Clare Sainsburyová

Marťan na hřišti

Jak porozumět žákům

s Aspergerovým syndromem

Kniha byla vydána za podpory Ministerstva zdravotnictví České republiky

Věnováno mému dědečkovi, Robertu Sainsburymu, který zemřel 2. dubna 2000

Posuzovala: Mgr. Lenka Bittmannová

Z anglického originálu přeložila: Mgr. Petra Diestlerová

Původní anglické vydání:

Clare Sainsbury

Martian in the Playground

Copyright © Clare Sainsbury 2009

First published in the UK, USA and New Delhi by SAGE Publications
(SAGE Publications,1 Oliver’s Yard, 55 City Road,London EC1Y 1SP;
SAGE Publications Inc.,2455 Teller Road,Thousand Oaks, California 91320;
SAGE Publications India Pvt Ltd,B 1/I 1 Mohan Cooperative Industrial Area, Mathura Road, Post Bag 7,New Delhi 110 044). All rights reserved.

This translation of Martian in the Playground is published
by arrangement with SAGE Publications.

OBSAH

Poděkování

Předmluva Jean Grossové

Tony Attwood: Výzkum v oblasti Aspergerova syndromu

Tony Attwood: Předmluva k vydání z roku 2009

1. Úvod

2. Co je Aspergerův syndrom?

3. „Nejsme POROUCHANÍ“: Aspergerův syndrom a vzdělávací cíle

4. Ve třídě: akademické prostředí

5. Na hřišti: sociální prostředí

6. Ve frontě na oběd: senzorické a motorické prostředí

7. Přidružené obtíže a problémové chování

8. Příprava na život po škole

9. Jak mluvit o Aspergerově syndromu

10. Závěr

Zdroje dostupné v českém jazyce

Bibliografie k textu Tonyho Attwooda na str. 8

Bibliografie

Poděkování

Ráda bych poděkovala:

Všem dalším lidem s Aspergerovým syndromem, kteří se mi svěřili se svými vzpomínkami a názory, ačkoli jsme se v mnoha případech osobně nikdy nesetkali – poděkovala bych jim všem jmenovitě, kdybych neslíbila, že jejich výpovědi ponechám anonymní; Gunille Gerlandové, Jean-Paulu Boveemu, členům Autuniv-I a InLV, Utě Frithové a Francesce Happéové; zaměstnancům a studentům školy Springhallow, svým rodičům za to, že se mnou sdíleli vzpomínky na moje školní dny, a za podporu, bez níž bych ve škole vůbec nepřežila; Kate Rowlattové a konečně také všem dobrým učitelům, které jsem v životě potkala, včetně slečny Rushforthové, slečny O’Neillové, slečny Leeové, slečny Goughové, dr. Greenwooda a Jonathana Glovera.

Marťan na hřišti získal cenu za Nejlepší akademickou knihu, udělovanou Národní asociací pro speciální vzdělávací potřeby, Times Educational Supplement, 2000.

Předmluva

Toto je mimořádná kniha. Klade si za cíl osvětlit, co znamená být člověkem s Aspergerovým syndromem, a pootevřít okno do jedinečného a pozoruhodného světa. Clare Sainsburyová vychází z vlastních zkušeností se vzdělávacím systémem, i ze zážitků rozsáhlé sítě svých přátel a kontaktů, kteří sdílejí její způsob myšlení a reagování, a připomíná nám, jak nesmírně může škola uškodit těm, kdo „nezapadají“.

V knize najdete hodně vzpomínek na šikanu, na neustálé výtky a okřikování, aniž člověk ví proč, na netoleranci a nedostatek pochopení ze strany učitelů i spolužáků. Ale nepřináší jen samé špatné zprávy. Najdete zde i pěkné vzpomínky na učitele, kteří dokázali pochopit povahu autistické zkušenosti a vytvořit ve svých třídách bezpečné prostředí plné intelektuálních výzev. Tato kniha nám říká, jak toho lze dosáhnout, jestliže jsou dospělí i vrstevníci ochotni přijímat s pochopením, že se žák s autismem nedokáže naučit pravidla sociálních kontaktů bez výslovného vysvětlování, že má sklon chápat řečené doslova, že soustředěnou pozornost dělí jiným způsobem než ostatní a že postrádá sebemenší rafinovanost sloužící k vlastní ochraně.

K těmto i mnoha dalším otázkám Marťan na hřišti nabízí postřehy, které zdaleka přesahují záběr běžných příruček o tom, jak „zvládat“ poruchy autistického spektra. Autorka zpochybňuje metody, jakými míváme ve zvyku řešit obsesivní chování; vyzývá nás k tomu, abychom ocenili „čirou intelektuální vášeň“, kterou mohou takové obsese představovat, a pochopili, jakou rozkoš mohou zažívat děti, které s pronikavým nasazením sbírají, katalogizují a třídí. Připomíná nám, že mnohé ze zvláštních autistických projevů, které se někdy snažíme potlačovat, dítěti ve skutečnosti pomáhají přemýšlet. Vysvětluje, jak se osoby s autismem cítí, když se snaží zaměřit pozornost, a jak s tím učitelé mohou pracovat. Dozvíme se z ní o bolesti, kterou působí přecitlivělost na smyslové podněty, a připomene nám vlastní vzpomínky na školu jako na hlučné, zmatené místo – jehož hlučnost a chaos vnímají lidé s poruchou autistického spektra ještě mnohonásobně silněji.

Všechny tyto informace nám Clare poskytuje „zevnitř“. Tím přidává nové hledisko k textům odborníků, které jsou psány „zvenčí“ a které, ačkoli se někdy usilovně snaží to nedělat, vždycky jaksi naznačují, že s dětmi se speciálními vzdělávacími potřebami je něco „v nepořádku“. Tato kniha ten předpoklad zpochybňuje. Vybízí nás, abychom si uvědomili, že osoby s Aspergerovým syndromem nejsou špatně fungující podivnosti, které je třeba opravit, ale lidé, kteří se od nás prostě pouze liší – a často, jak může dosvědčit každý, kdo s lidmi na autistickém spektru intenzivněji pracoval, bývají milejší a zajímavější než řada jiných bez „poruchy“. Jsou postižení pouze v tom ohledu, že se nám ještě nepodařilo modifikovat způsob, jímž vyučujeme, a způsob, jímž organizujeme sociální prostředí školy, ve vztahu k jejich způsobu bytí. V situaci, kdy poslední zprávy naznačují, že diagnózu autismu či Aspergerova syndromu dostává až jedno ze sedmdesáti tříletých dětí^1, a kdy každý učitel může očekávat, že se dříve či později ve třídě s takovým dítětem setká, je zásadně důležité, abychom s tím přizpůsobováním pokročili. A tato kniha nám při tom může poskytnout neocenitelnou pomoc.

Jean Grossová

Výzkum v oblasti Aspergerova syndromu

Tony Attwood

Děti s neobvyklým profilem schopností, kterému říkáme Aspergerův syndrom, existovaly vždycky. Nicméně teprve v posledních zhruba pětatřiceti letech máme diagnostický termín, který takové děti označuje (Wing 1981). Diagnóza vychází z původních zjištění dr. Hanse Aspergera, vídeňského pediatra, který si koncem třicátých let 20. století povšiml, že některé z dětí přicházejících na jeho kliniku mají velmi podobné osobnostní rysy, schopnosti i projevy chování.

Postřehl, že jejich sociální zralost a sociální úsudek jsou nápadně opožděné, ačkoli intelektuální schopnosti se pohybují v pásmu normy. Některé rysy jejich sociálního chování, jako omezený oční kontakt, by byly poměrně neobvyklé v jakémkoli vývojovém stadiu. Tyto děti stály o přátelství, ale dělalo jim značné potíže najít a udržet si přátele. Jelikož se od ostatních lišily a zůstávaly sociálně izolované, často se stávaly terčem popichování a šikany. U některých tak pokusy o odvetu vedly k vyloučení ze školy a odeslání na kliniku. Doktor si rovněž povšiml nezvyklých rysů verbální a neverbální komunikace, zejména pokud jde o konverzační stránky jazyka. Ačkoli syntax a slovní zásoba mohly být relativně pokročilé, děti mluvily velmi pedanticky, měly sklon vykládat si řečené doslovně a některé si osvojily nezvyklou prozódii, ovlivňující tón a posazení hlasu i rytmus řeči. Asperger rovněž popsal nápadné obtíže v komunikaci a při ovládání emocí, a rovněž vcítění nebylo tak vyzrálé, jak by se dalo čekat vzhledem k intelektuálním schopnostem pacientů. Byla u nich taktéž nápadná silná fascinace konkrétním tématem či zájmem, který si často uzurpoval většinu jejich myšlenek a času. Asperger zaznamenal, že učitelé popisovali u těchto dětí obtíže udržet ve třídě pozornost a z psychologických posudků vyplývá, že mívaly specifické poruchy učení. Když hovořil s jejich rodiči, povšiml si, že tyto děti často potřebovaly větší pomoc s úkony každodenního života a s organizačními dovednostmi, než by se dalo předpokládat. Rovněž postřehl potíže s pohybem, konkrétně neobratnou chůzi a špatnou koordinaci, a některé z dětí byly také mimořádně citlivé na určité zvuky, pachy, materiály a hmatové vjemy. Všechny tyto rysy a projevy dnes patří k uznávaným příznakům Aspergerova syndromu.

Většina dětí obdrží potvrzenou diagnózu během prvního stupně školní docházky (Eisenmajer et al. 1996; Howlin a Asgharian 1999), ačkoli některé ji dostanou až během dospívání. Během raných školních let sestává sociální hra spíše z akce než z konverzace, přátelství jsou pomíjivá a sociální hry poměrně jednoduché, s jasně danými pravidly. V dospívání se přátelství zakládají více na komplexnějších interpersonálních potřebách než na těch praktických – hledáme někoho, komu se můžeme svěřovat, spíše než někoho, s kým bychom si mohli házet míčem. Na prvním stupni školy má dítě obvykle po celý školní rok jednoho učitele, a jak učitel, tak dítě se naučí vzájemně číst své signály a mohou si vytvořit funkční pracovní vztah. Na prvním stupni se dětem také dostává větší podpory, a pokud jde o učební plán a očekávanou sociální a citovou zralost, bývá škola v této fázi flexibilnější a shovívavější. Sociální i akademický život je relativně nenáročný, dítě si nemusí být tolik vědomo toho, že se od ostatních liší, a jeho obtíže nemusí být učitelům ve třídě či na hřišti tak zjevné. Nicméně dítě si často uvědomí, že se od vrstevníků liší, zhruba ve věku šesti až osmi let. Clare bylo asi osm, když si, jak sama píše, začala připadat jiná (viz str. 23).

Během dospívání se lidé s Aspergerovým syndromem mnohdy dostávají do stále větší sociální izolace, uvědomují si svou odlišnost od vrstevníků a potýkají se s výraznými problémy, pokud jde o plánování a organizační schopnosti, které potřebují, aby dokázali plnit školní povinnosti a odevzdávat včas úkoly. To může vést ke zhoršení prospěchu, jež upoutá pozornost učitelů a rodičů. Sociální izolace a z ní plynoucí nízké sebevědomí mohou vést k projevům klinické deprese, silné úzkosti v sociálních situacích a potížím při zvládání hněvu, když je dotyčný nucen čelit popichování, zmatku či frustraci. Proto některé děti získají diagnózu teprve na druhém stupni základní školy nebo až na střední škole.

Většina dětí, které podstupují diagnostiku s podezřením na Aspergerův syndrom, jsou chlapci; a to v poměru zhruba čtyři chlapci na jednu dívku (Attwood 2007)2. Dívky s Aspergerovým syndromem bývá někdy obtížnější rozpoznat a diagnostikovat, neboť si snáze osvojují kompenzační a maskovací mechanismy, které využívají i někteří chlapci. Jedním z kompenzačních mechanismů je naučit se postupy, jak se chovat v určitých sociálních situacích, což dobře popsala Liane Holliday Willeyová ve své autobiografii Pretending to be Normal (Willey 1999). Dívky si někdy vypěstují schopnost „zmizet“ ve větší skupině, kde se pohybují na okraji sociálních kontaktů. Jsou „venku a nahlížejí dovnitř“. Mohou si osvojit strategie, jak se vyhnout aktivnímu zapojení do dění ve třídě, například chovat se vzorně a zdvořile a omlouvat se za veškeré společenské chyby či přehmaty, aby je učitelé a vrstevníci nechali na pokoji.

Kliničtí odborníci používají k potvrzení diagnózy několik diagnostických kritérií. Kliničtí pracovníci se obecně shodují v tom (což vyplývá i z odborných studií), že Aspergerův syndrom se vyskytuje zhruba u jednoho dítěte z 250^3 (Ehlers a Gillberg 1993; Kadesjo, Gillberg a Hagberg 1999). Škola může odhadnout počet žáků, u nichž se vyskytnou rysy Aspergerova syndromu, pokud vydělí celkový počet studentů číslem 250. Podle těchto údajů se na většině škol vyskytuje aspoň jedno dítě s Aspergerovým syndromem.

Vzdělávání dětí s Aspergerovým syndromem

Sociální osnovy

Škola je vzdělávací a sociální prostředí. Děti s Aspergerovým syndromem mají obtíže s oběma těmito aspekty školy. U neurotypických dětí je osvojování sociálních dovedností, zejména těch, které se týkají navazování přátelství, založeno na vrozené schopnosti, jež se vyvíjí v průběhu celého dětství v souvislosti s postupnými změnami kognitivních schopností, a upravuje se a dozrává prostřednictvím sociálních zkušeností a vedení. Děti s Aspergerovým syndromem nemohou spoléhat na intuitivní pochopení v sociálních situacích ve stejné míře jako jejich vrstevníci a využívají spíše své kognitivní schopnosti, zkušenosti a rady rodičů, učitelů a vrstevníků.

Je zásadně důležité, aby děti s Aspergerovým syndromem měly k dispozici školení a vedené nácviky schopností rozeznávat a chápat sociální situace i sociální signály, například výrazy obličeje. Je třeba, aby se také naučily, jak si najít a udržet přátele, místo aby se očekávalo, že to budou umět samy od sebe (Attwood 2000).

Rodiče se mohou snažit usnadňovat sociální porozumění a úspěšnou interaktivní hru doma se sourozenci nebo s dítětem pozvaným na návštěvu, těžko však poskytnou tyto zkušenosti v takovém rozsahu a s takovou mírou dohledu a vedení, jaké dítě s Aspergerovým syndromem potřebuje. Ideálním prostředím ke zvládnutí sociálních osnov a rozvoji interaktivní hry s vrstevníky je škola. Školy by si měly být vědomy významu sociálního vzdělávání, nejen toho akademického, pro dítě s Aspergerovým syndromem. Naštěstí nyní máme nástroje k výuce a nácviku sociálních dovedností, které jsou speciálně navrženy pro děti s Aspergerovým syndromem, a učitelé je mohou využívat ve třídě i na hřišti.4

Clare popisuje obtíže, jimž čelila při integraci mezi vrstevníky a v situacích, kde se akademické a sociální osnovy mísily (viz str. 24). Tato zkušenost je pro děti s Aspergerovým syndromem typická a učitelé by si měli být vědomi jejich zmatku a stresu vyplývajícího ze školních sociálních a akademických světů.

Samotný pobyt ve škole je intelektuálně i emocionálně vyčerpávající, pokud se malé dítě učí zároveň číst knihy i tváře a dospívající vstřebává zároveň chemické vzorce i vzorce vedoucí k úspěšnému navazování přátelství.

Akademické osnovy

Děti s Aspergerovým syndromem mívají neobvyklý profil kognitivních schopností (tedy těch, které se týkají rozumu a učení). Učitelé si obvykle rychle uvědomí, že tento žák má odlišný styl osvojování znalostí a velmi dobře chápe logický a fyzický svět, všímá si detailů, pamatuje si fakta a umí je systematicky uspořádat (Baron-Cohen 2003). Nicméně pokud nemá silnou motivaci, nechává se snadno rozptýlit. Když pracuje na školních úkolech, zdá se, jako by měl „jednokolejnou mysl“ a trpěl strachem ze selhání. Ve vyšších ročnících, a zejména na střední škole, si učitelé všímají obtíží s organizačními schopnostmi, především pokud jde o domácí úkoly a slohové práce. Také pozorují, že se dítě zjevně neřídí radami a nedokáže se poučit z chyb. Vysvědčení a slovní hodnocení na konci roku často zachycují nápadně nevyvážený profil akademických úspěchů, s oblastmi, kde dítě dosahuje vynikajících výsledků, a těmi, které vyžadují nápravná opatření a lepší pozornost a motivaci.

V oddíle věnovaném učení a učebním stylům (viz str. 55 a dále) Clare popisuje specifické obtíže, na něž ona i jiní lidé s Aspergerovým syndromem naráželi kvůli nestandardnímu profilu kognitivních schopností. Sama diagnóza Aspergerova syndromu poskytuje pouze omezené informace o očekávaném kognitivním profilu konkrétního dítěte, ale cenné údaje lze získat prostřednictvím formálního testování za použití standardizovaných testů inteligence a školní úspěšnosti. Standardizované testy inteligence se skládají z několika subtestů, které měří celou škálu intelektuálních schopností: některé jsou zaměřeny na specifické složky verbálního uvažování, jiné na složky vizuálně logického uvažování (performační IQ). Inteligenční kvocient jednotlivce (IQ) se obvykle dělí na verbální IQ, performační (názorové) IQ a celkové IQ.

Aspergerova kolegyně Elizabeth Wurstová si jako první povšimla kolísání v kognitivním profilu spojovaném s Aspergerovým syndromem. Jak ona, tak Asperger zaznamenali, že mnohé z dětí, které vyšetřovali na dětské klinice ve Vídni ve
30. letech 20. století, měly verbální IQ výrazně vyšší než to performační. Následné prověření případů vyšetřovaných Aspergerem a jeho kolegy v průběhu tří desetiletí potvrdilo, že 48 % dětí mělo výrazně vyšší verbální IQ než performační (Hippler a Klicpera 2004). Podobně nápadný rozdíl mezi verbálním a performačním IQ u dětí s Aspergerovým syndromem potvrdilo několik studií (Barnhill et al. 2000; Cederlund a Gillberg 2004; Dickerson Mayes a Calhoun 2003; Ehlers et al. 1997; Ghaziuddin a Mountain Kimchi 2004; Klin et al. 1995; Lincoln et al. 1988; Miller a Ozonoff 2000).

Těch přibližně 50 % dětí s Aspergerovým syndromem, které mají relativně rozvinuté schopnosti verbálního uvažování, lze hovorově označit jako „verbalizéry“. Pokud dělá takovému dítěti potíže osvojit si nějakou určitou akademickou dovednost ve školním prostředí, pak lze jeho znalosti a pochopení zlepšit čtením o daném tématu nebo rozhovorem mezi čtyřma očima. Zhruba jedno z pěti dětí s Aspergerovým syndromem má relativně pokročilé schopnosti vizuálního uvažování a lze je popsat jako „vizualizéra“. V takovém případě lze učení usnadnit pomocí pozorování, předvádění a vizuálních technik. Výraz „obraz vynahradí tisíc slov“ je u těchto dětí velmi výstižný.

Problémy s pozorností a exekutivními funkcemi

Výzkum potvrdil, že nejméně 75 % dětí s Aspergerovým syndromem má také profil schopností učení, který naznačuje přidruženou diagnózu poruchy pozornosti (Fein et al. 2005; Goldstein a Schwebach, 2004; Holtmann, Bolte a Poustka 2005; Nyden et al. 1999; Schatz, Weimer a Trauner 2002; Sturm, Fernell a Gillberg 2004; Yoshida a Uchiyama 2004). Psychologové dělí pozornost na čtyři složky: schopnost pozornost udržet, schopnost soustředit se na podstatné informace, schopnost přesouvat pozornost, pokud je potřeba, a schopnost kódovat pozornost, tedy pamatovat si, čemu byla věnována. Ukazuje se, že děti s Aspergerovým syndromem mají problémy se všemi čtyřmi složkami pozornosti (Nyden et al. 1999). Nápravné programy pro děti s Aspergerovým syndromem, které mají potíže s pozorností, se velmi podobají těm navrženým pro děti s poruchou pozornosti.

Máme nyní rozsáhlé doklady vyplývající z výzkumu, které potvrzují, že některé děti, ale především dospívající a dospělí s Aspergerovým syndromem, mají narušené exekutivní funkce (Goldberg et al. 2005; Goldstein, Johnson a Minshew 2001; Hughes, Russell a Robbins 1994; Joseph, McGrath a Tager-Flusberg 2005; Kleinhans, Akshoomoff a Delis 2005; Landa a Goldberg 2005; Ozonoff et al. 2004; Ozonoff, South a Provencal 2005; Prior a Hoffman 1990; Rumsey a Hamburger 1990; Shu et al. 2001; Szatmari et al. 1990). Psychologický termín exekutivní funkce zahrnuje schopnosti organizace a plánování, pracovní paměť, zábrany a ovládání impulsů, organizaci času, stanovení priorit a chápání složitých nebo abstraktních pojmů. Problémy s exekutivním fungováním se mohou projevit na druhém stupni školy, kdy se osnovy mění, začínají být složitější a vyžadují vlastní organizační vklad, a učitelé i rodiče mají očekávání přiměřená věku, založená na dozrávajících kognitivních dovednostech vrstevníků. Na prvním stupni lze v předmětech jako dějepis měřit úspěch na základě schopnosti dobře si pamatovat fakta, kupříkladu data; na druhém stupni se hodnocení v dějepise mění a vyžaduje, aby dítě projevilo schopnost psát eseje, které mají jasnou organizační strukturu, a dokázalo rozeznávat, porovnávat a hodnotit různé perspektivy a výklady. Dospívající se zhoršenými exekutivními funkcemi mají potíže s organizací a plánováním některých součástí školní práce, s dlouhodobými projekty a domácími úkoly. Učitelé si někdy stěžují, že dospívající s Aspergerovým syndromem se „nedokáže dát dohromady“, a kritizují, že si dítě neumí zorganizovat věci a čas. Učitelé by měli být schopni rozpoznat, že jde o projev narušených exekutivních funkcí, nikoli nutně o důsledek lenosti dítěte nebo jeho lhostejnosti ke školní práci.

Speciální zájmy

Ačkoli dětem s Aspergerovým syndromem dělají potíže interpersonální a některé z kognitivních aspektů života ve škole, většina pozoruhodně vyniká v oblasti, která se stala jejich zvláštním zájmem. Clare popisuje speciální zájmy, kterým říká „obsese“, na str. 33 a dále. Neobvyklé či zvláštní zájmy se mohou u dětí projevovat už ve věku dvou nebo tří let (Bashe a Kirby 2001), a někdy začínají jako posedlost částmi předmětů: například točení kolečky u autíček nebo manipulace s vypínači. Dalším stupněm může být fixace na něco, co není ani člověk, ani hračka (Pyles 2002), okouzlení specifickou kategorií předmětů a shánění co největšího množství exemplářů té věci, nebo sbírání fascinujících faktů o konkrétních tématech, např. o Titaniku nebo o sopkách (Winter-Messiers 2007).

Většinu znalostí souvisejících s těmito zájmy získávají děti z vlastní vůle a samostatně. Daný zájem si zvolily, protože má nějaký rys, který je pro ně přitažlivý či důležitý, nikoli proto, že by šlo o módní činnost, která by jim pomohla získat „body“ v popularitě. Zájem je to často osamělý a intuitivní, dítě se mu intenzivně věnuje, ale mnohdy ho nesdílí ani s rodinou, ani s vrstevníky. Úroveň znalostí a nadání může být mimořádná a vést k úspěchům ve škole nebo v soutěžích, kupříkladu pravopisných či matematických, a může vyvolávat nefalšovaný obdiv ostatních (Attwood 2003a). Zájem se někdy zaměřuje na tvůrčí činnosti a vede k vynikajícím výkonům v kreslení či animaci; pozornost k detailu, fotografický realismus a používání barev bývají někdy pozoruhodné. Umělecká díla obvykle úzce souvisejí se zvláštním zájmem, takže jde například o olejomalby parních vlaků. Někdy se u dětí s Aspergerovým syndromem projevuje mimořádné hudební nadání, například dokonale čistý zpěv či schopnost vyjadřovat emoce prostřednictvím hudebních skladeb a vystoupení, což může nápadně kontrastovat s velmi špatnou schopností dotyčného sdělovat emoce prostřednictvím slov a řeči těla.

Když má dítě s Aspergerovým syndromem speciální zájem nebo přirozené nadání v konkrétní oblasti, je důležité, aby ho učitelé a rodiče rozvíjeli a pomáhali tak dítěti získávat sebevědomí a status mezi vrstevníky, a měli na paměti, že ten zájem se může stát povoláním. Dospělí s Aspergerovým syndromem často najdou práci právě kvůli mimořádným znalostem v určité oblasti.

Šikana, škádlení a izolace

Clare zařadila do knihy kapitolu o sociálním prostředí na hřišti a vysvětluje své zkušenosti se šikanou, škádlením a odstrkováním ze strany ostatních dětí (viz str. 71). Sdílím její obavy ohledně některých, potenciálně negativních stránek integrace a připojuji se k nim. Typické děti jsou přirození dětští psychologové a dlouho předtím, než má dané dítě potvrzenou diagnózu, jeho vrstevníci vědí, že je na něm něco odlišného. Rodiče a učitelé doufají, že integrace bude příjemná a úspěšná, ale i když se někteří vrstevníci budou k dítěti s Aspergerovým syndromem chovat vstřícně, „mateřsky“ a laskavě, jiní se projeví jako „dravci“ a odhalí v něm snadný terč popichování a šikany.

Děti s Aspergerovým syndromem se mohou stát oběťmi běžných projevů šikany a škádlení, ale jsou obzvlášť zranitelné vůči nenápadnějším útokům, které mohou mít drtivé následky. Někdo jim může například úmyslně nápadně sebrat nějaký majetek, třeba čepici, a vysmívat se jim, když se jej snaží získat zpátky, nebo šířit zlomyslné klepy, trousit ponižující narážky či používat vulgární gesta a výsměch. Jinou formou šikany, s níž se děti s Aspergerovým syndromem často setkávají, je odmítání ze strany vrstevníků či sociální vyloučení: nikdo s nimi nechce sedět při obědě, ostatní jim neodpovídají na otázky, záměrně si je vybírají do týmů jako poslední nebo je nezvou na akce, které jsou jinak pro všechny. Ačkoli rodiče a učitelé vedou dítě s Aspergerovým syndromem k tomu, aby se s vrstevníky stýkalo, někteří z nich odmítají jeho pokusy zapojit se do rozhovoru či činnosti. Zdokonalené sociální dovednosti mají jen malou praktickou cenu, pokud spolužáci úmyslně a škodolibě dítě s Aspergerovým syndromem odmítají.

Výzkum výskytu a četnosti šikany na vzorku více než 400 dětí s Aspergerovým syndromem z roku 2002 ukázal, že se šikanou se setkávají asi čtyřikrát častěji než jejich vrstevníci (Little 2002). Více než 90 % matek dětí s Aspergerovým syndromem, které vyplnily dotazník, hlásilo, že se jejich dítě v posledním roce setkalo s nějakou formou šikany. I způsoby šikany se odlišovaly od těch, které se vyskytují mezi celkovou populací; ve vyšší než očekávané míře docházelo k vylučování a ostrakizaci a během dospívání se jeden z deseti adolescentů s Aspergerovým syndromem stal terčem skupinového útoku ze strany vrstevníků.

Výzkumy potvrzují, že typickým dětem vystaveným šikaně hrozí ve větší míře nízké sebevědomí, zvýšená úzkostnost či depresivita, horší školní výkony a prohlubující se sociální izolace (Hodges, Malone a Perry 1997; Ladd a Ladd 1998; Olweus 1992; Shtayermman 2007; Slee 1995). Psychologické následky šikany u typických dětí mohou přetrvávat déle než deset let (Olweus 1992). Děti s Aspergerovým syndromem jsou těmito následky ještě ohroženější, neboť mají už tak nízké sebevědomí a predispozici k úzkostem, a navíc obtížně chápou, proč se někdo takto chová, proč se zrovna ony staly terčem a co mohly udělat, aby se tomu vyhnuly nebo to zarazily. Naštěstí už máme literaturu ohledně toho, jak šikana, škádlení a izolace působí na děti s Aspergerovým syndromem, a programy, které lze ve škole zavést (viz příloha s doporučenými zdroji).

Senzorické a motorické schopnosti

Sociální a kognitivní schopnosti dětí s Aspergerovým syndromem dokážou učitelé a rodiče snadno rozpoznat, ale mnohdy nevěnujeme dostatečnou pozornost jejich smyslovému vnímání a motorice. A to navzdory tomu, že dospělí s Aspergerovým syndromem se ve svých autobiografiích často zmiňují o smyslových vjemech a problémech s koordinací, s míčovými hrami a rukopisem. Clare výstižně popisuje senzorické problémy, s nimiž se ona a další děti s Aspergerovým syndromem potýkají ve škole, zejména na chodbách a ve velkých místnostech s množstvím lidí (viz str. 93). Tělocvik je zásadní součástí školních osnov a typické děti rády šplhají a využívají herní prvky na hřištích. Ty s Aspergerovým syndromem se však často stávají terčem popichování a posměchu kvůli tomu, že nejsou tak obratné a šikovné jako vrstevníci, takže se někdy začnou sportování a prolézačkám na hřišti aktivně vyhýbat.

Smyslové vnímání

Vědci začali zkoumat smyslové vnímání u dětí s Aspergerovým syndromem teprve nedávno. Výzkumné i přehledové studie potvrdily neobvyklý vzorec smyslového vnímání a reakcí (Dunn, Smith Myles a Orr 2002; Harrison a Hare 2004; Hippler a Klicpera 2004; Jones, Quigney a Huws 2003; Leekam et al. 2007; Minshew a Hobson 2008; O’Neil a Jones 1997; Rogers a Ozonoff 2005). Někteří dospělí s Aspergerovým syndromem soudí, že senzorická přecitlivělost má na jejich každodenní život větší dopad než problémy s navazováním přátelství, zvládáním emocí a hledáním vhodného zaměstnání.

Nejběžnější je citlivost na velmi konkrétní zvuky, ale někteří lidé jsou citliví i na určité hmatové vjemy, na intenzitu světla, na chuť či strukturu potravin a na některé pachy. Někteří nedostatečně nebo přehnaně reagují na bolest a extrémní teploty a může se u nich projevovat neobvyklé vnímání rovnováhy, pohybu a orientace těla. Jeden či několik smyslových systémů může být postiženo do té míry, že dítě každodenní jevy, k nimž ve třídě dochází, vnímá jako bolestivě pronikavé nebo je zdánlivě nevnímá vůbec. Učitelé často nedokážou pochopit, proč jsou pro ně tyto vjemy nesnesitelné nebo na ně naopak nereaguje, zatímco dítě s Aspergerovým syndromem nedokáže pochopit, proč to ostatní děti a učitel nevnímají stejně.

Nedávno jsme vyvinuli pojmový a popisný rámec, který nám pomůže zkoumat smyslové vnímání u dětí s Aspergerovým syndromem, a Bogdashinaová (2003) a Harrison a Hare (2004) naznačují, že takové děti mohou trpět zároveň hyper- i hyposenzitivitou na smyslové podněty, smyslová zkreslení, smyslová „vypojení“ a smyslové přetížení. Je důležité určit, které smyslové podněty dítě vnímá jako bolestivě pronikavé. Dítě někdy dává najevo svou citlivost na zvuky jako požární siréna nebo něčí kašel tím, že si ucpává uši, škubne sebou nebo mžiká v reakci na nečekaný hluk. Smyslový podnět, na který bývají děti s Aspergerovým syndromem obzvlášť citlivé, je křik, s nímž se mohou setkávat na hřišti nebo i ve třídě, když učitel zvýší hlas. Děti mohou mít odpor k některým pachům a vůním, třeba k deodorantu učitelky, a aktivně se jim vyhýbat, nebo nesnesou na těle školní uniformu, případně je bodá do očí světlo, které se odráží od lesklé bílé tabule. Některým z těchto podnětů se lze vyhnout nebo je odstranit úpravou prostředí, a pokud nikoli, je dobré dítě povzbuzovat a chválit za to, jak se s nepříjemnými smyslovými podněty vyrovnává.

Pohyb a koordinace

Stejně jako mají děti s Aspergerovým syndromem jiný způsob uvažování, mohou mít i jiný způsob pohybu (Attwood 2007). Když chodí nebo běhají, je někdy vidět nevyzrálá koordinace a některé děti si osvojí zvláštní, až idiosynkratickou chůzi, které chybí plynulost a úspornost. Učitelé často upozorňují na obtíže s jemnou motorikou, například při psaní a práci s nůžkami. Činnosti, které vyžadují koordinaci a rovnováhu, mohou být rovněž ovlivněny, například jízda na kole. Děti s Aspergerovým syndromem mívají někdy problém určit, kde se jejich tělo v prostoru nachází, a tak zakopávají, narážejí do nábytku a rozlévají pití. Celkově mohou působit neohrabaně, což nevyhnutelně vyvolává posměch vrstevníků a kritiku ze strany rodičů a učitelů.

Pohybové dovednosti je možné posoudit pozorováním a celou řadou standardizovaných testů, které měří konkrétní pohybové schopnosti. Nepoučený pozorovatel může získat dojem, že většina dětí s Aspergerovým syndromem je fyzicky neobratná, ale několik studií využívajících specializované hodnoticí postupy ukázalo, že specifické projevy narušení pohybových schopností vykazují téměř všechny (Ghaziuddin et al. 1994; Gillberg 1989; Gowen a Miall 2005; Green et al. 2002; Hippler a Klicpera 2004; Klin et al. 1995; Lopata et al. 2007; Manjiviona a Prior 1995; Miyahara et al. 1997).

Nejběžnějším motorickým postižením je dyspraxie, tedy potíže s konceptualizací a plánováním pohybů, takže pohyby jsou méně účelné a koordinované, než by se dalo čekat. Z výzkumu vyplývá, že děti s Aspergerovým syndromem mívají potíže s mentální přípravou a plánováním pohybů, ale mají relativně neporušené motorické nervové dráhy (Minshew, Goldstein a Siegel 1997; Rinehart et al. 2001; Rogers et al. 1996; Smith a Bryson 1998; Weimer et al. 2001). Špatné plánování a pomalá mentální příprava mohou být tudíž přesnějším popisem než prostá neohrabanost.

Přidružené poruchy nálad

Clare naznačuje, že nejméně polovina všech osob s Aspergerovým syndromem trpí v některé fázi života klinickou depresí (viz str. 50, 107). Současný výzkum ukazuje, že zhruba 65 % dospívajících s Aspergerovým syndromem má afektivní poruchu neboli poruchu nálady (Attwood 2003b). Možná nejběžnější je úzkostná porucha (Ghaziuddin, Wieder-Mikhail a Ghaziuddin 1998; Gillot, Furniss a Walter 2001; Green et al. 2000; Kim et al. 2000; Konstantareas 2005; Russell a Sofronoff 2004; Tantam 2000; Tonge et al. 1999). Nicméně prevalence deprese je rovněž vysoká (Clarke et al. 1999; Gillot, Furniss a Walter 2001; Green et al. 2000; Kim et al. 2000; Konstantareas 2005). Výzkumy naznačují vyšší riziko propuknutí bipolární poruchy (DeLong a Dwyer 1988; Frazier et al. 2002) a z některých studií vyplývá souvislost s poruchami s bludy (Kurita 1999), paranoií (Blackshaw et al. 2001) a poruchami chování (Green et al. 2000; Tantam 2000). U dospívajících s Aspergerovým syndromem je druhotná porucha nálady spíše pravidlem než výjimkou.

Kognitivně behaviorální terapie

Když je u dítěte nebo dospívajícího s Aspergerovým syndromem diagnostikována porucha nálady, klinický psycholog či psychiatr by měl vědět, jak upravit psychologickou léčbu poruch nálady a přizpůsobit ji neobvyklému kognitivnímu profilu dětí a dospívajících s Aspergerovým syndromem. První volbou psychologické léčby poruch nálady je kognitivně behaviorální terapie (KBT). Nyní už byly publikovány případové i výzkumné studie, z nichž vyplývá, že KBT výrazně pomáhá při poruchách nálady u dětí a dospívajících s Aspergerovým syndromem (Bauminger 2002; Fitzpatrick 2004; Hare 1997; Reaven a Hepburn 2003; Sofronoff, Attwood a Hinton 2005; Sofronoff et al. 2007). Pokud míra úzkosti, deprese či hněvu dělá rodičům a učitelům starosti, bylo by vhodné obstarat dítěti či dospívajícímu v místě dostupné služby péče o duševní zdraví.

Život po škole

Během posledního desetiletí výrazně vzrostl počet dětí, které obdržely diagnózu Aspergerova syndromu. Tyto děti dospívají a někdy odcházejí na vysoké školy. V minulosti někteří slibní absolventi středních škol s Aspergerovým syndromem nedokázali zvládnout přechod na vysokou školu, kde je vyžadována větší samostatnost (zejména pokud student odejde z domova) a na vysokoškoláky se kladou větší akademické i sociální nároky. Stres a nedostatek podpory mohou přispět k rozvoji úzkostné poruchy či deprese a zvyšují pravděpodobnost, že student školu nedokončí. Naštěstí nyní už víme více o tom, jaká podpůrná opatření studenti vysokých škol s Aspergerovým syndromem potřebují (Fleisher 2003; Harpur, Lawlor a Fitzgerald 2004; Palmer 2006).

Vysokoškolák s Aspergerovým syndromem se musí připravit na velmi odlišný životní styl a už před nástupem do školy musí udělat rozhodnutí ohledně ubytování, financí a praktické i emocionální podpory. Když studenti s Aspergerovým syndromem dál bydlí doma, aspoň během prvního ročníku, má to svoje výhody, neboť jim rodiče mohou pomáhat s rozpočtem, péčí o sebe (prádlem, přípravou jídel a připomínkami ohledně osobní hygieny) i s organizací času, která je nezbytná, aby student zvládal plnit své povinnosti včas, a také sledovat hladinu stresu. Pokud musí student odejít z domova, pak je třeba uvědomit asistenční služby^5 při vysoké škole o tom, jaká míra podpory a dohledu je nutná.

Není žádné povolání, které by osoba s Aspergerovým syndromem nemohla na základě své diagnózy vykonávat. Sám jsem poznal několik tisíc dospělých s Aspergerovým syndromem, kteří působili ve velmi široké škále oborů, od poštovního doručovatele na částečný úvazek po majitele a generálního ředitele úspěšné mezinárodní společnosti. K seznamu těchto profesí patří mimo jiné technická povolání, účetnictví, IT, herectví, učitelství, psychologie, a setkal jsem se rovněž s hudebníky, výtvarníky, elektrikáři, mechaniky a správci národního parku. Někteří lidé s Aspergerovým syndromem získají a udrží si zaměstnání bez velké podpory a pomoci, ale pro ty, kterým dělá potíže najít si vhodné místo a udržet si je, existuje několik knih obsahujících rady pro osoby s Aspergerovým syndromem, jejich rodiny, úřady práce i zaměstnavatele (Edmonds a Beardon 2008; Fast 2004; Grandin a Duffy 2004; Hawkins 2004; National Autistic Society 2005^6). Během své rozsáhlé klinické práce s lidmi s Aspergerovým syndromem všeho věku, a protože znám konkrétní děti i dospělé s Aspergerovým syndromem už několik desetiletí, jsem si povšiml, že u některých dospělých nápadné rysy Aspergerova syndromu v průběhu let slábnou. Rozeznáváme celé spektrum projevů autismu od nemluvícího uzavřeného dítěte po člověka s Aspergerovým syndromem. Teprve jsme však začali zkoumat oblast autistického spektra mezi Aspergerovým syndromem a neurotypickou normou. Znám několik dospívajících a dospělých s Aspergerovým syndromem, kteří se dostali k tomu bodu spektra, kde u nich přetrvávají pouze drobné odlišnosti a obtíže. U nich se rysy Aspergerova syndromu staly spíše popisem osobnosti než diagnostickou kategorií používanou psychology a psychiatry.

Vážení čtenáři, právě jste dočetli ukázku z knihy Marťan na hřišti.
Pokud se Vám líbila, celou knihu si můžete zakoupit v našem e-shopu.