Blance Šestákové za supervizi při využívání klinických nástrojů.

Výzkum v této oblasti ani pomoc dětem s epilepsií a jejich rodinám nejsou možné bez intenzivní spolupráce velkého množství subjektů. Tu se podařilo v rámci popisovaného výzkumu zahájit a mým velkým přáním je, aby pokračovala; abychom všichni společně odváděli dobrou práci při zlepšování kvality života dětí s epilepsií a jejich blízkých.

Velké poděkování patří rovněž recenzentům prof. MUDr. Pavlu Krškovi, Ph.D., a MUDr. Ondřeji Horákovi za inspirativní postřehy, i mé kolegyni PhDr. et PaedDr. Věře Kosíkové, Ph.D., za jazykovou korekturu. Děkuji své rodině za nesmírnou podporu.

doc. Mgr. Dana Buršíková, Ph.D.

Část A

Současný stav poznání v oblasti školního života dětí s epilepsií

A.1 Úvod do problematiky epilepsie

„Epilepsie je definována jako chronické onemocnění projevující se opakovanými nevyprovokovanými epileptickými záchvaty. Jedná se o nejčastější léčitelné neurologické onemocnění, a to jak v dětství, tak v dospělosti. Její prevalence (tj. počet pacientů s epilepsií, kteří v posledních 5 letech prodělali alespoň jeden epileptický záchvat) je 0,5–1 % populace.“ (Kršek, 2010, s. 106)

Epilepsie je rovněž globálním zdravotním rizikem pro děti a adolescenty s prevalencí v rozmezí 3,2–5,5/1000 v rozvinutých zemích a 3,6–44/1000 v rozvojových zemích (Camfield  & Camfield, 2015). Publikace z roku 2004 (Brázdil, Hadač a Marusič) uvádí, že v České republice žije kolem 70 000 pacientů s aktivní epilepsií.

V úvodní kapitole představíme základní medicínské informace k této problematice, jakými jsou klasifikace záchvatů a epilepsií (revidovaná v roce 2017 Mezinárodní ligou proti epilepsii ILAE), problematika první pomoci při záchvatu, provokující faktory epileptických záchvatů a diagnostika a léčba epilepsie. V závěru uvedeme základní informace k legislativě související s fungováním dítěte s epilepsií v prostředí školy.

A.1.1 Nová klasifikace epilepsií a epileptických záchvatů
z roku 2017

Epilepsie je různorodé onemocnění projevující se mnoha rozličnými způsoby. Z toho důvodu je nutné epileptické záchvaty a typy epilepsie nějakým způsobem utřídit a klasifikovat. Do nedávné doby se užívalo dělení z roku 1981 (Angeles et al., 1981; pracujeme s ním i v části B této monografie, kde popisujeme komplexní výzkum zahájený v roce 2016). Rok 2017 však přinesl podstatnou změnu, když Komise pro klasifikaci a terminologii ILAE zveřejnila po obsáhlé diskuzi dva zásadní dokumenty: novou klasifikaci epileptických záchvatů (Fisher et al., 2017) a novou klasifikaci epilepsií (Scheffer et al., 2017). Uvedené klasifikace zohledňují aktuální poznatky vědy, klasifikace záchvatů je však stejně jako v původní verzi založena na příznacích a chování pacienta v průběhu záchvatů. V českém prostředí se novou klasifikací detailně zabývá práce Marusiče et al. (2018), ze které jsme zároveň převzali obrázek 1, graficky znázorňující dělení záchvatů. Epileptický záchvat je přitom definován jako „přechodný výskyt symptomů vznikajících v důsledku abnormální synchronní (epileptické) neuronální aktivity mozku“ (Marusič et al., 2018).

Podle svého začátku jsou záchvaty rozděleny na záchvaty fokální, generalizované a záchvaty s neznámým začátkem.

1) Fokální záchvaty

Epileptická aktivita se šíří z určité části mozku, tzv. ložiska.

Záchvaty lze rozlišovat dle stavu vědomí pacienta, a to na případy bez poruchy vědomí a s poruchou vědomí. V prvním případě si je pacient v celém průběhu epileptického záchvatu vědom sebe i okolního prostředí i přesto, že je třeba imobilní (nepohyblivý) nebo afatický (má problém s porozuměním slovům nebo jejich vyjádřením).

Fokální záchvaty se dále rozlišují dle příznaků na motorické (související s hybností) a bez motorických příznaků.

Obrázek 1 Nová klasifikace záchvatů dle ILAE. Převzato z práce Marusiče
et al. (2018)

Fokální záchvaty s motorickými příznaky:

• automatismy – opakované pohyby bezcílného charakteru;

• atonické – s poklesem svalového napětí, který charakterizuje klesnutí hlavy a kolenou s následným pádem;

• klonické – opakující se rytmické záškuby;

• epileptické spasmy – krátké svalové záškuby nejvíce viditelné na svalstvu šíje a trupu, trvají obvykle jen jednu nebo dvě sekundy, ale typická je pro ně manifestace v sériích (clusterech);

• hyperkinetické – bizarní pohyby všech končetin, někdy doprovázené křikem;

• myoklonické – nepravidelné záškuby;

• tonické – déletrvající kontrakce jednotlivých svalových skupin.

Fokální záchvaty bez motorických projevů:

• autonomní příznaky – jedná se o zvracení, zrudnutí, slinění, rozšíření zornic, změny srdeční aktivity;

• záraz v chování – dominujícím projevem v průběhu záchvatu je vymizení aktivity jedince;

• kognitivní – narušení řeči nebo kognitivních schopností, jako jsou paměť, pozornost, prostorová orientace, na druhou stranu může nemocný popisovat prožitky typu „déjà vu“,[1] halucinace, iluze nebo pocity zkresleného vnímání;

• emoční – pocit úzkosti, strach, ale také pozitivní emoce jako radost;

• senzorické – poruchy smyslového vnímání.

Speciálním případem je fokální záchvat přecházející do bilaterálního tonicko-klonického záchvatu, což je označení stavu, kdy se záchvatovitá aktivita z určité části mozku šíří do obou hemisfér s tonicko-klonickými křečemi a poruchou vědomí.

2) Generalizované záchvaty

Jde o skupinu záchvatů, které vznikají v obou mozkových hemisférách současně. Opět se rozdělují na záchvaty s motorickými projevy a bez motorických projevů (absence, tj. krátkodobý výpadek vědomí, který připomíná snění s otevřenýma očima).

Motorické záchvaty:

• tonicko-klonické záchvaty – ztuhnutí těla s následnými svalovými křečemi;

• klonické záchvaty – viz výše;

• tonické záchvaty – viz výše;

• myoklonické záchvaty – viz výše;

• myoklonicko-atonické záchvaty – běžná součást tzv. Dooseho syndromu;[2]

• myoklonicko-tonicko-klonické záchvaty – typické pro juvenilní myoklonickou epilepsii;

• atonické záchvaty – viz výše;

• epileptické spasmy – viz výše.

Tonické, klonické, myoklonické a atonické záchvaty i epileptické spasmy mohou patřit i mezi fokální záchvaty, což je jedna z podstatných změn v nové klasifikaci (k dalším patří např. nahrazení pojmu „parciální“ pojmem „fokální“, či opuštění výrazů dyskognitivní, psychický a sekundární generalizovaný). Detailněji jsou změny popsány ve výše citované práci Marusiče et al. Zařazení vychází primárně z popisu klinických projevů, může být ale ovlivněné i výsledkem EEG či video-EEG vyšetření.

Záchvaty bez motorických projevů (absence):

• typické – rychlý začátek a konec, bez podstatných změn svalového napětí;

• atypické – výraznější změny svalového napětí, začátek a konec není tak náhlý jako u typických absencí;

• myoklonické – drobné rytmické záškuby obličeje nebo končetin;

• s myoklony víček – pomrkávání očních víček.

Je zajímavé, že ačkoliv jsou myoklonické absence a absence s myoklony očních víček zjevně spojeny s motorickými projevy, z hlediska klasifikace jsou jako záchvaty typu absence vlastně řazeny do kategorie bez motorických projevů.

3) Záchvaty s neznámým začátkem

Jako záchvaty s neznámým začátkem se označují ty záchvaty, „které nelze kvůli nedostatku informací nebo nedostatečné jistotě (tj. jistotě < 80 %) zařadit do kategorie fokální nebo generalizovaný“ (Marusič et al., 2018). Ty lze evidovat buď jako „neklasifikovatelné“, nebo lze určit jejich další charakteristiku a na základě toho rozlišit záchvaty motorické (tonicko-klonické, epileptické spasmy) a záchvaty bez motorických projevů (záraz v chování).

Nově se při klasifikaci epilepsie postupuje jinak. Používá se vícekrokový mechanismus, přičemž prvním krokem je správné stanovení typu záchvatu. Následuje určení typu epilepsie, kde se zvažují následující případy:

• generalizované epilepsie – pacienti mohou mít jeden nebo více typů výše uvedených generalizovaných záchvatů;

• fokální epilepsie – unifokální nebo multifokální;[3]

• kombinovaná epilepsie (generalizovaná a fokální) – u některých pacientů se současně vyskytují záchvaty generalizované a fokální (typické pro některé epileptické syndromy, např. syndrom Dravetové či Lennox–Gastautův);

• epilepsie neznámého typu – pro nedostatek informací nelze určit, zda se jedná o fokální či generalizovanou epilepsii (Marusič et al., 2018).

Poslední dvě kategorie byly přidány právě v nové klasifikaci z roku 2017. Třetím krokem může, ale nemusí být určení epileptického syndromu, charakterizovaného souborem znaků dle např. typu záchvatu, výsledku EEG apod. Uvedených syndromů je u dětí a adolescentů celá řada a patří k nim například juvenilní myoklonická epilepsie, benigní fokální epilepsie, Lennox–Gastautův syndrom apod. Ne každému pacientovi lze přiřadit některý z existujících epileptických syndromů. Detailně se tato problematika řeší v knize Bureau et al. (2012).

Vedle uvedených tří kroků stojí stanovení diagnózy z hlediska etiologie, které nelze vždy provázat s epileptickým syndromem. Dle etiologie (příčin) epilepsie nová klasifikace zahrnuje následujících šest kategorií. Jde o rozšíření oproti předchozímu dělení, které zahrnovalo pouze idiopatické, symptomatické a kryptogenní epilepsie.

a) Strukturální etiologie

Jedná se o určité abnormality mozkové tkáně, které lze prokázat zobrazovacími metodami, jako jsou CT, NMR. Takové poškození mozkové tkáně může být buď vrozené, nebo získané (perinatální poškození mozku, úraz, infekce, nádor).

b) Genetická etiologie

Epilepsie je přímým důkazem známé nebo předpokládané genetické mutace,[4] u které jsou záchvaty základním projevem. Genetická etiologie nevylučuje podíl zevního faktoru jako spouštěče záchvatů, např. spánkové deprivace (Marusič et al., 2018).

c) Infekční etiologie

Epilepsie vzniká v důsledku prodělaného zánětu mozku (encefalitidy) nebo zánětu mozkových blan (meningitidy).

d) Metabolická etiologie

Epilepsie vzniká v důsledku metabolického poškození, u kterého jsou záchvaty jedním z hlavních příznaků.

e) Autoimunitní etiologie

Epilepsie vzniká jako přímý důsledek imunitně zprostředkovaného zánětu v CNS (např. limbická encefalitida, Rasmussenova encefalitida).

f) Neznámá etiologie

Příčina epilepsie není známa.

Nová klasifikace záchvatů a epilepsií ještě neměla možnost promítnout se do Mezinárodní klasifikace nemocí vydávané Světovou zdravotnickou organizací, jejíž 10. verze (MKN-10) je běžně užívána v praxi i ve statistických výkazech ve zdravotnictví. K částečnému sladění by mělo dojít v plánované MKN-11 a o úplném včlenění nové klasifikace se předběžně uvažuje v souladu s přípravou MKN-12.

A.1.2 První pomoc při epileptickém záchvatu

Níže uvedeme, jak správně postupovat při poskytování první pomoci při epileptickém záchvatu. Zdrojem podstatné části uvedených informací je brožura Epilepsie a dítě (Stehlíková a Modrá, 2017), kterou vydala Společnost E zaměřující se na zvyšování kvality života lidí s epilepsií a jejich blízkých a zlepšování povědomí veřejnosti o této nemoci. Zásady první pomoci jsou pro přehlednost rozepsány zvlášť pro několik nejčastějších typů záchvatů a situací, které mohou nastat.

Tonicko-klonické záchvaty

Na první pohled se jedná o záchvat, který má dramatický průběh. Projevuje se náhlou ztrátou vědomí, pádem a křečemi, zprvu propnutím horních a dolních končetin, trupu, obličeje (tonická fáze), následují klonické křeče, což jsou rytmické záškuby svalstva. Křeče dýchacích svalů způsobí přechodnou zástavu dechu, proto může mít pacient dočasně modrofialové zabarvení obličeje. Rovněž může dojít v důsledku křečí žvýkacího svalstva k pokousání jazyka. Může se objevit také pomočení a pokálení. Po tomto záchvatu bývá nemocný unavený, zmatený, což může trvat i několik hodin. Samotný záchvat trvá typicky 2–3 minuty.

V rámci první pomoci je nutné:

1) Zajistit bezpečné místo v blízkosti jedince. Pokud neleží, položíme jej na zem, z okolí odstraníme nebezpečné předměty, uvolníme oděv okolo krku a hlavu podložíme něčím měkkým (např. svetrem), aby nedošlo v průběhu záchvatu k poranění.

2) Nesnažíme se bránit křečím, neotvíráme ústa postiženého, natož abychom do úst něco vkládali.

3) Zajistíme bezpečnou polohu, pokud nemocný v průběhu záchvatu nadměrně sliní, otočíme mu hlavu na stranu, pokud dochází ke zvracení, je nutné zajistit stabilizovanou polohu.

4) Po skončení záchvatu je nutné zjistit, zda se postižený nachází při plném vědomí a zda dýchá. Pokud ne, zahájíme resuscitaci. Je nutné se podívat na hodinky a zjistit, jak dlouho záchvat probíhal. Postiženého uložíme do stabilizované polohy, zabráníme prochlazení, zajistíme přísun čerstvého vzduchu.

Záchvat v prostředí školy

Je-li ve třídě žák s epilepsií, měl by být vyučující ze strany rodičů informován o tom, jaké druhy záchvatů se u něj vyskytují a jak probíhají. Rovněž by měl vědět, zda je třeba žákovi s epilepsií aplikovat diazepam per rectum a měl by být v ideálním případě na tuto situaci připraven. V rámci první pomoci lze také aplikovat bukální midazolam,[5] jehož obliba v tomto ohledu v posledních letech stoupá i v souvislosti s tím, že je podle některých studií (McIntyre et al., 2005) účinnější než rektální diazepam. Je nutné, aby pedagog volil maximálně citlivý přístup k danému žákovi a vzbuzoval u něho pocit důvěry a bezpečí. Učitel by měl svoji třídu vybavit základními informacemi o epilepsii, druzích záchvatů, i o tom, jak poskytnout první pomoc žákovi s epilepsií. Adekvátní informovanost mimo jiné redukuje stigma související s epilepsií.

Kdy volat záchrannou službu?

1. Pokud se jedná o první záchvat v životě.

2. V průběhu záchvatu došlo ke zranění (pokousání jazyka, úder do hlavy).

3. Pokud záchvat trvá déle než 5 minut nebo jeden záchvat přechází plynule do druhého, aniž by došlo k probrání do plného vědomí (tzv. status epilepticus).

4. Pokud se prodělaný záchvat významně odlišuje od běžných záchvatů daného pacienta.

Generalizované záchvaty bez motorických projevů (absence)

Tento typ záchvatu je častý zejména u dětí a je specifický svým průběhem zahrnujícím krátkodobý výpadek vědomí, připomínající snění s otevřenýma očima. Křeče nejsou přítomny. Okolí může tento typ záchvatu vnímat jako projev nepozornosti. V rámci první pomoci není potřeba nikterak intervenovat, spíše jde o to informovat učitele, aby si byl vědom toho, že dítě trpí tímto druhem záchvatu a dokázal k němu vhodně přistupovat. Může se totiž stát, že neinformovaný pedagog bude žáka trestat za projevy absencí, za které dítě nemůže.

Fokální záchvaty s poruchou vědomí

Tento typ záchvatu provází zastřené vědomí, přičemž pacient jeví známky zmatenosti, na okolní podněty buď vůbec nereaguje, nebo reaguje naprosto neadekvátně. Může provádět neúčelné pohyby (přežvykování, polykání, manipulace s předměty, oblečením). V rámci první pomoci je především nutné chránit postiženého před poraněním. Je-li přítomna aura, což je předzvěst záchvatu, může být postiženému aplikován rektální diazepam.

Status epilepticus

Status epilepticus je označení pro stav trvající déle než 5 minut, zapříčiněný dlouhotrvajícím, neodeznívajícím záchvatem či sériemi záchvatů, mezi nimiž se pacient neprobírá k vědomí. Jedná se o stav ohrožující život jedince, proto je nutné volat rychlou záchrannou službu.

V rámci první pomoci mají nezastupitelnou roli také speciální náramky, které nosí někteří pacienti s epilepsií na ruce, aby bylo patrné, že se jedná o pacienta s epilepsií. Užívají se i průkazky s relevantními informacemi pro první pomoc, které mívají pacienti při sobě.

A.1.3 Provokující faktory epileptických záchvatů

U již léčených pacientů může být rizikovým faktorem vynechání antiepileptické medikace. Jako jeden z nejčastějších provokujících faktorů epileptického záchvatu je uváděna spánková deprivace (nedostatek spánku). V rámci režimových opatření je tedy třeba, aby pacienti s epilepsií dodržovali spánkovou hygienu ve smyslu pravidelného a dostatečného spánku.

S takovým řádem mohou mít problém zejména adolescenti (návštěvy různých večerních akcí, např. diskoték, s ponocováním do ranních hodin). Dalším rizikovým faktorem tohoto období je také konzumace alkoholu, v horším případě dokonce experimentování s návykovými látkami.

Asi 3 % dětských epilepsií s tzv. reflexními záchvaty vyvolává vnější podnět, jako je blikající světlo (stroboskopické jevy); toto riziko hrozí zejména na diskotékách. Ohrožením může být také promítání filmu v absolutní tmě, případně počítačové hry (zejména pokud se ve hře uplatňují prvky se střídajícím se kontrastem).

U některých jedinců pak mohou být jedním z provokujících faktorů epileptického záchvatu emoce, a to jak pozitivní (těšení se na něco), tak negativní (úzkost, nuda), dalším pak stres jakožto reakce organismu na nadměrnou zátěž fyzickou (např. vytrvalostní běh) nebo psychickou.

A.1.4 Diagnostika a léčba epilepsie

V rámci anamnézy je nutné zjistit potřebné informace o dosavadním vývoji dítěte a získat co nejpřesnější popis epileptického záchvatu, tj. jak záchvat probíhal, jak dlouho trval, co mu předcházelo apod. Následně nemocný absolvuje vyšetření EEG (elektroencefalograf – grafický záznam elektrické aktivity mozku) a dalšími zobrazovacími metodami, kterými jsou magnetická rezonance (MR) a počítačová tomografie (CT). U pacientů s farmakorezistentní epilepsií, u kterých se zvažuje chirurgická léčba, mohou být indikována další vyšetření, např. dlouhodobé video-EEG monitorování se zachycením záchvatů či funkčně zobrazovací metody, které zachycují funkční stav jednotlivých částí mozku včetně prokrvení a metabolizmu. Do této kategorie spadají: PET (pozitronová emisní tomografie), MRS (magnetická rezonanční spektroskopie), SPECT (jednofotonová emisní tomografie), fMRI (funkční magnetická rezonance). Detailní souhrn základních diagnostických a terapeutických standardů u pacientů s epilepsií přináší publikace Marusiče et al. (2013).

Neuropsychologické vyšetření zjišťuje, zda u sledovaného jedince nedošlo ke kognitivnímu zhoršení. Vyšetření je v kompetenci klinického psychologa. V rámci dodržování určitých režimových opatření se snažíme vyhnout provokujícím faktorům, které mohou vyvolat epileptický záchvat. Mezi taková opatření patří dodržování pravidelného spánkového režimu a s tím související prevence spánkové deprivace; zdržení se pití alkoholu, popř. experimentování s různými návykovými látkami; vyhýbání se nadměrné psychické i fyzické zátěži. K prevenci možných rizik, která souvisí se záchvatovitou povahou onemocnění, patří rovněž vyloučení činností s nebezpečím pádu (výškové práce, trhání jablek ze žebříku, pěstování sportů jako je horolezectví, šplhání apod.). Při plavání musí být dítě s epilepsií pod neustálým dohledem.

Ke klasickým způsobům léčby epilepsie patří farmakoterapie. Léky podávané v této souvislosti se nazývají antiepileptika a fungují na principu snižování abnormální dráždivosti nervových buněk a navození normální činnosti mozku. Jedním z cílů léčby epilepsie je kompenzace pacienta, což lze definovat jako stav, kdy vymizí záchvaty (Marusič, Krijtová, 2011). Frekvence záchvatů je jedním ze základních ukazatelů, nakolik je pacient kompenzovaný.

Jedním z důležitých kritérií léčby je její nastavení, které směřuje k minimalizaci záchvatů při současné minimalizaci nežádoucích vedlejších účinků léčby. Existuje 20–30 % pacientů, kteří jsou vůči dostupné farmakoterapii rezistentní (Kuba, 2010). Jedná se o tzv. farmakorezistentní epilepsii. Ta s sebou nese zvýšená zdravotní rizika, například nárůst nebezpečí náhlého úmrtí (SUDEP – sudden unexpected death in epilepsy). Farmakorezistentní epilepsii vycházející z ložiska je v některých případech možné řešit operací mozku, přičemž „cílem operativy u dětí není jen maximální redukce záchvatů, ale také zajištění co možná nejpříznivějšího psychomotorického vývoje“. (Horák, 2018) Epileptochirurgie, do níž spadají i neurostimulační výkony s cílem zmírnit projevy epilepsie (tzv. paliativní léčba), představuje složitou problematiku, jež je řešena výhradně ve specializovaných centrech pro epilepsie. Těmi jsou v ČR Centrum pro epilepsie Motol a Centrum pro epilepsie Brno. Poměrně detailní informace k možnostem a podmínkám epileptochirurgické léčby u dětí lze nalézt na stránce FM Motol: http://www.fnmotol.cz/kliniky-a-oddeleni/cast-pro-deti/klinika-detske-neurologie-uk-2-lf-a-fn-motol/chirurgicka-lecba-epilepsie-u-deti/.

Další možnou léčebnou metodou v případě farmakorezistentní epilepsie u dětí je ketoterapie spočívající ve zvýšeném příjmu tuků na úkor cukrů a bílkovin, přičemž „poměr základních živin (tuk : protein + cukr) je podle typu diety 3 : 1 nebo 4 : 1, přičemž 87–90 % kalorií je získáváno z tuků. U dětí vede dieta k příznivému ovlivnění frekvence epileptických záchvatů“. (Tyrlíková, Klein, 2015) Ohledně užití a konkrétní realizace ketoterapie existují určité kontroverze, jež ve své práci rozebírá např. Kossof (2008). Aktuální doporučení příslušné pracovní skupiny Mezinárodní ligy proti epilepsii ve vztahu k využití ketoterapie u dětí jsou poté shrnuty ve studii Kossofa et al. (2018).

Stimulace bloudivého nervu je v současné době jediná neurostimulační metoda, kterou lze využít k léčbě epilepsie u dětí. Jedná se o přístroj, který je umístěn v podkoží pod levou klíční kostí a vychází z něho elektroda stimulující v pravidelných intervalech bloudivý nerv směrem do mozkového kmene. Součástí přístroje je ruční magnet, který pouhým přiblížením k přístroji spustí jednorázovou stimulaci. Očekávaným výsledkem je zmírnění nebo zastavení záchvatu. U zhruba 50 % pacientů dojde k redukci frekvence záchvatů až o polovinu a 5 % pacientů je díky této léčbě dokonce zcela bez záchvatů.

A.1.5 Prostředí školy a epilepsie

Dítě s epilepsií se řadí do skupiny žáků se speciálními vzdělávacími potřebami. Podporou vzdělávání těchto dětí, žáků a studentů se zabývá školský zákon, resp. vyhláška MŠMT č. 27/2016 Sb., o vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a žáků nadaných.

Dříve děti s epilepsií patřily do kategorie dětí se zdravotním znevýhodněním, což znamenalo, že neměly nárok na financování pomůcek či asistence, zatímco děti se zdravotním postižením ano. V současné době se již nepraktikuje dělení diagnóz na zdravotní postižení a zdravotní znevýhodnění. Školy naplňují speciální vzdělávací potřeby dětí prostřednictvím tzv. podpůrných opatření, jejichž poskytování upravuje vyhláška MŠMT č. 27/2016 Sb. ve znění vyhlášky č. 270/2017 Sb., vyhlášky č. 416/2017 Sb. a vyhlášky č. 244/2018 Sb. Podpůrná opatření doporučují školská poradenská zařízení, týkají se takové podpory žáka ve vzdělávání, aby nebyl svým zdravotním stavem znevýhodněn. Zároveň by rodiče žáka s epilepsií měli dostatečně informovat učitele o typu epilepsie, průběhu záchvatů a léčby i o způsobu poskytnutí první pomoci, popř. provokujících faktorech. Pokud jede dítě na školní výlet na několik dnů, mělo by mít s sebou léky a učitel by měl vědět, jak poskytnout první pomoc (včetně případného podání medikamentu per rectum). Některé aktivity jsou pro děti s epilepsií nevhodné, např. šplh, chůze po kladině, gymnastika na kruzích, plavání bez dozoru, dlouhé vytrvalostní běhy. Mimo tato nutná omezení je vhodné k žákovi přistupovat naprosto stejně jako k ostatním dětem, tj. bez hyperprotektivní (nadměrně ochraňující) péče, která může být mnohdy na škodu a neprospívá zdravému sebepojetí dítěte.

A.1.6 Literatura k 1. kapitole

Angeles, D. K. et al. (1981). Proposal for revised clinical and electroencephalographic classification of epileptic seizures. Epilepsia, 22(4), 489–501.

Brázdil, M., Hadač, J., Marusič, P. (2004). Farmakorezistentní epilepsie. Triton: Praha.

Bureau, M. et al. (2012). Epileptic syndromes in infancy, childhood and adolescence. 5. vydání. John Libbey Eurotext: Montrouge.

Camfield, P., Camfield, C. (2015). Incidence, prevalence and aetiology of seizures and epilepsy in children. Epileptic Disorders, 17(2), 117–123.

Fisher, R. S. et al. (2017). Operational classification of seizure types by the International League Against Epilepsy: Position Paper of the ILAE Commission for Classification and Terminology. Epilepsia, 58(4), 522–530.

Horák, O. (2018). Dětská epileptochirurgie – specifika a současné trendy. Neurologie pro praxi, 19(1), 11–15.

Kelley, S. A., Kossoff, E. H. (2010). Doose syndrome (myoclonic-astatic epilepsy): 40 years of progress. Developmental medicine & child neurology, 52(11), 988–993.

Kossoff, E. H. (2008). International consensus statement on clinical implementation of the ketogenic diet: agreement, flexibility, and controversy. Epilepsia, 49, 11–13.

Kossoff, E. H., Zupec-Kania, B. A., Auvin, S., Ballaban-Gil, K. R., Christina Bergqvist, A. G., Blackford, R., ... Donner, E. J. (2018). Optimal clinical management of children receiving dietary therapies for epilepsy: Updated recommendations of the International Ketogenic Diet Study Group. Epilepsia open, 3(2), 175–192.

Kršek, P. (2010). Epileptické a neepileptické záchvaty u dětí. Pediatrie pro praxi, 11(2), 106–110.

Kuba, R. (2010). Antiepileptika a jejich klinické použití v epileptologii. Praktické lékárenství, 6(2), 62–66.

Marusič, P., Krijtová, H. (2011). Kompenzovaný pacient s epilepsií – cesta a cíl. Neurologie pro praxi, 12(6), 393–395.

Marusič, P., Ošlejšková, H., Brázdil, M., Brožová, K., Hadač, J., Hovorka, J. … Zárubová, J. (2018). Nové klasifikace epileptických záchvatů a epilepsií ILAE 2017.  Neurologie pro praxi, 19(1), 32–36.

Marusič, P., Brázdil, M., Hadač, J., Hovorka, J., Komárek, V., Nešpor, E. … Zárubová, J. (2013). Soubor minimálních diagnostických a terapeutických standardů u pacientů s epilepsií. Praha: Epistop. Dostupné z http://www.clpe.cz/EPI_standard_2013_web.pdf.

McIntyre, J., Robertson, S., Norris, E., Appleton, R., Whitehouse, W. P., Phillips, B. ... Choonara, I. (2005). Safety and efficacy of buccal midazolam versus rectal diazepam for emergency treatment of seizures in children: a randomised controlled trial. The Lancet, 366(9481), 205–210.

Scheffer, I. E., Berkovic, S., Capovilla, G., Connolly, M. B., French, J., Guilhoto, L. ... Nordli, D. R. (2017). ILAE classification of the epilepsies: position paper of the ILAE Commission for Classification and Terminology. Epilepsia, 58(4), 512–521.

Stehlíková, P., Modrá, E. (2017). Epilepsie a dítě. Praha: Společnost E. Dostupné z http://www.spolecnost-e.cz/wp-content/uploads/2018/03/Epilepsie_a_dite_vzdelavaci_publikace.pdf

Tyrlíková, M. I., Klein, P. (2015). Ketogenní dieta – její účinnost a praktické užití. Neurologia pre praxi, 16(3), 150–152.

1 Déjà vu = iluze již viděného.

2 Dříve označován jako myoklonicko-astatická epilepsie, začátek zpravidla mezi 2. a 4. rokem věku, velmi často farmakorezistentní. Podrobněji o syndromu např. v práci Kelleyho a Kossoffa (2010).

3 S jedním nebo více ložisky.

4 Např. benigní familiární neonatální epilepsie – většina příbuzných má mutace v genech pro draslíkový iontový kanál KCNQ2 a KCNQ3.

5 Je aplikován bukální cestou, tj. absorbován dásněmi a sliznicí tváří.

A.2 Faktory související s epilepsií u dětí

V této kapitole se budeme zabývat proměnnými souvisejícími se samotnými dětmi s epilepsií. Detailně se zaměříme na kognitivní, behaviorální a další komorbidity epilepsie (specifické poruchy učení, ADHD, poruchy chování, ovlivnění psychického fungování). Dále zacílíme na problematiku školní úspěšnosti a jejího sebepojetí a na závěr podrobně rozebereme problematiku kvality života dětí s epilepsií.

A.2.1 Komorbidity epilepsie a jejich dopad do školního prostředí

Dítě je při vstupu do školy nově vystaveno různým psychosociálním faktorům, se kterými se dosud nesetkalo, což může s sebou nést značný stres. Zdravé dítě se v rámci adaptace s těmito faktory zpravidla vyrovná bez větších problémů. Nabízí se otázka, jak uvedený proces zvládají děti s epilepsií. Ty mají v mnoha ohledech proces adaptace náročnější, neboť se musí vyrovnat nejen s novou rolí školáka, ale také se svou nemocí, která je v některých ohledech ve vzdělávacím procesu může omezovat. Na rozdíl od české literatury, kde se projevům dětí s epilepsií v prostředí školy naposledy věnovala monografie z roku 1975 Socializace dětí s epilepsií (Sasín, 1975), existují v zahraniční literatuře práce z pozdější doby, které se tímto tématem intenzivně zabývají (Bannon et al., 1992; Bohac, Wodrich, 2013) a upozorňují na rizika spojená se školním životem těchto dětí. V poslední době se v literatuře věnuje značná pozornost různým komorbiditám epilepsie (Asato, Caplan, Herman, 2014). Z hlediska dopadů na školní úspěšnost (a zdravé sebepojetí) je přitom významný především vliv epilepsie na kognitivní funkce (Memisevic, Sinanovic, 2009)[6] a na výskyt specifických poruch učení (Fastenau et al., 2008), resp. poruch pozornosti spojených s hyperaktivitou (ADHD).[7] Podstatná je rovněž role poruch chování a vliv případné úzkostnosti a depresivity dětí s epilepsií. V následujících podkapitolách se detailněji zaměříme na jednotlivé komorbidity.

A.2.1.1 Vliv epilepsie na kognitivní funkce

„Úroveň rozumových schopností a pracovní postoje dítěte rozhodují o jeho školním úspěchu či neúspěchu, a tím také o jeho vnitřním uspokojení ze školního života.“ (Matějček, Langmeier, 1969, s. 139)

Nabízí se zcela přirozená otázka, jaké je rozložení inteligence dětí trpících epilepsií. Je nutné zmínit, že epilepsií trpělo mnoho významných a vysoce inteligentních osobností, které se zapsaly do světových dějin.[8] Děti s epilepsií mívají v mnoha případech normální či dokonce nadprůměrnou inteligenci, u zhruba 30 % jedinců se uvádí lehké postižení inteligence (Vágnerová, 2005). Novější zahraniční přehledová studie uvádí na základě rozboru většího počtu výzkumů míru zastoupení jedinců s různým stupněm mentálního postižení (IQ < 70), v této skupině v rozmezí 18–30 % (Reilly, Neville, 2011). V celé populaci je přitom jen něco přes 2 % jedinců s mentálním postižením. Naopak až 15 % všech jedinců s IQ < 70 a dokonce 30 % s IQ < 50 trpí epilepsií, zatímco u osob s normální inteligencí tento podíl nepřesahuje 1 %. Přesné údaje o rozložení inteligence u dětí s epilepsií nejsou známy, dostupné studie však naznačují, že je znatelně více zastoupeno pásmo výrazného podprůměru na úkor průměrných hodnot, zatímco v oblasti nadprůměru je distribuce v zásadě srovnatelná s celkovou populací. Kognitivní funkce mohou být ovlivněny proměnnými, jako jsou věk počátku záchvatů, typ a frekvence záchvatů, etiologie a doba trvání epilepsie (Jokeit, Schachter, 2004), léčbou antiepileptiky a vlivy rodiny a okolního prostředí (Cull, 1988). Některé práce (Aldenkamp, Bodde, 2005) uvádějí přímou souvislost ranějšího počátku epilepsie a nižšího skóre v testu inteligence, přičemž autoři zdůrazňují, že výraznému kognitivnímu zhoršení lze předcházet efektivní kontrolou záchvatů. Nelze tedy automaticky predikovat, že pacienti s epilepsií mají snížený intelekt. Sasín (1975, s. 99) upozorňuje na to, že „intelektová výkonnost může být u dětí s epilepsií zkreslená různými poruchami chování, které mohou být vyvolány jak vlastním onemocněním, tak farmakoterapií nebo nevhodným pedagogickým působením“.

Walker et al. (2013) se zabývali otázkou, zda v průměru nižší úroveň kognitivních schopností dětí s epilepsií lze dát do souvislosti s tím, jaké hladiny dosahují v uvedeném ohledu jejich rodiče. Zjistili, že hladina inteligence se u rodičů dětí s epilepsií neliší od celkové populace a naopak existuje statisticky výrazný rozdíl mezi rodiči těchto dětí a dětmi samotnými (což byl rozdíl oproti kontrolní skupině dětí bez epilepsie). Rozdíly mezi rodiči a jejich dětmi s epilepsií přitom nebyly závislé na charakteristikách onemocnění (frekvence záchvatů, doba trvání epilepsie apod.). Nejnovější studie (Camfield, Camfield, 2017) přinesla zjištění, že úroveň kognitivních funkcí dětí s epilepsií velmi silně koreluje s rizikem náhlého úmrtí těchto dětí (SUDEP). Zatímco u dětí s normální či nadprůměrnou inteligencí dochází k SUDEPu velmi zřídka, u dětí s výrazným mentálním oslabením je toto riziko podstatně větší. Zdá se tak, že příčiny náhlého úmrtí mají nějakou souvislost s úrovní kognitivních funkcí, ačkoliv přesný mechanismus není dosud znám a je předmětem intenzivního výzkumu.

A.2.1.2 Specifické poruchy učení

Specifické poruchy učení dle Vágnerové (2005, s. 60) „nejsou způsobeny postižením zraku, sluchu, motoriky, mentální retardací či jinou psychickou poruchou, nebo nepříznivými vlivy prostředí, i když jejich vnější projev může být dost podobný (dítě nečte, nepíše, apod.)“. V současné době je stále v platnosti 10. revize Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN) z roku 1992, užívající při popisu specifických poruch učení následujících kódů: F81 Specifické vývojové poruchy školních dovedností; F81.0 Specifická porucha čtení; F81.1 Specifická porucha psaní; F81.2 Specifická porucha počítání; F81.8 Jiné vývojové poruchy školních dovedností; F81.9 Vývojová porucha školních dovedností nespecifikovaná. Specifické poruchy učení (SPU) tak podle MKN-10 spadají do oblasti poruch psychického vývoje, tedy do stejné kategorie jako např. poruchy řeči či motorického vývoje.

V praxi se však častěji uvádí pojmenování poruch pomocí předpony dys- a dělení podrobněji rozebírající kategorii F81.8 Jiné vývojové poruchy školních dovedností.

Klasicky se uvádí následující členění (Procházka et al., 2014):

• dyslexie – specifická porucha čtení: „Jedná se o omezenou schopnost naučit se číst navzdory normální inteligenci, dobrému tělesnému i duševnímu zdraví, přiměřené vzdělávací nabídce, motivaci a vyvíjenému úsilí dotyčného jedince.“ (Jošt, 1994, s. 8);

• dysgrafie – specifická porucha psaní, kdy dítě nedovede napodobit tvary písmen, nezapamatuje si je, zaměňuje je (Průcha, Walterová a Mareš, 2009);

• dysortografie – specifická porucha osvojování si pravopisu;

• dyskalkulie – specifická porucha osvojování si matematických schopností;

• dyspraxie – specifická porucha motorických úkonů;

• dyspinxie – specifická porucha kreslení;

• dysmúzie – specifická porucha osvojování si hudebních dovedností.

Detailně se poruchám učení věnují například publikace Procházky et al. (2014), Zelinkové (1994, 2003), Jošta (2009) a Kucharské (2004).

V České republice je diagnostika specifických poruch učení založena na diskrepanci mezi výsledkem v obecném testu kognitivních schopností a ve výkonovém testu zaměřeném na sledovanou doménu. O specifické poruše lze mluvit v okamžiku, kdy výsledek ve výkonovém testu je znatelně horší, než by odpovídalo inteligenci dítěte. Za hraniční se zpravidla považuje rozdíl 1,5 směrodatné odchylky, finální diagnóza je však věcí specializovaného poradenského psychologa a nemusí být vždy založena na automatizované interpretaci testových nálezů (Zelinková, 2003). V zahraničí se pro diagnostiku specifických poruch učení užívají i jiné přístupy, například to, jak dítě reaguje na intervence cílené do problematické oblasti (tzv. RTI, response to intervention). Při srovnávání různých studií týkajících se dané problematiky je tak třeba rozlišovat, jak byly uvedené poruchy vlastně diagnostikovány.

V případě SPU jde o vývojovou poruchu přítomnou od začátku vzdělávacího procesu. V této souvislosti se můžeme setkat se sekundárními emočními problémy a poruchami chování v důsledku školního selhávání těchto dětí (Pejčochová, 2010). Bylo zjištěno, že děti se SPU jsou častěji ve školním kolektivu terčem posměchu a ponižovány, rovněž u nich můžeme zpravidla pozorovat nízké sebehodnocení (Procházka  et al., s. 165, 2014). Není vhodné specifické poruchy učení nikterak podceňovat. Pokud se dítěti, které trpí specifickou poruchou učení, nedostane vhodného vedení, mohou se objevit poruchy chování, a to především záškoláctví, agresivita apod. Učitelé si přitom mnohdy neuvědomují, že za takovým chováním dítěte může stát právě SPU. Dítě se SPU mnohdy vydává velké množství energie na školní práci, a přesto nedosahuje odpovídajících výsledků a nemá možnost zažít úspěch. V důsledku toho ve škole prožívá pocity zklamání, napětí a únavu. Sekundárně se u dítěte může objevit agrese jakožto reakce na přetížení. Na druhou stranu rozhodně nelze automaticky předpokládat, že pro každé dítě se SPU je zároveň charakteristická porucha chování (Zelinková, 1994, s. 164–170).

Kucharská (2004, s. 139–142) doporučuje k žákovi se SPU následující přístup, jehož by se měli v rámci jednotného pojetí držet všichni vyučující:

1) volit metody, které žáka povzbuzují a umožňují mu podat lepší výkon;

2) rozlišovat vědomosti a dovednosti, které nejsou zkresleny poruchou;

3) pokud víme, že žák v některé situaci určitě selže nebo mu alespoň selhání s velmi vysokou pravděpodobností hrozí, této situaci ho nevystavujeme, nebo alespoň zabráníme tomu, aby se kvůli tomu stal terčem posměchu spolužáků apod.;

Vážení čtenáři, právě jste dočetli ukázku z knihy Dítě s epilepsií v prostředí školy.
Pokud se Vám líbila, celou knihu si můžete zakoupit v našem e-shopu.