Jeskyně
Aspergerů

Vyšlo také v tištěné verzi

Objednat můžete na
www.pointa.cz

www.albatrosmedia.cz

Blanka Holzäpfelová

Jeskyně Aspergerů – e-kniha

Copyright © Pointa Publishing s.r.o., 2021

Všechna práva vyhrazena.

Žádná část této publikace nesmí být rozšiřována

bez písemného souhlasu majitelů práv.

Věnováno mému manželovi Ladislavu Holzäpfelovi, který jediný mi věřil moji diagnózu a poskytuje mi úžasnou podporu při psaní této knihy i v každodenním životě.

Speciální poděkování patří společnosti AUTTALK a donátorce Karolíně Puttové, které se mimořádným sponzorským darem zasloužily o podporu a vydání této knihy.

Předmluva

Mám Aspergerův syndrom (dále také AS). Tato věta je druhým krokem na nejbližší cestě do společenského zatracení. Tím prvním je to, že si s lidmi nemám co říct. Nebo oni se mnou…? Vlastně sama nevím. Každopádně, většina lidí netuší, co tím vůbec míním. Když jim přiblížím, že se jedná o poruchu autistického spektra, většina očekává, že se za chvilku začnu pohupovat v neslyšitelném rytmu nějaké zvláštní hudby nebo jim s nadšením poslintám ruku. Ani jednoho se však nedočkají, a tak se postupně stávají ještě více nervózními. Když pak dojde na společenskou konverzaci, prakticky je dílo dokonáno. Nemůžou se mnou mluvit o „běžných věcech“, jako která celebrita se zrovna svlékla na Facebooku, s kolikátým přítelem se kolegyně minulý pátek rozešla a stále ho oplakává (ač už má doma dva týdny nového) nebo jaká nová značka bot je zrovna v obchoďáku ve slevě. Nejde o to, že by mě podobné věci taky nezajímaly (i já si občas z nudy prolistuju pár „drbů“), ale zkrátka nevím, jak se na taková témata reaguje. Mám kolegyni litovat, že je čerstvě po rozchodu, nebo ji spíš podporovat v nové známosti? Celebrita na Facebooku se sice svlékla, ale jinak vůbec nemám páru, o koho jde (ačkoliv ostatní mají téměř dokonalý přehled o všech jejích dílech, partnerech, skandálech apod.). Nová značka bot je možná ve slevě, ale mě spíš zajímá, jestli mě nebudou tlačit.

Pak některým dojde, že výrazy „Aspergerův syndrom“ a „autismus“ slyšeli ve spojení s filmem Rain Man, a očekávají ode mne nějaké super schopnosti, jako že jim třeba předpovím, jaký bude kurz eura v příštím týdnu, nebo že ze sebe vysypu novou verzi teorie relativity. Ani toho se však nedočkají, a tak se pro ně stávám čím dál tím víc „nepoužitelným zbožím“. A tak jsem tady s touto knihou. Mojí snahou je přiblížit, že lidi s AS nejsou zase tak nepoužitelní, jak se na první pohled zdají. Dávám nahlédnout do své mysli a do svých nejniternějších i nejzranitelnějších míst, a věřte, že je to pro mne velmi těžké. Zároveň mi však kniha pomohla se vypsat z některých svých bolestí, ale i radostí, a proto prosím o trochu shovívavosti. Na tomto místě je ještě třeba sdělit, že se jedná výhradně o mé zážitky s AS a o můj život. Žádný život není stejný a ani ten u lidí s AS! Všechny poznámky a příklady zde uvedené se sice objevují u lidí s AS častěji, neznamená to ovšem, že je to podmínkou. Doufám, že tato kniha pomůže laikům pochopit, že ti „divní lidé“ poblíž je mají rádi, a odborníkům odpoví na další důležité otázky v diagnostice a pochopení AS. Psychologie, psychiatrie, ale i různá poradenská odvětví to mají těžké v tom, že často mohou pracovat pouze se subjektivním pohledem pacienta-klienta, a tato kniha se tak pro ně snaží některé myšlenkové pochody lidí s vysokofunkčním AS odhalit.

Úvod

Lidé s AS bývají ve společnosti často nepochopení. Nevědí, proč ostatní lidé nemluví na rovinu a proč když oni na rovinu mluví, mohou tím druhé zranit, proč ostatní neuvažují v logickém sledu myšlenek nebo proč je považují za nevychované, divné, hloupé, nebo dokonce zlé. Samozřejmě, jako všichni lidé tu a tam občas provedou nějakou hloupost nebo špatnost, obvykle však ne v úmyslném duchu, ale právě díky své vrozené nešikovnosti, upřímnosti nebo snaze udělat něco dobrého. V jedné přednášce to bylo krásně vysvětleno, cituji: „Mysl lze zjednodušeně řečeno rozdělit na neurotypickou a neurodiverzní. Neurotypická mysl obvykle jedná v dané situaci tak, jak většina společnosti očekává (např. někdo mě pozdraví – pozdrav opětuji). Neurodiverzní mysl však takto nejedná, taková mysl obvykle nejdříve potřebuje celou situaci zanalyzovat a pak teprve zareaguje (např. někdo mě pozdraví – je správné jej pozdravit – nezdravil jsem jej už – znám toho člověka – zaslouží si pozdravit – je slušnost zdravit každého – jak mě to učili rodiče atd.). Takové pochody mají často za důsledek zpomalení, zaseknutí v činnosti, až nevykonání daného činu (např. nepozdravení). A dnešní společnost je zaměřená na neurotypickou mysl.“

Ač se to může zdát jakkoliv nepravděpodobné, lidem s AS se již od narození většinou příčí udělat něco špatně. Objevují se názory, že i člověk s AS může být hloupý, hrubý (záměrně), krást nebo i někoho zabít… Pro většinu lidí s AS je ovšem velmi těžké vyslovit např. vulgarismy, protože se zkrátka jedná o něco špatného. A člověk s AS nemůže dělat něco, co je špatně, co porušuje pravidla… Protože to jsou obvykle jeho pravidla. Stejně jako nemůže nastoupit do autobusu bez lístku, přijít pozdě na schůzku, nesplnit daný úkol… Zkrátka by ho to uvedlo do tak velkého stresu, že by se velmi obtížně vzpamatovával. Často pak postačí byť jen představa dané situace (dostanu vynadáno, chytne mne revizor), která vede k tak velké dávce stresu, že činnost člověk s AS zkrátka nevykoná.

Aspergerův syndrom rozděluji na vysokofunkční a nízkofunkční. Ano, objevují se názory, že toto označení se již nepoužívá a jsem si toho vědoma. Nicméně pro mne je zatím toto rozdělení nejvíce uchopitelné a popsatelné. Zároveň kniha není odbornou publikací, takže toto rozdělení uvádím čistě z osobního hlediska, ač si může s nejnovějšími poznatky odporovat. Lidé s nízkofunkčním AS bývají většinou typičtí autisté, tak, jak si je většina lidí představuje. Obvykle vůbec nemluví, provádějí stereotypní pohyby, mají své časové i jiné rituály a jsou schopni agresivně reagovat, pokud jim někdo jejich režim naruší. Také často nejsou schopni regulovat své emoce a péče o ně v dětském i pozdějším věku bývá velmi náročná. Také se bohužel velmi často stává, že v dospělosti, popř. po úmrtí pečující osoby, končí doživotně ve speciálních ústavech.

Lidé s vysokofunkčním AS jsou naopak schopni docházet do zaměstnání, své emoce více méně kontrolovat, omezit rituální praktiky na minimum a jakžtakž se dokážou přizpůsobit společenskému životu, a to dokonce v takové míře, že na nich AS vůbec nemusí být znát. Není to ovšem podmínkou a i lidé s vysokofunkčním AS mohou v dospělosti skončit v péči speciálních ústavů, nebo dokonce přežívat na ulici a v chudých sociálních podmínkách, protože zkrátka nezvládají ten složitý svět „tam venku“.

Musím přiznat, že ani já jsem k takovému konci neměla daleko. Prakticky již v pouhých 20 letech jsem se ocitla na hraně života a smrti, kdy jsem zvažovala, zda svůj mrzký život ukončit, či nikoliv. Svoji spásu jsem ovšem našla ve svém manželovi Láďovi, ve své oddané kamarádce Zuzce, která mi pomohla s novým startem do života, a také v přírodě, která mě vždy bez příkras přijala do své něžné zelené náruče. Odtud pramení i název této knihy Jeskyně Aspergerů. Miluji jeskyně a slaňování, objevování toho úžasného ticha a tmy, které panují uvnitř, a zároveň i AS je takovou jeskyní v okolním světě. Panuje tu ticho, tma, klid a mír, a přesto na většinu lidí působí chladně, studeně a bez života. Uvnitř však vždy číhá svět nevídaných možností. Doufám proto, že tato kniha pomůže překonat tu spoustu překážek, které lidé s AS vnímají mezi sebou a neurotypickým světem, a pomůže odhalit, co se honí v hlavě mladé „aspergerce“.

Představivost

O lidech s AS přetrvává tvrzení, že mají minimální nebo vůbec žádnou představivost. Odborníci tak usuzují proto, že většina dětí s AS se věnuje myšlenkovým pochodům jako řazení, kategorizace nebo srovnávání, ovšem, jak se říká – „do hlavy nikdo nevidí“. Já si dovolím s tím nesouhlasit. Na základě své zkušenosti mohu říct, že kategorizace a řazení mě baví prakticky ze všeho nejvíce. Člověk může seznamy různě obměňovat (často si vedu rozsáhlé kroniky, k smrti ráda přepisuju různé knihy, novinové články, webové stránky, rozhovory, videa, prezentace a další a další materiály, které pak řadím do nepřeberného množství složek), řadit podle různých kategorií, vyměňovat jednotlivé položky seznamu a tak to dělat prakticky do nekonečna, protože i vaše představivost je nekonečná.

Jelikož jsem vyrůstala s dvěma bratry, hraní si s panenkami jsem omezila na minimum, a to hned z několika důvodů. Za prvé – když jsem poprvé na hřišti vytáhla z kočárku panenku, jedna maminka se s drobným úšklebkem zeptala: „Budeš kojit?“ Já, v té době asi 5letá holčička, netušíc, o co jde, jsem si danou problematiku nechala vysvětlit. Představa to pro mě byla tak hrůzná, že jsem panenku štítivě odhodila do kočárku a v příštích letech ji jen s dostatečným odstupem vozila po hřišti. Za druhé – hraní si pomocí fantazie bylo mnohem lepší. Díky odlišnému pohlaví od chlapců jsem sice častěji hrála různé příšery, krakeny, stroje nebo jiné věci hodné pouze rychlého zabití nebo zmrzačení, i přesto mě ale hra s kluky bavila více, než s jinými holčičkami vyrovnávat bábovičky, péct imaginární buchty z trávy a listí nebo donekonečna krmit uřvané plastové panenky. Daleko více mě bavilo střílet z luku, lézt po stromech, vyrovnávat vojáčky nebo si stavět ze stavebnice. A za třetí – příběhy, které jsem si dokázala vytvořit sama v hlavě, byly vůbec ze všeho nejzajímavější. Už v osmi letech jsem si vysnila imaginárního kamaráda, podobného herci z tehdy populárního akčního seriálu (jak jinak, žádná romantická slaďárna). Tenhle kamarád se mnou byl téměř do osmnácti. A těch příhod, co jsme spolu zažili… To by vydalo na další knihu… Tenhle svět ale musel zůstat jiným utajen, protože mít imaginárního kamaráda se do společnosti zkrátka nehodí…

Savantské dovednosti

Jak už jsem zmiňovala, většina lidí si pod pojmem porucha autistického spektra stále představí někoho typu „Rain Man“(ačkoliv já ten film nikdy neviděla a po pravdě po tom ani moc netoužím, i když vlastně nevím proč). Z odborného hlediska se pod pojmem savantismus skrývá něco jako genialita či neobvyklé schopnosti. Přesná definice zní: „Syndrom učence (anglicky Savant syndrome) je vzácně se vyskytující stav, kdy člověk (savant, česky učenec) s mentálním postižením zároveň vykazuje v určitých oblastech schopnosti, které vysoce překračují normu lidí bez mentálního postižení.“ Záleží však, do jaké míry považujete AS za mentální postižení. Prakticky to souvisí s tím, že většina lidí s vysokofunkčním AS obvykle velmi rychle pochopí čtení, psaní, matematiku, fyziku nebo aktuálně probíranou látku, kterou obvykle i zná dopředu. Lidé s AS rádi přijímají informace, představují pro ně jakousi jistotu. Jsou totiž jasné, stručné, prakticky se nemění v závislosti na okolním prostředí (např. nemůžete je urazit, nemusíte jim podlézat atd.) a máte je pod kontrolou.

Vážení čtenáři, právě jste dočetli ukázku z knihy Jeskyně Aspergerů.
Pokud se Vám líbila, celou knihu si můžete zakoupit v našem e-shopu.