Roman Pešek

Kyslíková maska

pro rodiče

dětí s Aspergerovým syndromem

Děti s Aspergerovým syndromem potřebují nejvíce

silné, trpělivé a vyrovnané rodiče.

ISBN 978-80-88163-50-3 (brož.)

ISBN 978-80-88163-51-0 (e-pub)

ISBN 978-80-88163-52-7 (mobi)

Pasparta Publishing, s. r. o. – sociální podnik zaměstnávající
lidi s poruchou autistického spektra, jehož zřizovatelem

je Národní ústav pro autismus, z. ú. (NAUTIS)

OBSAH

Úvod

Aspergerův syndrom

Každý je jiný, ale všichni nevyvážení

Touha po přijetí a nízké sebevědomí

Rigidní a černobílé myšlení

Psychoterapie osob s Aspergerovým syndromem

RODIČE DĚTÍ S ASPERGEROVÝM SYNDROMEM

Pomozte hlavně sami sobě

Kyslíková maska pro rodiče

Osmero doporučení

Najděte rozumnější postoj k trápení

Lpění na blízkých osobách

Masochisté a stoikové

Vytvořte a udržujte dobrý vztah s dítětem

Základní potřeby dítěte

Vítr a slunce

Mějte na mysli obecné zásady a doporučení

Přijměte realistické představy o vývoji dítěte

Úkoly rodičů

Naučte se chytat ryby

Užívání psychofarmak

Alternativní léčebné metody

Choďte na rodičovské skupiny

Faktory účinnosti skupin pro rodiče

Balintovská skupina

Vzájemně se ovlivňující složky psychiky

Uvědomujte si své emoce a nebojte se jich

Proč se zaměřovat na své emoce

Co jsou emoce a jejich funkce

Uvědomování a přijímání emocí

Časté emoce rodičů

Šok, panika a úleva

Realistická a nerealistická naděje

Pocity viny a dovolení se netrestat

Stydím se za své dítě

Jsem úplně bezmocná

Situační strach a strach z budoucnosti

Smutek ze ztráty nerealistické naděje a kontroly

Je mi líto jeho, sebe, prostě všeho

Zlost dítěte a jeho rodičů

Naučte se o svém dítěti přemýšlet jinak

Jak se cítí rodič, cítí se i dítě

Změna myšlenkové interpretace situací

Jak se učit jinak myslet

Hlubší přesvědčení a jejich změna

Dítě od souseda

Volte vhodné preventivní, krizové a terapeutické zásahy

Rodič jako laický terapeut

Problémové chování

Správně položené otázky

Roman nechce dělat domácí úkoly

Uskutečňujte další psychohygienické aktivity

Absolvujte vlastní psychoterapii

Svalová relaxace

Dýchání

Příjemné aktivity

Tělesný pohyb

Racionální stravování

Místo závěru aneb Jak to vidí otec „aspíka“

Použitá literatura a informační zdroje

Autor

Úvod

„I když je v životě spoustu utrpení, existuje i spousta způsobů, jak ho zvládnout.“ (Helen Keller)

Publikace je věnována rodičům a blízkým osobám (především pak prarodičům) dětí, dospívajících a dospělých osob s Aspergerovým syndromem. Rodičům se nevěnuje moc terapeutické pozornosti a péče. Často je odborníci učí, jak by měli pracovat se svým dítětem, ale sami rodiče už nevědí, jak pracovat sami se sebou. Je to škoda, protože tito lidé častokrát psychicky a emočně trpí podobně jako jejich hendikepované děti a jejich psychický stav významně ovlivňuje i emoční stav
a problémové chování jejich dítěte.

V knize jsou shrnuty a rozpracovány poradenské a terapeutické zkušenosti s rodiči a blízkými osobami, s nimiž jsem se po dobu několika let setkával jak individuálně, tak skupinově. Naslouchal a mluvil jsem zejména s matkami dětí s Aspergerovým syndromem. Věk těchto dětí se pohyboval v rozmezí od 6 do 35 let. Poradenských setkání se účastnili i otcové, prarodiče a partneři lidí s Aspergerovým syndromem.

Přál bych si, aby text alespoň v něčem rodiče a další blízké osoby inspiroval do dalšího přemýšlení nejen nad svými dětmi, ale také nad sebou samými.

Roman Pešek

Aspergerův syndrom

Každý je jiný, ale všichni nevyvážení

Aspergerův syndrom je pojmenován po rakouském psychiatrovi Hansu Aspergerovi, který tuto poruchu u svých klientů popsal v polovině 20. století. Od devadesátých let minulého století je Aspergerův syndrom klinickou diagnózou. V Mezinárodní klasifikaci nemocí (MKN-10) patří do kategorie pervazivních vývojových poruch (poruch autistického spektra). Aspergerův syndrom podle schopnosti fungovat v každodenním životě dělíme na nízko funkční, středně funkční a vysoce funkční. Odhaduje se, že v populaci je asi 0,5 % lidí s touto poruchou, tzn. asi 50 000 osob v naší republice. Každý rok se narodí až 400 dětí s Aspergerovým syndromem.

Osobnost lidí s Aspergerovým syndromem^1 je značně a nahodile disharmonická a nevyvážená. Ačkoliv je každý jedinečným a originálním člověkem, lze u těchto osob popsat některá specifika, která jsou pro většinu z nich společná.

Mezi jejich silné stránky patří mj. to, že jsou často dochvilní, oddaní své práci, spolehliví, systematičtí, důslední, přesně se vyjadřují. Mají smysl pro morálku, řád a pravidla, disponují dobrými paměťovými schopnostmi.

Někdy se můžeme setkat s trochu zjednodušující představou, že lidé s Aspergerovým syndromem jsou „geniální podivíni“. V této souvislosti jsou uváděni např. Isaac Newton či Albert Einstein, kteří pravděpodobně také trpěli Aspergerovým syndromem. Je sice faktem, že řada lidí s Aspergerovým syndromem má vyšší IQ a disponuje mimořádnými a specifickými schopnostmi, nicméně životní spokojenost určují hlavně inteligence emoční^2 a sociální. Tyto dva typy inteligence spolu vzájemně souvisí a lze je souhrnně definovat jako schopnost porozumět tomu, co se děje uvnitř a vně mě a přizpůsobit tomu své myšlení a chování, nebo jako schopnost uvědomovat si a zvládat vlastní emoce, vcítit se do emocí druhých lidí a podle toho jim přizpůsobit své chování, které obsahuje dostatek vhodných sociálních a asertivních dovedností. A právě v oblasti emoční a sociální inteligence lidé s Aspergerovým syndromem více či méně selhávají.

Pro osoby s Aspergerovým syndromem je typické, že často nejsou schopni si uvědomovat, rozlišovat a zvládat vlastní emoce. Mají nízkou frustrační toleranci vůči stresu, který často prožívají, a mohou reagovat nepřiměřeně, lidově řečeno „vybuchnou“. Typická je pro ně i nízká míra empatie k emočnímu prožívání druhých, a proto mají obvykle problém přizpůsobit vlastní chování podle emočního rozpoložení druhého.

Karel je vysokoškolský pedagog. Jeho přístup k emocím je značně bizarní. Emoce si uvědomuje, ale zachází s nimi nevhodně. Nedávno se účastnil porady na katedře. Když vstoupil do pracovny, kde se porada konala, ostatní pozdravil: „Dobrý den, milí kolegové, dnes jsem se na vás velmi těšil, protože od rána k vám cítím z 80 % náklonnost a jen z 20 % odpor.“

Často mají problém pochopit základní pravidla v lidské komunikaci. Obtížně chápou kontext situace, mají problém vžít se do prožívání druhého člověka, chybně si situaci interpretují a poté se chovají nevhodně. Soucit nebo milé chování ze strany vrstevníků či profesionálů si mohou zaměňovat za projev lásky. Když se zamilují, nedokážou porozumět tomu, že jejich vyvolený k nim nemusí cítit to samé. Taktní náznaky, kterými se jim druhý člověk snaží ukázat svůj nezájem o intimní vztah, nemusí kvůli své neschopnosti „číst mezi řádky“ vůbec postřehnout. Bývají netaktně upřímní a přímočaří – mohou druhému člověku říci něco, co je v dané situaci nevhodné či neslušné, a tím ho mohou přivést do rozpaků nebo ho urazí.

Jiří je inženýr ekonomie. S dívkou, která mu byla sympatická, navazoval na autobusové zastávce rozhovor následovně: „Slečno, moc se mi líbíte. Já jsem inženýr ekonomie, a co jste v životě dokázala vy?“

Svým chováním druhé lidi někdy emočně zraňují, i když zpravidla nevědomě a nezáměrně. Na druhou stranu jsou často i sami zraňováni, mj. v důsledku své vztahovačnosti a negativní interpretace neutrálních či dokonce pozitivních slovních i mimoslovních sdělení ze strany druhých lidí.

Máma pochválila Mariku za dobře udělaný domácí úkol. Marika si v duchu interpretovala pochvalu „kritickým“ stylem „musí mě chválit, aby mě alespoň trochu potěšila, protože si o mně myslí, že jsem úplně neschopná blbka“, rozčílila se a odešla z místnosti s prásknutím dveří.

Postrádají základní sociální dovednosti. Neudrží oční kontakt, nebo se naopak upřeně druhému dívají do očí, neumí navázat, udržet a ukončit rozhovor nebo jsou v komunikaci „odbrždění“ a nepustí druhého ke slovu, neumí přiměřeně reagovat na kritiku či odmítnutí, neumí požádat o laskavost, neumí druhé odmítnout, dát nebo přijmout pochvalu. Mezi další obvyklé potíže těchto lidí patří problémy s adaptací na nové prostředí a lidi – lpí na zaběhnutých rituálech v chování. Typická je i jejich častá vzdorovitost a svéhlavost. Obvykle nerozumí humoru, dvojsmyslům, nadsázce, ironii, jejich schopnost představivosti bývá snížená. Často si libují v číslech, plánech, návodech a schématech, mají bizarní záliby, např. sledování vlaků na vlakovém nádraží. Mají omezené schopnosti v oblasti plánování a rozhodování. Přecitlivěle reagují na vnitřní podněty (myšlenky, představy, emoce, tělesné reakce) i na zevní podněty (světlo, hluk, určitý slovní výrok) – někdy bývá velkou „detektivkou“ zjistit, proč se v některých situacích chovají právě tak, jak se chovají.

Touha po přijetí a nízké sebevědomí

Lidé s Aspergerovým syndromem obvykle velmi touží po přijetí druhými, ale kvůli svému zkreslenému vnímání událostí kolem sebe a kvůli sociálně nevhodnému chování a omezené schopnosti učit se novému a přiměřenému chování dosahují častokrát opaku. Bývají okolím odmítáni nebo dokonce šikanováni (zejména ve škole), protože druzí si jejich chování interpretují jako „asociální“, „podivné“, „bláznivé“, „nebezpečné“. Častá odmítnutí pak snižují jejich sebevědomí a oni se cítí nepřijímaní. Pokud se ztotožní se svým nízkým sebevědomím („jsem neschopný“), tak se zlobí sami na sebe a objevují se u nich depresivní stavy a často se od druhých sociálně izolují. Pokud se se svým nízkým sebevědomím neztotožní, tak se zlobí na druhé, které obviňují, že jsou „zlí a hnusní“. Tato jejich niterná přesvědčení, která jim často způsobují depresivní nebo zlostné nálady, jsou velmi silná, zpravidla neuvědomovaná a velmi odolávají korektivu zkušenosti.

Rigidní a černobílé myšlení

U lidí s Aspergerovým syndromem se často objevují různá a terapeuticky obtížně ovlivnitelná přesvědčení, typická svou rigiditou (nepružností) a polaritou. Mnoho z nich např. lpí na pevném dodržování pravidel podle přesvědčení „Když se něco naplánuje, tak se to musí vždy udělat“. Polaritní přesvědčení jsou ta, pomocí kterých tito lidé myslí a události hodnotí černobíle. Jedná se o postoje typu „buď bílá, nebo černá, nic mezi neexistuje“, které mohou znít např. „buď jsem nejlepší, nebo nejhorší“, „musím být ve všem nejlepší, nebo jsem k ničemu“, „buď jsem špatný já, nebo jsou špatní ostatní“, „když se mi někdo směje, znamená to, že si o mně myslí, že jsem špatný a neschopný“, „buď je někdo perfektní a silný a já k němu budu vzhlížet, nebo je slabý a já si k němu mohu dovolit, co budu chtít“.

Černobílá přesvědčení u lidí s Aspergerovým syndromem mohou fungovat jako obrana (kompenzace) před neuvědomovanými a emočně bolestivými přesvědčeními, kterým se říká „jádrová schémata“ či „niterná přesvědčení“. Tato přesvědčení se pevně fixují v raném dětství, lze je zpravidla pojmenovat jedním slovem a určují vztah člověka k sobě samému, ke druhým lidem a ke světu kolem. U lidí s Aspergerovým syndromem mohou tato schémata znít následovně:

- Sám jsem „bezmocný“, „neschopný“, „slabý“, „nepřijímaný“, „nedostačivý“, „zranitelný“, „vadný“

- Druzí lidé jsou „zlí“, „hnusní“, „nesrozumitelní“, „nedůvěryhodní“, „hloupí“, „lepší“, „pokořující“

- Svět je „nepochopitelný“, „nebezpečný“, „nesmyslný“

Aby se lidé s Aspergerovým syndromem ubránili emočně bolestivému působení svých jádrových schémat typu např. „jsem neschopný a bezmocný“, vytváří si „maskovací“ černobílá přesvědčení, která mohou znít např. „musím být vždy perfektní…, aby druzí nepoznali, že jsem k ničemu“. Bohužel, tato kompenzační přesvědčení jim moc nepomáhají. Málokdo z nás je totiž např. stále perfektní. A když člověk s Aspergerovým syndromem právě perfektní není, a to je bohužel docela často, může to pro něj znamenat, že je „úplně k ničemu“. Jeho jádrové schéma se tedy znovu obnaží a on upadá do depresivních stavů nebo promítne své nedostatky a nezdary do druhých, kteří jsou „zlí“, „hnusní“, „nechápaví“, a zlobí se na ně. Uveďme si několik příkladů, jak lidé s Aspergerovým syndromem maskují a kompenzují svá jádrová schémata a jak se to potom projevuje v jejich chování:

- „Jsem slabý a zranitelný (protože jsem byl ve škole šikanovaný). Aby to druzí nepoznali, musím jim ukázat svou sílu.“ – Klient s Aspergerovým syndromem chodí do posilovny, dívá se na filmy s Brucem Willisem a Stevem Seagalem a napodobuje je v běžném životě.

- „Jsem vadný a nenormální. Aby to druzí nepoznali, musím být průměrný.“ – Snaží se mít ve škole průměrné známky. Když má známky horší nebo lepší než většina spolužáků, připadá si jiný než ostatní a je z toho velmi smutný.

- „Jsem neschopný a k ničemu. Musím být perfektní, nesmím udělat chybu, nesmím být horší než ostatní, jinak to druzí poznají a budou si o mně myslet, že jsem k ničemu.“ – Klade na sebe nepřiměřené nároky, chce být nejlepší ve škole, ve sportu, přetěžuje se učením a trénováním, je často unavený a podrážděný. Když není nejlepší nebo neudělá něco perfektně, tak vybuchuje zlostí nebo je depresivní, rezignovaný.

- „Jsem nepřijímaný, nezajímavý a nudný. Musím říci něco, co u nich vyvolá smích, protože když se mi druzí smějí, znamená to, že mě mají rádi a přijímají mě.“ – Na skupinové terapii vstupuje do dění s „mimózními“ dotazy a poznámkami, které u druhých vyvolávají smích.

- „Druzí lidé jsou zlí, hnusní, chtějí mě ovládnout a pokořit. Aby si nemysleli, že se jen tak nechám, tak jim budu vzdorovat. Ne/budu dělat to, co oni po mně chtějí/nechtějí, abych dělal.“ – Vzdoruje, narušuje terapeutickou skupinu, chová se pohrdavě vůči druhým, zesměšňuje je, přivádí lektora a další klienty do rozpaků netaktními dotazy a oponováním. Příčinou vzdorovitosti může být i postoj spadající více do kategorie narcistní poruchy osobnosti: „Jsem výjimečný, sám vím, co mám dělat, co je pro mě nejlepší, nikdo mi nemá co přikazovat. Druzí jsou ťulpasové.“

Psychoterapie osob s Aspergerovým syndromem

Psychoterapie osob s Aspergerovým syndromem je dlouhodobá. Terapeutické pokroky přicházejí pozvolna a jen u některých typů problémů. Vždy záleží na mnoha faktorech. Na závažnosti a druhu problémů spojených s vlastním Aspergerovým syndromem, na závažnosti a druhu přidružených poruch (úzkostné a depresivní poruchy, psychotická onemocnění, poruchy osobnosti aj.), na věku klienta, na jeho inteligenci, na náhledu na své potíže, na schopnosti konkrétně a otevřeně formulovat své problémy, přijmout realistické cíle terapie, na motivaci ke změně, na míře spolupráce blízkých osob, na kvalitě a zkušenostech terapeuta aj.

Lidem s Aspergerovým syndromem je obvykle doporučována individuální a skupinová forma kognitivně behaviorální terapie (KBT). Účinnost tohoto přístupu je ve srovnání s jinými směry nejlépe ověřená a navíc je svou povahou (např. strukturovanost sezení a celého terapeutického procesu, předvídatelnost toho, co se bude dít, využívání modelového hraní rolí jako metody pro nácvik sociálních dovedností, využívání flipchartu a videa, zadávání domácích úkolů, dostatek informačních materiálů v písemné podobě) velmi vhodný právě pro klienty s Aspergerovým syndromem. Terapeut by se měl při práci s klienty s Aspergerovým syndromem zaměřit především na tyto oblasti:

- Vytvoření kvalitního terapeutického vztahu postaveného na naplnění klientových potřeb bezpečí, přijetí, oceňování a sebeurčení.

- Nácvik alternativního myšlení a zacházení s emocemi – např. učení se alternativním, pružnějším a více vyváženým přesvědčením (viz výše) a myšlenkovým interpretacím v individuálně emočně náročných situacích (např. metoda kognitivní restrukturalizacem^3), nácvik uvědomování a zvládání emocí (různé situace a myšlenky vedoucí k určitým druhům emocí, uvědomění si, že existují různé emoční vrstvy, že existují různé způsoby, jak zacházet s emocemi).

- Nácvik sociálních a asertivních dovedností – analýza individuálně zvolených sociálních situací a nácvik vhodnějších reakcí, modelový nácvik asertivních dovedností, jako jsou neverbální dovednosti, dávání a přijímání komplimentů, žádost o laskavost, navázání, udržení a ukončení rozhovoru, seznamování se s osobou druhého pohlaví, reakce na kritiku, reakce na odmítnutí, asertivní odmítání požadavků druhých, racionální řešení mezilidských konfliktů aj.

Vážení čtenáři, právě jste dočetli ukázku z knihy Kyslíková maska pro rodiče.
Pokud se Vám líbila, celou knihu si můžete zakoupit v našem e-shopu.