Upozornění pro čtenáře a uživatele této knihy
Všechna práva vyhrazena. Žádná část této tištěné či elektronické knihy nesmí být reprodukována ani šířena v papírové, elektronické či jiné podobě bez předchozího písemného souhlasu nakladatele. Neoprávněné užití této knihy bude trestně stíháno.

Mgr. Aleš Bednařík, Mgr. Mária Andrášiová, PhD.

KOMUNIKACE S NEMOCNÝM
sdělování nepříznivých informací

Recenzenti:
PhDr. Mgr. Pavla Kudlová, PhD.
Doc. MUDr. Jiří Šimek, CSc.

© Grada Publishing, a.s., 2020
Cover Photo © depositphotos.com 2020

Vydala Grada Publishing, a.s.
U Průhonu 22, Praha 7
jako svou 7838. publikaci
Odpovědná redaktorka Bc. Gabriela Glezgová
Sazba a zlom Josef Lutka
Formát ePub Štěpán Böhm
Fotografi e autorů Vanda Bednaříková a Peter Bagi
Počet stran 232
1. vydání, Praha 2020

Vytiskla Tiskárna v Ráji s.r.o., Pardubice

Názvy produktů, fi rem apod. použité v knize mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků, což není zvláštním způsobem vyznačeno.

Postupy a příklady v této knize, rovněž tak informace o lécích, jejich formách, dávkování a aplikaci jsou sestaveny s nejlepším vědomím autorů. Z jejich praktického uplatnění však pro autory ani pro nakladatelství nevyplývají žádné právní důsledky.

ISBN 978-80-271-1967-7 (ePub)
ISBN 978-80-271-1966-0 (pdf)
ISBN 978-80-271-2288-2 (print)

O autorech

Mgr. Aleš Bednařík

Svou práci vnímám jako kombinaci více rolí – psychologa, lektora, spisovatele a trenéra komunikačních dovedností.

Od střední školy mě vášnivě zajímá rozumět tomu, jací jsme my lidé tvorové – co prožíváme, jak přemýšlíme a jak se chováme. Zajímá mě nejen porozumění, proč jsme takoví, jací jsme, ale i to, jak neuvěřitelně se dokážeme měnit, učit se a přizpůsobit své prožívání a chování tomu, abychom úspěšně zvládali svůj život a práci a cítili se sami se sebou spokojeni.

Více než 20 let pracuji s různorodými profesními skupinami – učiteli, manažery, programátory, obchodníky a dalšími se společným cílem zkvalitnit jejich komunikaci v běžných i napjatých situacích s jejich klienty či kolegy.

Kromě této knihy jsem i autorem knih Riešenie konfliktov (2001), Životné zručnosti a ako ich rozvíjať (2004), Facilitace – Jak vést skupinová setkání (2008).

Několik let se aktivně věnuji tématu psychologie štěstí. Vycházím z výzkumů pozitivní psychologie i dalších oblastí zkoumajících člověka. Přednáším o tom veřejnosti i odborníkům a píšu blog o tom, jak můžeme aktivně ovlivňovat svou míru štěstí a spokojenost se svým životem a prací.

Vedu firmu B-form, s.r.o., která poskytuje školení komunikačních dovedností.

Od roku 2010 provádíme s Máriou Andrášiovou tréninky pro lékaře o profesionálním a lidském vedení rozhovorů s pacienty a příbuznými. Naším cílem je nejen zkvalitnit komunikaci lékařů, ale také přispět k jejich pochopení, že kvalitní komunikace pomáhá stejně lékařům tak i pacientům zvládat náročný proces při diagnostikování, léčení a ošetřování pacienta.

Na svých komunikačních trénincích a přednáškách kombinuji studie a výzkumy o lidském chování a prožívání s praktickým nácvikem komunikačních dovedností a konkrétními potřebami lékařů a sester.

www.psychologiastastia.sk a www.b-form.sk, www.happytarian.sk

Mgr. Mária Andrášiová, PhD.

Od ukončení studia na Filozofické fakultě Univerzity Komenského se ve své terapeutické práci věnuji onkologickým pacientům a jejich blízkým, lidem vyrovnávajícím se s bolestivými životními ztrátami, ale i těm, kteří trpí psychickými potížemi z různých jiných důvodů.

Terapeutické rozhovory, podpora a pomoc lidem v hraničních životních situacích jsou pro mě výzvou i posláním. Stále znovu mě konfrontují s naší křehkostí a pomíjivostí, připomínají mi, co má v životě skutečný smysl a hodnotu, a také jak důležité je naučit se žít „tady a teď“. Ve své práci nacházím smysluplnost i tehdy, když se moji pacienti nevyléčí nebo když jsou blízko smrti či umírají, protože rozhovory s nimi mi vždy znovu potvrzují, že hodnota našeho života není v jeho délce, ale zejména v hloubce a kvalitě – a o její zlepšení společně usilujeme.

Když jsem po téměř 10 letech práce v Národním onkologickém ústavu a následně v dětském hospici Plamienok začala pracovat v privátní praxi, umožnilo mi to rozjet aktivity pro pacienty v širším záběru. Prvním krokem bylo napsání knihy Keď do života vstúpi rakovina (2009), v níž se věnuji psychologickým aspektům prožívání a zvládání život ohrožujícího onemocnění u pacienta a jeho blízkých.

Pokračováním byl vznik portálu Onkopacient a mnohé edukační a zážitkové semináře pro pacienty. Po letech zkušeností s pacienty a rozhovorů s lékaři se ve mně v roce 2010 zrodila idea komunikačních tréninků. Byla jsem totiž často svědkem toho, jak náročná a i neorganizovaná může být jejich společná komunikace. A jak těžké je to pak pro obě strany. Z nápadu vznikl projekt a spolu s Alešem Bednaříkem jsme začali realizovat tréninky – nejprve pro onkology, paliativní lékaře a sestry. Jelikož ohlasy byly velmi pozitivní, postupně jsme v nemocnicích po celém Slovensku začali pracovat s lékaři a sestrami mnoha dalších specializací.

V současnosti nadále pracuji v terapeutické praxi, vedu skupinu pro onkologické pacienty, přednáším na lékařských fórech a vedu komunikační tréninky pro lékaře a sestry. Věřím, že kniha, kterou na toto téma přinášíme, bude užitečným shrnutím našich zkušeností a inspirativním zdrojem pro všechny, kteří v této oblasti pracují.

www.andrasiova.sk, www.onkopacient.sk, maja.andrasiova@gmail.com

Úvod

Kniha je určena všem lékařům, sestrám, ostatním zdravotníkům i manažerům zdravotní péče, všem, kteří si uvědomují, že kromě medicínské a ošetřovatelské odbornosti je v léčbě pacienta důležitá i komunikace.

Zkušenosti z množství komunikačních tréninků nám potvrzují, že lékaři, sestry i ostatní zdravotníci jsou ve své práci mimořádně obětaví. Dělají náročná rozhodnutí, bojují s nedostatkem času a nadměrným počtem pacientů. Jsou pod tlakem neustálé odpovědnosti za volbu správné léčby, odpovídají za zdraví a životy svých pacientů, jsou vystaveni hrozbě kritiky ze strany médií a čelí potenciálním výhrůžkám soudních podání od příbuzných pacientů. Často pracují pod velkým stresem a jsou permanentně přetíženi z množství odsloužených hodin, které věnují svým pacientům. Připočteme-li k tomu ještě nejistotu, ve které se nemocnice a ordinace pro ekonomický tlak ze strany státu a pojišťoven nacházejí, možná ani vrcholoví sportovci nečelí takovému dlouhodobému a permanentnímu náporu na svůj fyzický a psychický výkon jako zdravotníci. Je to opravdu obdivuhodný každodenní výkon.

Proto je velká škoda, když právě kvůli nekvalitně zvládnuté komunikaci se pacienti cítí jako číslo diagnózy, jako nedůležitá součást neosobního mechanizmu zdravotnictví, a tak nevidí nasazení, péči a zájem lékařů.

Pacient jako medicínský laik neumí vyhodnotit, zda diagnóza, kterou lékař stanovil, je správná, nebo zda lék, který mu předepsal, je pro něj vhodný. Jako sociální bytost vnímá a vyhodnocuje svého lékaře přes jeho přístup k němu. Pamatuje si, zda byl lékař milý, pozorný, dovolil mu ptát se a zajímalo ho, jak se cítí. Právě to jsou pro pacienta častokrát nejzásadnější faktory při vyhodnocování spokojenosti se zdravotní péčí.

Dobře zvládnutá komunikace s pacientem není jen technická záležitost o výměně informací, postupu v léčbě či dávkování léků. Je nástrojem k vytváření vzájemné důvěry, která je nezbytnou podmínkou dobré spolupráce. Lidskost, respekt a zájem o pacienta jsou silné terapeutické nástroje v léčbě. Výzkumy ukazují, že na odděleních, kde lékaři a sestry přistupují k pacientům s takovým postojem, jsou pacienti nejen spokojenější a lépe spolupracují, ale žádají také o méně léků na bolest a lépe spí. Tato zjištění potvrzuje i každodenní praxe, výpovědi pacientů a naše více než 10leté zkušenosti z práce s pacienty a ze školení lékařů.

Nastavení lékařů, aby se věnovali výhradně medicínskému problému pacienta, přetrvává desetiletí a je formováno již obsahem vzdělávání na lékařských fakultách. Na většině z nich chybí v sylabu praktická výuka jednoho z důležitých nástrojů v léčbě – efektivní komunikace.

Na komunikačních trénincích s mladými začínajícími lékaři se setkáváme s tím, že se snaží vést s pacienty čistě věcný, informačně-organizační rozhovor. Žádné emoce, žádné nepodstatné odbočky k prožívání pacienta či informacím o jeho životě. Takto je stále chápán profesionální přístup k pacientovi a mladí lékaři ho často vidí u svých starších kolegyň a kolegů, od kterých se ho učí. Věcná a strohá komunikace však není pouze důsledkem nedostatku času nebo nezájmu o pacienta. Je o nedostatečném poznání specifik prožívání pacienta a také o nedostatku zkušeností jak s ním vést náročné rozhovory. Často je také důsledkem přesvědčení, že takto je to správné a nejlepší pro obě strany. Není to ale pravda.

Neosobní přístup nepomáhá získat pacienta pro lepší spolupráci. Nepřináší více spokojených pacientů ani méně vyhořelých lékařů. Naopak zvyšuje frustraci a nespokojenost na obou stranách. Nejde jen o to, jak se cítí pacient. Jde také o to, jak se v rozhovorech s pacienty cítí lékař. Pokud se z jeho práce vytratí opravdová lidská interakce, riziko vyhoření se zvyšuje.

Ve všech pomáhajících profesích se potvrzuje, že jsou-li v rozhovoru i lidsky angažované obě strany, prožívají ho jako smysluplný a uspokojující. Při kvalitně zvládnuté komunikaci pacienti lépe spolupracují, lékaři mají větší pocit spokojenosti ze své práce, zvyšuje se celková kvalita medicínské péče a nemocnice mají méně stížností. Proto na dobré komunikaci záleží.

Specifickým komunikačním dovednostem se učí obchodníci, učitelé, manažeři. Učí se je všechny profese, jejichž úspěch závisí také na dobře zvládnuté komunikaci. A zvládat komunikaci v medicíně a ošetřovatelství je o to důležitější, že lékaři a sestry komunikují s lidmi v ohrožení zdraví a života. Pacienti jsou v cizím prostředí nemocnice často oslabeni a vystresováni zraněními nebo nemocí, odkázáni na pomoc a léčbu lidí, které předtím nikdy nepotkali. To vše zvyšuje jejich úzkost, psychické zábrany a způsobuje emočně vyhrocené reakce. Za takových okolností velmi pomáhá profesionální i lidsky dobře zvládnutá komunikace.

Naše kniha vznikla z přímé zkušenosti – z výpovědí pacientů a ze spolupráce s lékaři, se kterými již 10 let pracujeme v nemocnicích po celém Slovensku na trénincích komunikace. Přivedlo nás k tomu přesvědčení, že lékaři efektivní komunikací lépe zvládají svou těžkou práci a budou méně vystaveni stresu. Nejen, že pacienti budou díky tomu spokojenější, ale i lépe zvládnou nemoc a léčbu. A zpětné vazby od lékařů a sester, že naučené dovednosti s úspěchem aplikují v praxi, nám dávají chuť v naší práci pokračovat.

Věříme, že tato kniha pomůže zdravotníkům vnést do rozhovorů s pacienty více lidské sounáležitosti, vzájemného porozumění a podpory. Věříme, že podobně jako na Slovensku, tak i v České republice napomůže tomu, aby lékaři rádi komunikovali s pacienty a jejich příbuznými a aby pacienti lékaře oceňovali nejen za jejich odbornost, ale i přístup.

Na závěr bychom chtěli projevit vděk všem lékařkám, sestrám a lékařům, účastníkům našich seminářů za jejich upřímný zájem pracovat na sobě a zlepšit svou komunikaci, aby byli podporou pacientům a jejich blízkým v náročných chvílích jejich života. Náš největší obdiv mají zdravotníci, kteří navzdory nárokům na jejich práci mají snahu pomoci svým pacientům zvládnout jejich onemocnění nejen správnou diagnostikou a léčbou, ale i projevováním upřímného zájmu o pacienta jako člověka, o jeho životní příběh a emoce, které prožívá v souvislosti s nemocí a její léčbou.

Aleš Bednařík a Mária Andrášiová

Předmluva

Tato kniha je neuvěřitelně konstruktivní. Při čtení jsem si hned na začátku uvědomila, že nás lékaře nechtějí psychologové považovat za neschopné a nevzdělané. Spíše nám nabízejí nácvik dovedností, které můžeme využít při efektivní komunikaci s nemocnými lidmi tak, abychom neztratili svou lidskost, abychom dobře sdíleli své bohaté teoretické i praktické informace. My lékaři chceme vždy pro své pacienty to nejlepší. Ani v medicíně založené na důkazech není vždy jediný způsob léčby nejvhodnější. Vždy je třeba hledat ve spleti rozvětvování tu naši správnou větev, která je jakoby ušitá na onemocnění a potřeby pacienta. Někdy se ani dva stejní odborníci neshodnou, zda je nejlepší to nebo ono.

Když se však rozhodneme jak k onemocnění pacienta přistupovat, máme před sebou ještě nelehkou cestu jak to pacientovi vysvětlit a přesvědčit ho, že ten náročný postup, který mu navrhujeme, je správný. Tak jako v medicíně máme algoritmy, tak má i psychologie své algoritmy komunikace. Pokud se je naučíme, usnadníme život sobě i našim pacientům.

Samostatnou kapitolou je péče na konci života. Autoři věnují mnoho stran komunikaci při oznamování nepříznivých zpráv pacientovi při relapsu onemocnění, při přechodu onemocnění do nevyléčitelné fáze a při péči o aktivně umírajícího pacienta. Paliativní medicína je kreativní a rovněž kreativní musí být také její provádění. Pacienty, kteří jsou na zdravotnictví závislí i při umírání, nelze odbýt tím, že pro ně už neexistuje žádná léčba. Navíc se musí zachovat kontinuita péče: pacienta musí klinický onkolog předat paliatologovi tak, aby se pacient necítil opuštěný. Ve skrytu duše si dokonce předem omlouváme, proč to neuděláme. Někteří slibujeme, že to i napravíme, přijedeme za nimi ve službě. Nakonec smutek a pocit, že jsme zradili pacienta, zemřou spolu s ním. Je to vysvětlitelné jednání, někdy i omluvitelné, ale rozhodně to není lege artis.

Jsem velmi ráda, že na konci knihy je zařazena kapitola o vyhoření. Ačkoli sama dobře vím, že je nutná prevence, alespoň ve třetině případů neumím říci pacientovi nebo jeho rodině NE. Citlivé odmítání trvá někdy déle, než kdybych komunikovala korektně.

Děkuji oběma autorům, že na základě teorie i praxe napsali tuto jedinečnou příručku návodů na komunikaci, která je nadčasová a tak velmi potřebná v praxi. Pro mě osobně je obrovským přínosem, protože jsem se bez teoretické přípravy potýkala s komunikačními problémy. Mám určité dovednosti, ale takové shrnutí, i v tabulkách s rozhovory, je nenahraditelné.

MUDr. Kristína Križanová, paliatoložka/klinická onkoložka

Předmluva

Maja Andrášiová (kterou znám osobně a měl jsem tu čest s ní pracovat) a Aleš Bednařík napsali velmi dobrou a užitečnou knihu. Jako celoživotní empirik a praktik v oblasti komunikace s onkologickými pacienty (která trvá již 39 let) bez rozsáhlejšího formálního a strukturovaného vzdělání v psychologii to jednoznačně mohu potvrdit. Při jejím čtení jsem si po celou dobu uvědomoval, jak namáhavě a postupně jsem dospíval k poznání empatické komunikace s pacienty a jejich rodinami. Měl jsem štěstí na mého prvního učitele v této oblasti – našeho pana primáře, který byl na tehdejší časy a zvyklosti velmi otevřený, upřímný a zejména citlivý k těžce nemocným lidem.

Dodnes si pamatuji na první pacientku (shodou okolností lékařku), které jsem musel pod tlakem situace sdělit, že má metastázy v mozku a k mému obrovskému překvapení mi za to velmi pěkně a upřímně poděkovala. Ne za tu informaci, ale za důstojný způsob, jakým se to dozvěděla.

Velmi mnoho mi dal roční pracovní pobyt v USA počátkem devadesátých let 20. století, kde jsem poprvé v životě zažil teaching conference s pacientem a jeho rodinou v přípravě na alogenní transplantaci kostní dřeně s potenciální mortalitou 20–30 %. Respektování soukromí a dostatek času na jakékoli otázky byly conditio sine qua non, podobně jako absolutní otevřenost v informování, pokud si to pacient a jeho rodina přáli.

Když jsem po návratu četl v jakémsi časopise malou (nereprezentativní) anketu s pěti až šesti profesory slovenské medicíny, zda a jak pravdivě a otevřeně informovat onkologické pacienty o povaze jejich onemocnění, všichni kromě snad jednoho se přimlouvali za velmi limitované informace s odůvodněním, že je „třeba pacientovi a rodině ponechat naději“, hluboce jsem s tím nesouhlasil a dosud nesouhlasím. Moje celoživotní zkušenost říká něco jiného – pacient jako individualita si zaslouží pravdivé informace o sobě a své nemoci podané citlivě, s tolik v knize zmiňovanou empatií a dávkováním postupně podle jeho vnímavosti a schopnosti je strávit a akceptovat.

Velmi oceňuji, že M. Andrášiová a A. Bednařík pochopili (a ne všichni psychologové to akceptují), že pacienti potřebují informace od svého lékaře, který má podrobné informace o jejich nemoci, rozsahu, diagnostických a léčebných plánech, a ne od psychologa, který sice lépe rozumí jejich prožívání tohoto traumatu, ale ne nemoci samotné (musím poznamenat, že naprostá většina psychologů, se kterými jsem během profesionálního života komunikoval, se aktivně nezajímala o medicínskou stránku věci). Maja Andrášiová byla světlou výjimkou.

Snad nejdůležitějším aspektem dobré komunikace s onkologickým pacientem (a jeho rodinou) je respektování jeho osobních práv a svobody v rozhodování nejen o jeho léčbě, ale i o způsobu informování a celé komunikaci.

To vše vyžaduje čas, trpělivost, trénink a dostatečné množství receptorů na přijímání mnohých velmi užitečných informací, které obsahuje tato kniha.

MUDr. Ján Gyárfáš, hematolog/onkolog

Proč jsme psali tuto knihu

„Je jedno, co umíš, když to neumíš dobře sdělit.“

Léčit pacienta znamená pro lékaře správně diagnostikovat jeho onemocnění a najít pro něj ten nejvhodnější způsob léčby. Kromě využití odborných lékařských znalostí je však ještě další faktor, který výrazně ovlivňuje prožívání pacienta a výsledek léčby.Je jím kvalita komunikace lékaře s pacientem.

Využívání specifických komunikačních dovedností lékaře ovlivňuje prožívání a chování pacienta. Komunikační dovednosti a přístup k pacientovi mají výrazný vliv na to, jak zvládá léčbu a jak během ní spolupracuje. Kvalita přístupu a komunikace lékaře s pacientem ovlivňují míru jeho stresu a obav, které nemoc přináší, a podstatně určují míru spokojenosti pacienta s poskytovanou péčí.

Lékař a zdravotnický personál svým přístupem nikdy nepůsobí neutrálně – buď pacientovi prospívají a v širším slova smyslu na něj působí terapeuticky nebo ho svým přístupem a komunikací zraňují. Buď mohou jeho obavy a úzkost posílit, nebo zmírnit.

Tato fakta považujeme za správný a dostatečný důvod k tomu, aby se komunikaci s pacienty věnovala větší pozornost. Jsme přesvědčeni, že pokud bude komunikace lékaře s pacientem vstřícná, chápající a efektivní zároveň, těžit z toho bude v konečném důsledku nejen pacient, ale i lékař, protože se zvýší jeho míra spokojenosti v práci, sníží se stres (vyplývající například z komunikace s „problémovými“ pacienty), ubude stížností ze strany pacienta a rodiny a díky tomu všemu se sníží i riziko vyhoření lékaře.

Naší knihou chceme podpořit mistrovství lékařů – aby kromě medicínské profesionality také svou komunikací s pacientem zkvalitnili léčbu a psychický stav pacienta. Vycházíme přitom z poznání, že zmírňováním či odstraňováním psychických obtíží pacientů vhodnou komunikací je také léčíme (pokud tím rozumíme doplňující vliv k hlavní léčbě).

Komunikační dovednosti nejsou vrozené, dokonce ani nejsou vázány na osobnost člověka. Získáváme je učením v průběhu života a dají se odborně trénovat na školeních. Profesionální komunikace je soubor znalostí a dovedností, které dokáže každý lékař zvládnout a pak používat v každodenním kontaktu s pacienty.

Náš přístup je orientovaný na dovednosti – na naučitelné, praxí osvojitelné postupy a komunikační techniky. Všechny dovednosti, které jsou prezentovány v knize, jsou ověřeny dlouholetou praxí nejen lékaři, ale i psychology, učiteli, terapeuty, sociálními pracovníky, a využívají se ve všech oblastech mezilidské interakce, kde záleží na udržování efektivního a pomáhajícího přístupu. Na dovednosti orientovaný přístup umožňuje každému naučit se konkrétní postupy a techniky a postupně z nich vytvořit přirozený repertoár vlastního chování.

Naše tréninky komunikace s lékaři ukázaly, že mají o tento přístup zájem. I pro ně samotné je důležité, aby rozhovor s pacientem dokázali vést co nejefektivněji a uspokojivě pro obě strany.

Výzkumy týkající se tělesného a psychického propojení opakovaně potvrzují, že mnohé ve zdravotním stavu pacienta není jen o fyzických symptomech, ale také o způsobu, jakým je pacient vyhodnocuje a prožívá. A to je do značné míry ovlivněno tím, jak s ním lékař o jeho potížích komunikuje. Rozhovor je tedy silným nástrojem ovlivňování stavu pacienta. Pokud tento nástroj umíme správně používat, pracuje v náš prospěch.

Zajímavý je také způsob, jak pacienti hodnotí (ať již během individuálních sezení s psychologem nebo na skupinových setkáních) kvalitu práce svého lékaře. Pacient hodnotí kvality svého lékaře ve velké míře právě přes jeho přístup k němu. Jako laik neumí vyhodnotit, zda diagnóza, kterou lékař stanovil, je správná, nebo jestli lék, který mu předepsal, je pro něj vhodný. Pamatuje si však, zda byl lékař milý, pozorný, dovolil mu klást otázky a zajímalo ho, jak se cítí, nebo zda byl v časovém stresu, zavalil pacienta informacemi a nedal mu na otázky čas. Pacienti vědí, jak se po rozhovoru s lékařem cítili, a to je pro ně zásadní faktor při vyhodnocování spokojenosti či nespokojenosti s kvalitou léčby.

Někdy jsou to možná opravdu maličkosti, které nemají žádný zásadní vliv na prožívání a léčbu pacienta, jindy však ne-/využívání vhodných komunikačních dovedností v rozhovoru s pacientem dokáže udělat velkou změnu. V rodinách a mezi přáteli pacientů je způsob, jakým s nimi zdravotnický personál komunikuje, častým (bohužel ne příliš radostným) tématem rozhovorů. To je další signál, že na přístupu a komunikaci lékaře záleží.

To, že pacient nemluví s lékařem o tom, že mu vadí jeho přístup k němu, je často podmíněno strachem. Vždyť na lékaři závisí pacientova léčba a na ní délka a kvalita jeho života. Vyjádřit nespokojenost znamená riskovat, že se lékař rozzlobí. Ale i když pacient mlčí, jeho nespokojenost se může projevit nepřímo – například zhoršenou spoluprací – což může proces léčby komplikovat. Proto nejen lékaře, ale i pacienty učíme (v pacientských skupinách či v psychoterapii) efektivní komunikaci a přebírání spoluodpovědnosti za průběh léčby.

Ti lékaři, kteří se nezaměřují jen na léčbu diagnózy, ale na celého člověka, pociťují deficit vzdělávání v této oblasti. Doposud není v rámci povinných předmětů studia medicíny prostor věnován nácviku komunikace lékaře s pacienty (pokud již někde je, tak se o tom rádi dozvíme), a to lékaři denně velkou část své práce tráví přímou komunikací s pacientem – člověkem, který se cítí oslabený, ohrožený, v mnohém závislý na svém lékaři. A pokud jde o těžce nemocného pacienta, který zažívá pocit ohrožení svého života, je o to hrozivější, že se o něj po medicínské stránce sice stará profesionál na nejvyšší úrovni, avšak v oblasti komunikace jsou oba ponecháni napospas improvizaci a vlastním posbíraným zkušenostem. Problém efektivní komunikace s pacientem nemají jen mladí lékaři, kteří ještě neabsolvovali dostatek rozhovorů s pacienty. Mají ho i starší kolegové, kterým ambulancí prošly desítky a stovky pacientů, a v práci s nimi se hodně naučili. Poznali různé typy pacientů, orientují se v symptomech, získali rutinu ve zvládání náročných situací.

Avšak rutina má kromě pozitiv, jako jsou dovednost, rychlost rozhodování, mistrovské zvládání nečekaných situací, i svá negativa, například snížení pozornosti a vnímavosti k projevům pacienta. Může tak vést nejen k přehlížení důležitých individuálních potřeb pacientů, ale i k nepřiměřenému zjednodušování komplikovaného a individualizovaného přístupu k nim. Ani 25letá praxe v oboru nezaručuje, že lékař nebude dělat i závažné chyby v komunikaci s pacientem. Kvalita komunikace nemusí narůstat úměrně počtu odpracovaných let, pokud se fixují nevhodné komunikační postupy, které pak často vedou k vyhoření lékaře i k nárůstu počtu stížností pacientů.

Citlivost ve vztahu k pacientovi může způsobovat lékařům přílišnou emoční zátěž, před kterou se chtějí zcela přirozeně chránit. Pokud se nechají emoční náročností situací pohltit, skončí vyčerpaní a vyhořelí. Obranou často bývá profesionální odstup – odosobnění, věnování se objektivním údajům, správným postupům, praktickým problémům, fyzické stránce onemocnění, komunikace v odborném žargonu a vyhýbání se rozhovorům, které se netýkají výhradně medicínské stránky onemocnění. Výsledkem takového přístupu je, že pacient vnímá lékaře jako necitlivého, bez zájmu o něj jako o člověka, což snižuje jeho míru důvěry. Najít tu správnou hranici jak být pacientovi nablízku, doprovázet ho, ale zároveň nebýt pohlcen jeho osobním příběhem je někdy velmi náročné.

I proto se na trénincích dovedností a v knize věnujeme tomu, jak komunikace pomáhá předejít nejen vyhoření lékařů, ale i necitlivosti či nepomáhající rutině.

Lékaři ve svém profesionálním rozvoji věnují obrovské množství času studiu nejnovějších medicínských poznatků, navštěvují odborné semináře, sympozia a kongresy věnované novým poznatkům etiologie a léčby nemocí. V této oblasti se dělí o své znalosti a zkušenosti z praxe a diskutují o nich s kolegy.

Zapomínáme však na to, že lékař dělá často svou práci v izolovaném prostředí, kde je pouze on a pacient (a někdy je nablízku sestra nebo jiní pacienti na lůžkách), a proto mu chybí zpětná vazba na jeho komunikaci s pacientem. Málokterý pacient dá přímou zpětnou vazbu lékaři, málokterá sestra či kolegyně mu řekne, jak vnímala průběh rozhovoru, a asi zřídka, pokud vůbec někdy, se lékař přímo pacienta zeptá: „Prosím vás, řekněte mi, jak jste spokojen s tím, jak s vámi mluvím. Bylo vám něco nepříjemné, je něco, co vám pomohlo? Záleží mi na tom, aby i komunikace mezi námi byla dobrá a otevřená.“ Nejen, že to málokdo udělá, ale kdybyste takovou otázku pacientovi položili, mohli byste ho tím i překvapit. V profesionálně vedených rozhovorech, zejména pokud se počítá s dlouhodobějším kontaktem, je však zvykem ověřovat si, jak rozhovor proběhl. Přestože u nás je to docela neobvyklé, doporučujeme to dělat i lékařům.

I proto se na trénincích a v knize věnujeme tomu jak přesněji vnímat svou vlastní komunikaci a přizpůsobovat ji potřebám pacienta a jak získávat zpětnou vazbu, která oboustranně pomůže zlepšit komunikaci.

Trénink komunikace je investice s vysokým procentem návratnosti. Pokud si osvojíte specifické komunikační dovednosti, dokážete od začátku dobře nastavit komunikaci s pacientem. Pokud komunikaci s pacientem dobře nastavíte od začátku, zvýšíte vzájemnou důvěru a snížíte riziko nedorozumění a třecích ploch v komunikaci, čímž šetříte svůj čas a snižujete riziko vyhoření.

Přejeme vám, aby si vás pacienti vážili nejen za to, jací jste skvělí odborníci, ale aby vás měli rádi i proto, jak s nimi umíte navázat lidský vztah.

Základní struktura knihy a kapitol

Kniha je rozdělena do tří základních částí:

Část I. Porozumění člověku – porozumění pacientovi

Část II. Komunikační dovednosti v rozhovorech s pacienty

Část III. Specifické situace s pacienty a příbuznými a jak je konstruktivně zvládat

Základem naší knihy je 18 rozhovorů lékařů s různými pacienty v odlišných stadiích nemoci a léčby. Struktura každé kapitoly s rozhovorem je obvykle následující:

Název kapitoly – podle klíčového obsahu rozhovoru (např. Jak mluvit o diagnóze).

Kazuistika pacienta – velmi stručný popis konkrétního pacienta a jeho životní situace, abychom si uměli představit, s kým lékař mluví.

Rozhovor lékaře s pacientem s typickými nejčastějšími chybami, abychom na ně mohli poukázat a vysvětlit, v čem je reakce lékaře nevhodná.

Poukázání na vhodné postupy lékaře, které doporučujeme dodržovat.

Upozornění na typické nevhodné reakce v rozhovoru a přidáme doporučené reakce a jejich alternativy.

Vysvětlení, v čem je z hlediska prožívání pacienta typické konkrétní stadium onemocnění a léčby a jaký z toho plyne komunikační postup.

Podrobnější analýza jedné nebo dvou komunikačních dovedností a jejich praktického použití.

Doporučená verze rozhovoru lékaře s pacientem – tentýž rozhovor na začátku kapitoly je již veden s použitím vhodných dovedností a postupů.

Komentáře k rozhovorům mezi lékařem a pacientem

Protože kniha má za cíl poukázat na komunikační chyby a ukázat jejich konstruktivní, citlivé a efektivní alternativy, na začátku kapitol uvádíme rozhovory, které obsahují časté chyby v komunikaci lékaře s pacientem.

Efektivní způsob učení tkví v uvědomění si chyb v komunikaci a jejich nahrazení konstruktivními způsoby reagování. Osvědčilo se nám integrování chyb v konkrétních situacích a rozhovorech, abychom teorii a principy komunikace spojili s reálnými výroky lékaře a pacienta.

Rozhovory lékaře s pacientem nebo jeho příbuznými jsme napsali tak, abychom skrze ně ilustrovali nevhodné reakce lékaře, které sice často vycházejí z dobrého úmyslu, mají však nežádoucí vliv na pacienta.

Rozhovory nebo jejich části, které najdete v jednotlivých kapitolách, jsou modelové, tedy nejde o doslovné přepisy z reálných rozhovorů. Jsou založeny na naší zkušenosti s tím, jak své rozhovory popisují lékaři, jak je vedli na komunikačních trénincích a také s tím, jak o rozhovorech s lékařem mluví pacienti a jejich příbuzní v terapeutické skupině.

Všechny rozhovory jsme konzultovali s více lékaři – potvrdili nám, že by takto mohly probíhat a v mnoha situacích i podobně probíhají. Reakce na scénáře však byly často velmi různorodé, někteří je označovali za celkem dobře vedené – dosahující běžný standard – a jiní je vnímali rozpačitě. Těšilo nás, že rozhovory jsou nejen uvěřitelné, ale vzbuzují i taková různorodá hodnocení. Otevíraly živou diskuzi, která je také výbornou formou učení.

Z rozhovorů jsme vynechali ty části, které by se týkaly podrobných lékařských informací – když lékař popisuje vedlejší účinky, projevy nemoci, výsledky vyšetření, postup léčení nebo když pacient popisuje svou anamnézu, problémy v rodině atd., zabraly by v knize příliš místa. A jelikož nám jde o rozvíjení komunikačních, ne medicínských dovedností, nepokládali jsme za důležité tyto odborné pasáže uvádět v plném rozsahu.

Samozřejmě jsou rozhovory, ve kterých uděláte všechno správně, a přesto neplynou efektivně. Jsou i nespolupracující, psychicky narušení pacienti či nezvládnutelní rodinní příslušníci. V takových rozhovorech se můžete snažit, a přesto se vám nepodaří dopracovat se ke smysluplnému dialogu, který by uspokojil obě strany (i zde vám však umíme poradit způsoby jak alespoň minimalizovat třecí plochy, nerozvíjet konflikt a zvládnout agresi). Nenechte se odradit tím, že někdy nefunguje nic z toho, co se doporučuje jako skvělý komunikační postup. Jsou pacienti, u nichž přesto, že uděláte maximum, nedosáhnete spokojenosti. To však neznamená, že postupy, které používáte, nefungují nebo je děláte špatně. A je pravděpodobné, že kdybyste ty nejlepší komunikační dovednosti u rezistentních a věčně nespokojených pacientů nevyužili, dopadlo by to ještě hůře.

Věříme, že kroky a komunikační nástroje, které vám nabízíme, budou pro vás v rozhovorech s pacienty skvělými pomocníky a že u většiny pacientů budete při změně svého komunikačního stylu pozorovat změnu chování a budete mít i pocit uspokojení z dobře vedeného rozhovoru.

Kniha je věnována komunikaci s těžce nemocnými pacienty s onemocněními, která jsou nevyléčitelná či život ohrožující a jejichž projevy, doprovodné symptomy a léčba zásadně ovlivňují a mění kvalitu jejich života. V rozhovorech využíváme kazuistiky onkologických pacientů, protože s nimi máme nejvíce zkušeností a onkologové byli nejpočetnější cílovou skupinou našich komunikačních tréninků. Postupy a principy využívané v těchto rozhovorech jsou však nezávislé na typu diagnózy – lze je tedy stejně efektivně využívat i u pacientů s jinými závažnými diagnózami.

I když je kniha věnována lékařům, dovednosti, které doporučujeme používat v rozhovorech s pacienty a jejich blízkými, mohou stejně dobře využít i sestry, asistenti, sociální pracovníci – všichni, kteří se na péči o těžce nemocné pacienty podílejí.

Na označení onemocnění, jejichž závažné projevy, důsledky a náročná léčba dlouhodobě (až doživotně) a významně mění kvalitu života pacienta, v textu střídavě používáme výrazy život ohrožující onemocnění, nevyléčitelné onemocnění, závažné onemocnění.

ČÁST I
POROZUMĚNÍ ČLOVĚKU POROZUMĚNÍ PACIENTOVI

Prožívání těžce nemocného pacienta

V TÉTO KAPITOLE SI OBJASNÍME

Jak závažné, chronické či život ohrožující onemocnění ovlivní prožívání člověka.
Jak osobnost člověka ovlivňuje jeho prožívání během nemoci.
Co jsou obranné mechanizmy, jejich projevy a vliv na vedení rozhovoru.
Nejčastější přirozené emoční reakce pacientů a jejich projevy.

Stanovení závažné či nevyléčitelné diagnózy rozdělí život pacienta na etapu „před“ a „po“ – mnohé je jinak, než bylo dříve. A jednotlivé etapy onemocnění a léčby přinášejí různá témata a problémy.

Čekání na výsledky

Pro pacienty je psychicky velmi náročné už samotné čekání na výsledky vyšetření. Je to období nejistoty, obav z toho, co se pacient dozví, co ho potom čeká a jak to změní jeho život.

Jak nám řekla jedna pacientka: „Když mi řekli diagnózu a původce mých dlouhodobých obtíží byl konečně odhalen, ulevilo se mi. Ačkoli diagnóza zněla rakovina děložního čípku a věděla jsem, že to nebude snadné... Ale už bylo jasné, kdo je nepřítel, a mohli jsme s ním začít bojovat.“

Každý pacient s potenciálně život ohrožující diagnózou je v průběhu čekání na verdikt lékaře emočně rozkolísaný, plný různých obav a znepokojujících myšlenek, narůstá u něj pocit úzkosti. Toto prožívání nemusí být navenek viditelné, ale jen málokdo (pokud vůbec někdo) zůstává klidný v situaci, kdy tuší, že jeho zdraví je vážně narušeno. S tím by měl lékař při rozhovoru počítat. Psychické rozpoložení totiž ovlivňuje pacientovo vnímání, pozornost a schopnost zapamatování si informací, které v prvním rozhovoru od lékaře dostane. A tyto kognitivní procesy jsou ještě více oslabené po oznámení závažné diagnózy.

Oznámení diagnózy

Rozhovor, ve kterém lékař oznamuje pacientovi diagnózu, která na delší dobu nebo i natrvalo velmi zásadně změní kvalitu jeho života, je náročný pro obě strany. Jak pro lékaře oznamujícího závažnou zprávu, tak i pro pacienta, který se nepříjemnou informaci dozví. Na takovou nepříjemnou zprávu se pacient nemůže nikdy předem dostatečně připravit – i když stanovení diagnózy někdy předcházejí zdravotní potíže nebo už prvotní vyšetření naznačují vážnější problém. Když však pacient dostane zprávu o závažném onemocnění, prožije většinou šok. Ten spustí pocitový, myšlenkový i fyzický zmatek projevující se různými reakcemi od pláče až po myšlenkovou paralýzu. Pacienti jsou po oznámení diagnózy často neschopní soustředit se na to, co lékař dále říká. Jejich prožívání je natolik rozbouřené, že jim znemožňuje soustředit se na obsah jeho slov. Výzkumy v této oblasti ukázaly, že pacienti jsou schopni zapamatovat si z takového rozhovoru asi jen jednu třetinu informací.

Zahájení léčby

Když nastoupí léčba, pacient se pomalu začíná sžívat se skutečností onemocnění a probouzí se v něm naděje na vyléčení nebo zlepšení jeho stavu. Léčba je však období náročné pro tělo i psychiku a pacient opět nemá možnost připravit se na to, co přijde. Jeho dosavadní život se mění v mnoha ohledech – má nový režim spojený s léčbou, je vystaven jejím vedlejším účinkům, mění se jeho pracovní, rodinný i společenský život. Na kratší nebo delší dobu se jeho přechodným domovem stává nemocnice a hlavní pracovní náplní zvládání léčby a zotavování se po ní. Pro některé pacienty není snadné přijmout, že budou na určitý čas závislí na svém okolí – lékařích, sestrách, rodině, přátelích. Jiní mají potíže vyrovnat se s novým sebeobrazem – tělesnými změnami v důsledku chirurgického zákroku nebo léčby, jako jsou například ztráta vlasů, amputace prsu, stomie a jiné.

V důsledku všech těchto změn je psychika pacienta v tomto období vystavena velké zátěži. Prožívání a chování pacienta během léčby jsou podmíněné somatickými a medicínskými faktory:

•jeho celkovým tělesným zdravím

•rozsahem a stadiem onemocnění

•intenzitou somatických obtíží

•délkou a náročností léčby

•prognózou onemocnění

To, jak pacient nemoc a léčbu na psychické úrovni zvládne, závisí na mnoha faktorech. Jde zejména o jeho osobnost, sociální zázemí a kvalitu komunikace s lékařem a okolím.

Osobnost pacienta

Do procesu léčby onemocnění vstupuje pacient se svou tělesnou i psychickou výbavou. Jeho temperament, emoční výbava, postojové a volní vlastnosti, intelektová úroveň (a tak dále) velkou měrou ovlivňují jeho prožívání a zvládání nemoci, jakož i schopnost a kvalitu spolupráce během léčby.

Každý typ temperamentu (sangvinik, cholerik, melancholik a flegmatik) a osobnostní dimenze (introverze – extroverze) má svá pozitiva i negativa. Například pozitivem pacientky s cholerickým temperamentem bude bojovný duch a negativem sklon k impulzivním reakcím, emoční labilitě a zvýšená potřeba pozornosti ze strany personálu. Pacient flegmatik bude sice emočně stabilnější a v komunikaci klidnější, jeho prožívání však může být pro lékaře nečitelné a pacientův postoj k léčbě pasivní.

Jsou některé osobnostní charakteristiky, jejichž masivní přítomnost v psychickém nastavení pacienta ztěžuje kvalitu jeho života i spolupráci při léčbě (Hollandová et al., 2010, Křivohlavý, 2001, Simmonton, 1994):

Depresivita (ne jako reakce na životní okolnosti, ale jako osobnostní rys). Vzorec chování takového člověka je rigidní, z možných strategií zvládání problémů si vybírá jen několik jemu známých (ačkoli nemusí být efektivní ani řešící problém) a má pasivní přístup k řešení svých potíží.

Syndrom hopelessness – helplessness (beznaděj – bezmoc). V konfrontaci se stresovou situací se takový člověk vyznačuje pocity bezmoci, sníženou schopností ji řešit a má tendenci rychle se vzdávat a nejednat. Syndrom se může objevit jako reakce na psychickou zátěž, například po informaci o diagnóze, může však být i fixovaným životním postojem pacienta.

Nízké skóre hardiness (hardiness = odolnost proti zátěži a stresu). Takoví pacienti vnímají onemocnění jako životní prohru, jíž nejsou schopni čelit. Jejich postoj k léčbě je pasivní a víra v uzdravení minimální.

Tato osobnostní nastavení se promítají do reakcí pacienta během léčby. Vedou k používání nevhodných vyrovnávacích (tzv. copingových) strategií, jako jsou popírání krize, vyhýbání se potřebným informacím, setrvávání v pasivitě apod., čímž komplikují průběh léčby. Strávit informaci o onemocnění bude určitě těžší pro pacientku s depresivními epizodami v anamnéze než pro pacientku, která má tendenci nevzdávat se a problémy v životě přijímá jako výzvy (má vysoké skóre hardiness).

Sociální podpora pacienta

To, jak se pacient vyrovnává s onemocněním, je podmíněno i dalšími faktory – věkem, životní etapou, ve které ho onemocnění zastihlo, ale i rodinným stavem a sociálním zázemím. Dobré sociální zázemí pacienta je jedním z protektivních faktorů při zvládání stresu. Zájem a pomoc rodiny pomáhají pacientovi lépe zvládat léčbu, posilují jeho motivaci léčit se a odhodlání nevzdávat se.

Mnohé výzkumy potvrdily, že pacienti, kteří dostávali od rodiny a přátel dostatečnou emocionální podporu, byli v procesu léčby aktivnější, měli lepší kvalitu života, dokonce žili o několik měsíců déle. Bohužel platí to i naopak a pacientům, kteří jsou opuštěni a bez zájmu rodiny, často chybí motivace léčit se.

Při analýze postojů onkologických pacientů v pokročilém nebo preterminálním stadiu onemocnění se ukázalo, že obavy z onemocnění a smrti pro ně nejsou natolik děsivé jako strach z opuštěnosti a izolace. Strach může vést k hlubokému zoufalství, depresi a rezignaci a pacientova motivace vyhasne dříve, než vypoví jeho tělo.

Fáze prožívání život ohrožujícího onemocnění podle Elizabeth Küblerové-Rossové

Vyrovnávání se s realitou život ohrožujícího onemocnění je dlouhodobým procesem, který má svůj vývoj. Jeho průběh má individuální charakter a je podmíněný mnoha faktory. Doktorka Elizabeth Küblerová-Rossová (1993, 1994) popsala fáze prožívání, kterými prochází většina těchto pacientů (jiní autoři hovoří spíše o různých způsobech reagování pacienta v jednotlivých etapách léčby). Poznání těchto fází či různých etap prožívání pacienta pomáhá lékaři lépe porozumět tomu, jak se pacient cítí.

Šok je první reakcí poté, co se pacient dozví diagnózu. Doprovází ho vír proměnlivých emocí, v němž převládají pocity zmatenosti, paniky, bezradnosti či úzkosti. Může se objevit i disociace – ztráta integrity vnímání, myšlení, cítění a jednání projevující se například derealizací (pacient vnímá vše jako film) či depersonalizací (pacient situaci prožívá, jako kdyby se ho netýkala). Na tělesné úrovni se mohou objevit potíže s dýcháním, pocení, třes a jiné. Míra, jakou se tento stav projevuje navenek, je různá, proto je někdy těžko čitelné, co se v pacientovi děje.

Popření může nastoupit po odeznění prvotního šoku. Je to obranný mechanizmus psychiky, který funguje jako nárazník a pomáhá člověku psychicky se vyrovnat s život ohrožujícím onemocněním. Délka popírání reality onemocnění je různá – někteří pacienti potřebují více času, u jiných se střídají období přijetí s popíráním reality onemocnění (to je velmi časté) a jsou i tací, kteří svou nemoc nejsou schopni akceptovat vůbec.

Vztek a negativizmus jsou další častou reakcí. Pro období, ve kterém se objevují, je typická otázka: „Proč právě já?“ Někteří pacienti hledají příčinu svého onemocnění v genetice, jiní se obviňují za nesprávný způsob života a další chápou nemoc jako trest či nespravedlivou ránu osudu. Některá pacientova proč vyžadují odpověď lékaře, často to však není věcná otázka pacienta, ale výkřik vyjadřující zoufalství, vztek, pocity křivdy a nespravedlnosti, že nemoc postihla právě jeho (více v kapitole Jak reagovat na otázky pacientů). S tím souvisí i případná útočnost pacienta na okolí – vyčítá lékařům, že ho drží v nemocnici příliš dlouho a zbytečně, nadává na sestřičky, že neumějí píchat injekce a podobně.

Vyjednávání může být také jednou z fází zpracování onemocnění. Pacient prosí lékaře či boha o uzdravení nebo prodloužení času, který mu zbývá, a slibuje, co všechno ve svém životě změní, když se vyléčí (přestane kouřit, změní životosprávu, nebude se stresovat atd.)

Depresivní období, které pacienta může přepadat opakovaně v různých etapách onemocnění a léčby, se v pacientově prožívání projevuje pochmurnými myšlenkami a smutkem, které však intenzitou a délkou trvání většinou nedosahují takové míry, že by bylo třeba je odborně léčit. Přesto je nutné tyto změny prožívání a chování sledovat, protože mohou sklouznout do obrazu klinické deprese.

Akceptace reality onemocnění je závěrečná fáze náročného procesu vyrovnávání se s onemocněním. Znamená přijetí nemoci jako nové životní situace, ke které pacient zaujme jemu a léčbě prospěšný postoj. V ideálním případě to znamená, že dobře spolupracuje při léčbě a také sám je aktivní v hledání možností jak svůj stav zlepšit a otevřeně komunikuje o svém stavu a možnostech léčby s lékařem. Neznamená to však, že už nebude smutný nebo že více nepocítí strach či zlost. Takové emoce jsou přirozené v kterékoli fázi zpracování reality onemocnění.

Etapy psychického zpracování onemocnění se u pacientů vyskytují s individuálními odlišnostmi. Nemusí se objevit všechny nebo se objeví v jiném než uvedeném pořadí – mohou se prolínat, střídat, vracet. Pokud pacient jednou pochopil, že je nevyléčitelně nemocný, neznamená to, že pak už bez problémů akceptuje všechny následné změny ve svém zdravotním stavu. Dojde-li například k relapsu onemocnění nebo se kurativní léčba ukončí a přistoupí se k paliativní, může probíhat celý proces vyrovnávání se se situací znovu. V některém stadiu se pacient může i zaseknout. Pokud byl například informován o své diagnóze nevhodným způsobem, může stadium šoku trvat podstatně déle než při citlivém poskytování informací. Nebo pokud je pacientovi zamlčena diagnóza, je uměle udržován ve stadiu popření nemoci, což mu znemožňuje vyrovnat se s faktem onemocnění. Někdy však lékař postupuje komunikačně bezchybně, a přesto pacient nedokáže informaci zpracovat.

Fáze a způsoby vyrovnávání se s onemocněním se týkají i pacientovy rodiny a jeho blízkých. Každý z nich jimi prochází sobě vlastním způsobem a tempem, což může být někdy zdrojem komunikačních problémů. Například, když je pacient v terminálním stadiu už se svým osudem vyrovnaný a rodina je stále ve stadiu popírání a trvá na pokračování v léčbě, přestože už nemá žádný efekt. Ale může to být i naopak – pacient se nevzdává a rodina je skeptická. I proto je někdy tak náročné dosáhnout souladu v komunikaci lékaře s pacientem a jeho příbuznými.

Jeden z pacientů řekl:

„Když jsem se dozvěděl svoji diagnózu, trvalo mi mnoho dní, než jsem se s tím jakžtakž vyrovnal. Ale postupně se mi podařilo soustředit se více na léčbu a naděje, že zabere, mi dávala sílu. Návštěvy mé manželky mi ji však braly. Nejednou plakala u mé postele v nemocnici, říkala mi, jak se pro mou nemoc trápí a že strach z toho, co bude s dětmi a s ní, jí nedovolí spát. Chápal jsem ji, vždyť jsem si sám tyto otázky tisíckrát položil. Ale nechtěl jsem to poslouchat. Když jsem se konečně vzchopil, toto bylo, jako kdyby nade mnou lámala hůl. Vždy jsem měl poté co dělat, abych se posbíral.“

Z knihy Keď do života vstúpi rakovina

Úkolem lékaře a ošetřujícího personálu není posouvat pacienta z jedné fáze do druhé, ale porozumět jeho prožívání a reaktivitě a v nejvyšší možné míře ji akceptovat. Právě akceptace a projev porozumění prožívání pacienta v dané fázi mu pomáhá ji lépe zvládat a posunout se dál.

Obranné mechanizmy osobnosti

Během vyrovnávání se s realitou onemocnění a náročnou léčbou nemusí adaptace pacienta na takovou zátěž probíhat hladce a přiměřeně. V krizových situacích se v psychice člověka aktivují tzv. obranné mechanizmy, které napomáhají jejich zvládání a chrání jeho psychické zdraví. Pokud se obranné mechanizmy při psychickém ohrožení aktivují, mohou narušovat pacientovo vnímání reality, zkreslovat její vyhodnocení a ztěžovat komunikaci a spolupráci s ním. Obranné mechanizmy zkreslují vnímání ohrožujících skutečností do takové míry, jakou je jedinec schopen tolerovat, unést. Někdy je rodina pacienta překvapená, že například náročnou situaci léčby zvládá lépe než oni. Je to však často i vzhledem k již zmíněným obranným mechanizmům.

Kazuistika z praxe

Žena, 25 let, s akutní leukemií a vysokým rizikem, že akutní propuknutí onemocnění nepřežije. Poté, co se dostala z nejhoršího, velmi dobře spolupracovala při léčbě, působila psychicky vyrovnaně, v rozhovorech se však nevracela k tomu, co se jí stalo. Po ukončení léčby, ve fázi, kdy měla začít opět normálně fungovat a sama se na to těšila, se u ní dostavily stavy akutní úzkosti a opakované panické ataky (návaly nekontrolovatelné úzkosti s masivním doprovodem nepříjemných fyzických symptomů). Bylo třeba nasadit psychofarmakologickou léčbu v kombinaci s psychoterapií. Až dva roky od reálného ohrožení života se toto potlačené ohrožení vyplavilo z podvědomí pacientky a bylo nutné ho postupně zpracovat s pomocí psychologa. A trvalo další rok, než se pacientka psychicky stabilizovala.

Nejčastější obranné mechanizmy pacientů

Popírání – mechanizmus popírání způsobuje, že pacient odmítá realitu onemocnění: „Pane doktore, s tolika pacienty, co tu každý den máte, se někde mohla stát chyba... Já se cítím výborně a to, že mi říkáte, že výsledky potvrdily, že jsem nemocný a musím se léčit, mi vůbec nedává smysl.“

Vytěsnění – na rozdíl od popírání při vytěsnění jako by pacient „neslyšel“ nebo „zapomněl“ informace ohledně nemoci nebo instrukce ohledně léčby. Může se stát, že vytěsní i samotné onemocnění. Typickým příkladem je pacient z rozhovoru Jak mluvit s pacientem při nástupu na léčbu.

Izolace afektů – obranný mechanizmus oddělí emoce od uvědomování si události. Způsobuje racionální přístup k nemoci, vyhýbání se pocitům. Pacient o svém onemocnění vypráví bez jakýchkoli emocí, jako by mluvil o někom (o něčem) cizím.

Racionalizace – obranný mechanizmus, který způsobuje, že pacient na pohled logicky vysvětluje své nelogické chování. Pacientka s rozsáhlým karcinomem prsu ve třetím stadiu: „Pane doktore, tu bulku jsem si nahmatala před půl rokem, to je pravda, ale v přechodu se přece prsy mění, ne? Cítila jsem se dobře, tak jsem čekala, jak se to vyvine, nebudu přece běhat s každou hloupostí k lékaři.“

Somatizace – pociťování příznaků, které neodpovídají léčbě. Například pocit spálené kůže již po první nebo druhé dávce ozařování.

Bagatelizace – obranný mechanizmus způsobující, že pacient vnímá situaci jako méně vážnou: „Neřeším, že mám rakovinu. Beru to, jako kdybych měl nějaký druh chřipky…“ V knize dále zmiňujeme ještě jeden druh bagatelizace, která je stejným projevem snižování vážnosti situace, ale je to bagatelizace ze strany lékaře. Projevy bagatelizace ze strany lékaře však obvykle nejsou způsobeny nevědomým obranným mechanizmem, ale nedostatkem citlivosti k prožívání pacienta.

Projekce – pacient promítá vlastní pocity, které by pro něho byly ohrožující a nepříjemné, na ošetřující personál: „Paní doktorko, díváte se na mě tak zoufale, je to se mnou špatné, že?“ – „Sestro, vy jste na mě naštvaná.“ Samozřejmě někdy nemusí jít o projekci, ale o dobrý postřeh pacienta.

Obranné mechanizmy pacienta mohou narušovat spolupráci s ním. Je třeba si však uvědomit, že jich pacient neužívá vědomě či účelově. To, že pacient v emočně náročných situacích reaguje neadekvátně, nemusí být způsobeno jeho přecitlivělostí, nechápavostí či problémovou osobností, ale působením obranných mechanizmů. Proto je třeba být v reakcích na neadekvátní projevy v chování pacienta opatrný (konkrétní doporučení naleznete na několika místech) – ačkoli pacienti někdy pořádně zkoušejí pevnost nervů lékaře. Když se na nově vzniklou situaci pacient postupně adaptuje, obranné mechanizmy se většinou transformují do vhodnějších a efektivnějších způsobů reagování na stres.

Někdy však nepřiměřené obranné reakce přetrvávají a stane se z nich maladaptivní mechanizmus, který působí v neprospěch pacienta a ztěžuje proces léčby. Zpozornět je třeba, když popírání reality onemocnění či bagatelizace závažnosti stavu vede u pacienta například k odmítání léčby s odůvodněním, že ji nepotřebuje, nebo k nedodržování doporučení lékaře. Tehdy je vhodná konzultace s psychologem či psychiatrem, kteří poradí, jak nejvhodněji postupovat.

Emoční reakce a afektivní poruchy během léčby

Přibližně třetina pacientů s onkologickým onemocněním trpí mírnějšími nebo vážnějšími psychickými obtížemi, zejména úzkostí a depresí (Hollandová et al., 2010). A stejně i při jiných závažných diagnózách je jejich výskyt jako reakce na dlouhodobou a náročnou terapii podstatně vyšší než v běžné populaci.

Strach a úzkost

Strach a úzkost jsou častými emocemi prožívání těžce nemocných pacientů. Jsou to přirozené reakce na situaci ohrožení. Strach má konkrétní obsah a zdroj. Úzkost je difuzní, nekonkrétní strach.

U pacientů s život ohrožujícím onemocněním mají strach a úzkost dva základní zdroje (Chovancová, Vašková, 1998):

Prvním je existenční úzkost, protože nemoc ohrožuje život pacienta a konfrontuje ho s myšlenkou vlastní konečnosti. Obává se nejasné budoucnosti, toho, jak nemoc poznamená jeho dosavadní život, rodinu, práci a sociální postavení.

Vážení čtenáři, právě jste dočetli ukázku z knihy Komunikace s nemocným.
Pokud se Vám líbila, celou knihu si můžete zakoupit v našem e-shopu.