Upozornění pro čtenáře a uživatele této knihy
Všechna práva vyhrazena. Žádná část této tištěné či elektronické knihy nesmí být reprodukována a šířena v papírové, elektronické či jiné podobě bez předchozího písemného souhlasu nakladatele. Neoprávněné užití této knihy bude trestně stíháno.

MUDr. Ladislav Kabelka, Ph.D.

NEMOCNÉ ROZHOVORY

Komunikace a narativní terapie s nevyléčitelně nemocnými pacienty a jejich blízkými

Na knize spolupracovali:
MUDr. Zlata Dočkalová
Mgr. Markéta Fuchsová
MUDr. Zdeněk Heřmánek
MUDr. Magdalena Chvílová Weberová
Mgr. Marcela Kobylková
Hana Malcová, MUC.
sestra Maxmiliána, Dis.
MUDr. Vendula Mazancová
Mgr. Jaroslav Plvan
MUDr. Věra Pospíšilová
Mgr. Eva Vráblová

Recenzenti:
MUDr. Radkin Honzák, CSc.
Institut klinické a experimentální medicíny, Praha
Remedis, Praha

prof. MUDr. Jiří Vorlíček, CSc.
Interní hematologická a onkologická klinika Fakultní nemocnice Brno a Lékařské fakulty Masarykovy univerzity

Autory fotografií jsou Barbora Živná, Dis., Adélka Kabelková. Ostatní fotografie jsou z archivu autora. Fotografie a příběh Pepíka jsou zveřejněny se souhlasem jeho rodičů. Jména pacientů byla změněna. Vydání odborné knihy schválila Vědecká redakce nakladatelství Grada Publishing, a. s.

© Grada Publishing, a. s., 2020
Cover Photo © depositphotos.com 2020

Vydala Grada Publishing, a. s.
U Průhonu 22, Praha 7
jako svou 7808. publikaci
Odpovědná redaktorka Jindřiška Bláhová
Sazba a zlom Robert Prokopec
Počet stran 240
Praha 2020

Vytiskla Tiskárna v Ráji s. r. o., Pardubice

Názvy produktů, firem apod. použité v knize mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků, což není zvláštním způsobem vyznačeno.

Postupy a příklady v této knize, rovněž tak informace o lécích, jejich formách, dávkování a aplikaci jsou sestaveny s nejlepším vědomím autorů. Z jejich praktického uplatnění však pro autory ani pro nakladatelství nevyplývají žádné právní důsledky.

ISBN 978-80-271-1924-0 (ePub)
ISBN 978-80-271-1923-3 (pdf)
ISBN 978-80-271-1688-1 (print)

PŘEDMLUVA

V našem státě máme historicky v péči o potřebné v terminálních fázích života řadu dluhů. Tak jak je na Vysočině naším zvykem v řadě dalších oblastí, i rozvoj paliativní péče jsme pojali široce a komplexně, s ohledem na všechna specifika našeho regionu, rozložení sídel a potřeb obyvatelstva.

V roce 2015 jsme ustavili pracovní tým složený ze špičkových odborníků na paliativní medicínu, poskytovatelů zdravotních a sociálních služeb i specialistů na sledování a hodnocení dat. Během dvou let se díky jejich aktivitě podařilo vytvořit funkční a regionu plně vyhovující model mobilní paliativní péče Paliatr, který se pořád rozrůstá. Jeho nedílnou součástí je systém vzdělávání zdravotnických a sociálních pracovníků i sběr a hodnocení dat. Se stále vzrůstající potřebou komplexní multidisciplinární zdravotní a sociální péče hledáme možnosti logického spojení širokého spektra profesionálů, kteří mohou přispět ke komplexní péči o chronicky nemocné či umírající. Jsme otevřeni dalšímu rozvoji a postupnému zapojování všech zdravotních a sociálních služeb v našem kraji do tohoto projektu. Věříme, že naše unikátní platforma péče bude inspirací pro další regiony v České republice.

Rád bych poděkoval MUDr. Ladislavu Kabelkovi, Ph.D., který je hlavním krajským koordinátorem projektu, a především hlavním motorem rozvoje. Společně s celým týmem spolupracovníků odvádí obrovský kus práce v péči o potřebné odpovídající moderním celosvětovým trendům. Nelze opomenout ani prof. RNDr. Ladislava Duška, Ph.D., či zástupce sociální oblasti a zdravotnictví kraje. Těší mě také zájem všech zapojovaných odborníků a organizací. Přeji všem stále hodně sil a nadšení v práci směřující k naplnění našeho společného cíle v péči o obyvatele Kraje Vysočina.

MUDr. Jiří Běhounek

hejtman Kraje Vysočina

Vznik knihy byl podpořen Krajem Vysočina.

PŘEDMLUVA

V Nadačním fondu Avast věříme, že každý člověk by měl mít k dispozici dostupné informace a možnost se svobodně rozhodnout, jak strávit závěr svého života. Proto jsme se spolu s předními českými odborníky chopili složitého celospolečenského problému a dokázali, že je řešitelný pomocí soustředěného úsilí. Od roku 2013 se pod hlavičkou programu Spolu až do konce zasazujeme o zvyšování dostupnosti a kvality paliativní péče v České republice tím, že podporujeme stabilitu a rozvoj různých expertních organizací. Vytváříme tak příznivější podmínky pro rozvoj péče o umírající. Za dobu existence programu se nám podařilo iniciovat aktivity, které napomohly systémové změně na celostátní úrovni.

Nedílnou součástí programu je i Stipendium pro paliativní péči Nadačního fondu Avast. V roce 2019 jsme vyhlásili jeho druhý ročník a zaměřili se na důležitou cílovou skupinu průkopníků a zkušených expertů všech profesí, kteří rozvíjejí paliativní péči ve svém okolí i na celonárodní úrovni, a posouvají tak celý obor. Jedním z nich je i autor této publikace MUDr. Ladislav Kabelka, Ph.D. Jsme přesvědčeni, že právě usilovná práce odborníků jeho formátu je základem pro to, aby si paliativní péče získala pevné místo v systému zdravotní a sociální péče a nadále se rozvíjela co do dostupnosti i kvality poskytovaných služeb.

Věříme, že počin této knihy poslouží k rozvoji komunikace v rámci paliativní medicíny, ale i přiblížení paliativní péče jako tématu prostřednictvím silných lidských příběhů širokému publiku.

Mgr. Libuše Tomolová

výkonná ředitelka Nadačního fondu Avast

Vznik knihy byl podpořen z Nadačního fondu Avast v programu Stipendium pro paliativní péči.

NEMOCNÉ ROZHOVORY

Komunikace a narativní terapie s nevyléčitelně nemocnými pacienty a jejich blízkými

NEMOCNÉ ROZHOVORY věnujeme životu v nemoci.

Přináší respekt a úctu, protože je životem pro druhé a druhých pro nás.

První nápad napsat knihu příběhů a v jejím rámci upozornit na specifické komunikační dovednosti mi na mysl přišel vloni o prázdninách. Vlastně úplně první už v roce 2015.

To mě prostě napadlo všechno napsat. Myslím všechno, co ve mně zůstalo po velmi silném setkání s rodinou po úmrtí mladé pacientky.

Mirce bylo třicet pět let, měla dvě malé děti, a bohužel se u ní objevil nádor slinivky břišní. Rozsáhlý, neřešitelný, chemoterapie jen s nežádoucími účinky, bez efektu.

Křehká mladá žena, tedy pokud jsem se podíval na to, co ukazovalo tělo. V duši nesmírně krásná a silná. Manžel byl nejen jiné povahy, ale hlavně morálky.

Opustil ji, jen měsíc před příchodem našeho hospice. Utekl.

I proto „přišli“ její rodiče, vzali ji k sobě, do jejího rodného domu.

Rustikální obývací pokoj, uprostřed místo nábytku polohovací lůžko. Dodnes to vidím. I tu podestu hned za dveřmi vedle, pár schodů a východ na ulici. Tam jsem, stejně jako moji kolegové, strávil mnoho chvil i hodin komunikací, sdílením, empatií, slzami a se slzami, v úctě a respektu. Maminka i otec, sestra i její manžel, to byli hlavní parťáci.

Mirka zemřela, jak žila – obklopena láskou, tiše, v úctě. Potřeboval jsem jít poděkovat, po telefonu mě pozvali hned další den po pohřbu. Byli v černém, někteří přijeli dost zdaleka, a tu neděli odpoledne zase odjížděli. Znovu obývák, už konferenční stolek, vedle mě švagr. Hovor uvolněný, trochu unavený. Aby ne, včera, vlastně dnes, to táhli téměř do rána. Co? Setkání po pohřbu, pohřební hostinu, kar.

„Pane primáři…“ obrátí se na mě švagr vprostřed hovoru. „Víte, kdyby to nebylo kvůli úmrtí Mirky, byl by to nejlepší mejdan našeho života.“ Hlahol, úsměvy, radostné sdílení.

Uf… Kde to jsem? Přišel jsem s úzkostí, co uvidím a uslyším, a tady se nemoc nakopává do zadnice, a jak!

Díky vám, díky jim. Tohle si normálně člověk nepřečte, nenaučí se z knih. To se musí zažít.

Přijel jsem domů s pocitem mrazení v zádech. Sedl a napsal to. Na kus papíru, založil a šel se dál věnovat práci primáře lůžkového oddělení rajhradského hospice, předsedy odborné společnosti, propagátora paliativní medicíny. Papír byl dlouho založený ve skříni.

A potom, loni v létě, jsem ho objevil. Znovu mne zasáhl. Možná i proto, že dnes shodou okolností ten hospic, který jsem zakládal v Třebíči, vedu. Tentokrát už ne jako koníček, ale naplno. Snažíme se o komunitní geriatrii a paliativní medicínu, regionální systém péče. Máme skvělou podporu Kraje Vysočina.

A příběhů, že si je už trochu psát musím, protože se nedají zapamatovat jako ten první, příběh paní Mirky.

Proto jsem se rozhodl vloni na podzim, že už je toho hodně. Dost na knihu. Nejen u mě, ale i mnoha dalších. Kolegů na Vysočině, ale nejen zde. A nejen zdravotníků.

Proto jsem řadu z nich oslovil, a někteří z nich – uvádím je také jako partnery této knihy – váhavě souhlasili.

Po dohodě s Pepíkem Nečasem (naším prvním dětským pacientem) a jeho rodinou věnujeme tuto knihu jemu i všem ostatním rodinám a pacientům, které jsme v péči dosud měli či v péči budeme mít.

A tak jako Pepík – jehož příběh naleznete v kapitole dětské paliativní péče – i my dáváme palec nahoru!

Za odvahu, lásku, vstřícnost, empatii, respekt a úctu k životu, byť je nesnadným životem v nemoci.

Knihu bych nenapsal a svou práci bych nemohl dělat bez své ženy Jany. Dává mi pro můj život klid a pocit jistoty. Díky za tvou lásku i kamarádství, Jani.

Krásu každodenní radosti nám do života přinášejí tři dcery, Adélka, Emča a Nelča. Jste skvělé, holky, s vámi mi do života proudí mnoho energie, kterou i díky vám mohu dávat.

Táta s mámou mě naučili poctivosti a pracovitosti. A také, že rodina je všechno. Díky, mami a tati. Je pro mě moc důležité, že vás mám.

Přátelé na Vysočině, v domácím hospici, pacienti, jejich blízcí – díky, že mému životu poskytujete podporu a smysl. Moc si vaší důvěry vážím.

Když to skončí dobře

Domácímu hospici sv. Zdislavy v Třebíči napsal tento dopis letos v době pandemie koronaviru syn jedné mámy, také pacientky.

Mladý muž, jemuž nemoc přinesla do života příležitost, kterou s naší pomocí dokázal uchopit.

„Vážení pomáhající,

když mi maminka na začátku ledna volala, aby mi řekla o svojí nemoci, věděl jsem, že to bude průšvih. Zachoval jsem chladnou hlavu a řekl si: Dobře… budeme bojovat. Je to padesát na padesát. Budeme hrát o zdraví, o čas, a třeba zvítězíme. Třeba ne, ale zkusíme to. Nakonec jsme se nedostali ani k první bitvě, natož abychom vyhráli válku.

A pak jste nastoupili Vy.

Maminka o svojí nemoci nemluvila. Nebylo jí dobře. Věděl jsem, že se bála. Ale bylo to její rozhodnutí, a já jsem ho respektoval. Netrávili jsme hodiny v družném hovoru, vzpomínáním, prohlížením fotek. Myslím však, že jsme si i v těch málo okamžicích stačili říci, co jsme chtěli a potřebovali. To opravdu důležité, co jsme si snad měli říct už dávno. Možná jsme něco neudělali nebo mohli udělat jinak a lépe. Věřím, že jsme se v této těžké době pokusili o to nejlepší.

Tu poslední noc jsme se domluvili s máminým přítelem a sestrou, že se u maminky budeme střídat. Chtěl jsem být až poslední. Ten, který s ní bude až do rána. Něco jsem jí občas povídal. Hladil jsem ji po ruce. Překvapilo mě, jak byla teplá. Byli jsme spolu. Byl jsem unavený, chtělo se mi spát. Možná jsem i na krátkou chvíli usnul. Postupně jsem si všímal prodlužujícího se času mezi jejími jednotlivými nádechy, až jsem si najednou uvědomil, že už se nenadechla. Bylo mi jasné, že jsme došli na konec (nebo začátek) a že jsme to spolu zvládli. Maminka mi řekla, že by se chtěla alespoň dožít jara. Ta magnolie před oknem už jí sice rozkvést nestačila, ale podařilo se. Snad to jednou přebolí.

Kdyby se mě někdo před půl rokem zeptal, zda bych byl schopen toto zvládnout, odpověděl bych NE. Nyní jsem velmi vděčný, že jsem tím s Vaší pomocí mohl projít. Byla to nejtěžší zkouška v mém životě. Moc mi vzala a moc mi dala. Třeba naučit se používat slovo „maminka“. Zkušenost, která je nepřenositelná, a svým způsobem, dá-li se to tak říct, nesmírně obohacující.

Chtěl bych moc poděkovat sestřičce, která za námi toho rána dojela. Moc děkuji za slova útěchy, podpory a za pomoc při přípravě maminky na její poslední cestu. Děkuji Vám všem za vše, co jste udělali, co jste mě naučili. Úsměvy, rozptýlení i náměty pro krátkou konverzaci. Za ochotu přijet kdykoliv. Za to všechno Vám moc děkuji, jste úžasní!

Přeji jen to dobré, zdraví a spoustu sil.

S přátelským pozdravem a v hluboké úctě

Petr

Knihou bychom chtěli vzdát hold závažně nemocným, umírajícím, jejich blízkým, pozůstalým, profesionálům, kteří o ně pečují, politikům i lidem ze státní správy.

Všem, kteří dokázali překročit vlastní obavy a nejistotu z umírání, života s nemocí, nevýkonnosti či závislosti na podpoře druhých.

Úctu bychom chtěli s kolegy na Vysočině i v rámci odborné veřejnosti vzdát také vedení Kraje Vysočina a profesionálům v regionech Vysočiny.

V letech 2015–2020 tito lidé zcela zásadně, pozitivně ovlivnili rozvoj domácí paliativní péče, a to nejen ve svém kraji. Mohl jsem být u toho, koncipovat projekt Paliatr Vysočina. Také díky tomuto úsilí, díky mobilní paliativní péči je dnes nejen na Vysočině možné vést rozhovory o závažných věcech tak, aby jejich „nemocnost“ byla co možná nejmenší.

Kniha je určena také těm, kteří chtějí blíže pochopit hodnotu života v nemoci. Do rukou by ji po večerech mohli vzít ti, kteří nesou odpovědnost. Nejen politici, zástupci státní správy, profesionálové ve zdravotnictví či sociálních službách.

Také synové a dcery, sourozenci či další příbuzní závažně chronicky nemocných.

1. NEMOC JAKO PŘÍLEŽITOST, DŮSTOJNOST, KVALITA ŽIVOTA

Nejvíce jsme myslím prožili s mou kamarádkou a kolegyní Evou. Od počátku mi byla oporou, také „šéfovou“ a člověkem, který dokázal každou svoji chvilku dát druhým, věnovat pro dobrou věc. Moc si vážím toho, že jsme se navzájem připletli do cesty životem. Bez Evy by Nemocné rozhovory asi nebyly.

Eva mi jednou poslala příběh, který ukazuje na naši cestu.

Setkání se smrtí je silný a zvláštní zážitek, ale není třeba se ho bát…

Paní Marta hledala pomoc s péčí o svoji vážně nemocnou maminku. Spolu jsme se potkaly v době, kdy mamince bylo diagnostikováno nevyléčitelné onemocnění a lékaři doporučili pokračovat v paliativní péči. Při prvním setkání mi sdělila: „Maminka dochovala doma své rodiče i manžela, a přála by si totéž. Několikrát vyplnila žádost o přijetí do domova důchodců, ale ‚následný krok vždy odložila‘,“ popisuje paní Marta a pokračuje: „Já teď musím nějaké zásadní rozhodnutí udělat, když lékaři mamince diagnostikovali nádorové onemocnění. V nemocnici, kde je maminka hospitalizovaná, jsem se od ošetřující lékařky dozvěděla o Domácím hospici sv. Zdislavy.“

Když jsme spolu hovořily o možnostech naší služby, stále přemýšlela nad tím, jak to zvládne, a opakovala: „Já jsem se nikdy o nikoho nestarala, maminku mám moc ráda, ale nevím, jestli o ni zvládnu pečovat. Co budu dělat, když se jí udělá špatně, neublížím jí? A jak poznám, že se něco špatného děje? A co budu dělat, kdyby přestala dýchat?“ Měla jsem při rozhovoru pocit, že potřebuje jen povzbudit a podpořit. Vše věděla stejně sama líp.

Chtěla o maminku pečovat a potřebovala se podělit o obavy, které se v ní praly. Její kamarádka ji od péče odrazovala. Několikrát jsme probraly způsob nastavení služby, velmi ji uklidňovalo, že by za nimi domů docházela zdravotní sestra a lékař, že by měla k dispozici pohotovostní číslo, na které by se vždy dovolala, a že může volat v kteroukoliv denní i noční dobu, že jí budeme k dispozici nepřetržitě a podle potřeby i přijedeme.

Veřejnost má více informací a dovede si i lépe představit péči v kamenném hospici, v léčebně nebo v nemocnici. Ale když začínají přemýšlet o tom, že by svému blízkému chtěli splnit přání a pomoci mu dožít doma, vyvstává u nich mnoho otázek, vynořují se obavy, strach a nejistota. O domácí hospicové péči je často jen velmi obecné a malé povědomí, lidé si nedovedou přesně představit, co se za názvem skrývá.

Nakonec se pro spolupráci s námi rozhodla a druhý den po propuštění maminky z nemocnice jsem jela za nimi domů. Když jsem situaci vyhodnotila, nabídla jsem jí i některé kompenzační pomůcky a elektrické polohovací lůžko pro zjednodušení péče a také pomoc pečovatelky, která by s ní zpočátku některé úkony prováděla a pomohla by jí získat jistotu při péči. Pečovatelky také nabídly koupání v mobilní koupací vaně, což nemocná maminka velmi ocenila.

Cítila se už lépe, získávala určitou jistotu, a i když jí rvalo srdce, jak maminka slábne a pomalu odchází, nehovořila už o tom, že péči nezvládne. Stěžovala si na únavu, ale také hovořila o maminčině spokojenosti s tím, že je doma.

Po úmrtí maminky nás paní Marta navštívila. Přinesla krátký dopis. „Celkový přístup, ochota a přívětivost sestřiček i pečovatelek byly obrovskou pomocí, a to, že lékař pravidelně dojížděl na kontroly a nastavil medikaci tak, aby maminka co nejméně trpěla, bylo nedocenitelné. Psychicky mi pomáhalo to, že lékař byl dvacet čtyři hodin denně na telefonu, ta samotná možnost a ten pocit byly velice uklidňující. Já jsem měla důvěru ve vaše lékaře, a hlavně v pana primáře. Cítím, že hromady chemie, které někdy člověk dostává, aby se udržoval v bezvýchodné situaci, nejsou zcela dobrou cestou. Pomoc paliativní medicíny a přístup lékaře mě v tom přesvědčení utvrdil.“ „Využili jsme i půjčovnu pomůcek. Měli jsme sedátko do vany, toaletní křeslo, antidekubitní matraci a polohovací lůžko, francouzské hole nahradilo chodítko a pak invalidní vozík. V závěru jsme využívali s maminkou i zdvihací zařízení a sestřičky vozily koupací lůžko. Spoustu věcí uhradí pojišťovna, ale pro někoho by nutnost nákupu a další starosti s tím spojené byly velkou zátěží. Jeden den jsem zavolala a druhý den mi vše přivezli,“ dokončuje líčení dalšího rozměru pomoci paní Marta.

Závěr jejího vyprávění: „Lidé se o tom musí dozvědět, protože se jim nabízí velká pomoc. Obavy z neznámého či cizích lidí v bytě jsou liché. Jsem přesvědčená, že to tak mělo být, že je přirozené být v posledních chvílích s milovaným člověkem. A i když mě odchod maminky hrozně bolí, pocit, že jsem to všechno nějak zvládla, mi pomáhá to všechno překonat. Jsem moc ráda, že jsem ji mohla mít doma. Setkání se smrtí je silný a zvláštní zážitek, ale není třeba se ho bát.“

Pepík by asi řekl: „Nechte mě spát.“ Když jsme spolu mluvili, nebo spíš často mlčeli a chvíli mluvili, dokázal většinou přesně vystihnout aktuální situaci. Jako když se probral po chvilce spánku a řekl: „Dal bych si vajíčka, šest.“ A máma mu je vždycky udělala.

Tak nějak se s Evou a dalšími kolegy stále učíme, že paní Marta měla pravdu. Nabíjí nás to do dalších dnů, emocí, komunikace, podpory i překonávání překážek. I o nich je tato kniha. Pak postupně přibývaly příběhy, a už to vypadalo na odevzdání knihy, když přišel nouzový stav a epidemie koronaviru. Něco se změnilo nejen v nás, každodenní práci, které jsme měli o dost víc, ale také jsme s přáteli a kolegy vnímali, jak to vše kolem zesiluje naši úctu k tomu, co umíme, můžeme dělat, děláme, jak pomáháme, s kým a za jakých okolností se setkáváme. Vlastní i cizí příběhy jsem samozřejmě trochu upravoval, aby se přece jen trochu staly anonymními, ale jádro je vždy zachováno.

Tak ať se čtou – dobře, emotivně, s reflexí, úctou. Tak, jak jsme je prožívali a prožíváme i my.

Díky.

MOTTO

„Neodhalení pacientům nic z jejich budoucího či současného stavu vedlo u mnoha z nich ke zvratu k horšímu.“

Hippokratés

„Život s nemocí je cesta, a my jsme spolutvůrci a průvodci. Věř jí, vždy tě dovede dál, než jsi myslel na jejím počátku.“

prof. Frank D. Ferris

NEMOC MŮŽE BÝT PŘÍLEŽITOST

Nedávno jsem stál po úmrtí pětaosmdesátileté paní v obývacím pokoji její dcery, na rodinném statku. Vždy se při ohledání zesnulého krátce pomodlím Otčenáš, také kvůli svému osobnímu rozloučení se zesnulým, s jedinečným lidským příběhem. Zde se mnou stálo patnáct dalších lidí, čtyři generace. Uvědomil jsem si znovu, kam smrt může a také má patřit. Uvědomil jsem si znovu, jako již mnohokrát, že díky rodině a životu v ní je smrt opravdu jen „část života těžkého“. A také, že těžké zkušenosti nás mohou nejvíce učit, spojovat a ukazovat na to, co je hodno následování.

Učím kolegy komunikovat plán paliativní péče jako plán péče o celou rodinu, proto přijímám to, co kdysi řekla Cicely Saunders – totiž že i nemoc může být příležitost.

Třeba jako závěr života paní Jaroslavy.

Paní Jaroslava prožila většinu svého života jako kuchařka. Skvělá kuchařka, to byste museli ochutnat. Měla ráda lidi, svou rodinu. Byla – jak se říká v Rakousku – „pünktlich“ na každou maličkost. Když ovdověla, žila se synem a jeho rodinou již sama, a sama si podle mého soudu ani nemyslela, že by měla zvláště se snachou „láskyplný vztah“. Na druhou stranu byli jak tento její mladší syn, tak snacha vždy citliví a dokázali ji takovou, jaká byla, respektovat.

Když jsem se s ní potkal poprvé, volala mi lékařka z nemocnice ve snaze ji předat do zajištěné domácí péče po radioterapii. Radioterapii rozsáhlého nádoru v oblasti pravé strany krku. Znetvořil jí tvář, hrozil exulcerací, a nakonec přinesl i kachexii, slabost, nechutenství a nyní i výrazné poruchy polykání. „Pane primáři, paní by měla projít ještě konziliem na klinice ORL (otorinolaryngologie) kvůli tracheostomii. Jinak se bude dusit.“

Nesděluji kolegyni svůj názor, vše bude záležet na pacientce, jejím stavu a postoji, který zaujme ona i její rodina. Přijíždím ten den odpoledne do malého domku na vesnici. Vítá mě krásná žena ve středním věku, s úžasně upřímným pohledem, citlivým hlasem a vystupováním. Ona pečuje o svou tchyni. Představí se jako snacha, v pokoji s pacientkou je ještě syn – její manžel. Je tu také druhý syn a jeho manželka. Atmosféra v pokoji by se ale dala krájet. Vyšetřuji pacientku, má nízký tlak, ještě trochu přejde s pomocí ke stolu, snaží se jíst polévku, což se už moc nedaří. Zjevně má i bolesti, prozatím ale měla hlavně tablety, středně silný opioid s paracetamolem Palgotal. A ten už neúčinkuje dostatečně. Tumor hrozí exulcerací, nahlodáním cévy a krvácením, dušením. O všem budu muset hovořit.

„Zítra máme jet na ORL, pak primář s námi prý vše probere.“ Starší syn je rázný, ale zároveň napjatý, vnímám ego, úzkost, nejistotu, kterou pojmenovat nechce či neumí (nebo obojí). Stejně rázně, nebo snad ještě rázněji vystupuje jeho manželka. „Zkuste mi říci, co víte o té nemoci, co vám lékaři řekli. A paní Jaroslavo – můžu hovořit otevřeně s vámi a může u toho být i rodina?“ Zřetelně kývne hlavou, napjatá, co bude dál. Starší syn váhá, zapojí se mladší, který bydlí s maminkou. „Říkali, že bude po ozařování nyní ještě tracheostomie, aby se neudusila. Zatím se ale zdá, že nic nepotřebuje.“

Tolik napětí, atmosféra by se dala krájet. „Dovolte mi prosím být upřímný, otevřený. Může to tak být?“ „Ale jasně, jinak to nejde,“ vyhrkne starší syn. „Paní Jaroslavo, bohužel nemám pro vás dobré zprávy. Nechce se mi je vám říkat, ale na druhé straně vám opravdu neumím… nechci lhát. Ta nemoc, rozsáhlý nádor krční krajiny (zhoubný novotvar hypofaryngu), vás již nyní přímo ohrožuje na životě, v týdnech až měsících. A bez podpory – psychické i léčby příznaků – by se to zvládnout nedalo. Vůbec nejdůležitější je myslím to, že jste tady, doma, s podporou rodiny.“

Poposednou, těkají pohledem, starší syn znovu otevře otázku tracheostomie. „Nebudu vám říkat, že tam jet nemůžete, to vlastně ani nemohu. Ale pokud byste byla moje máma, nedělal bych to. Myslím, že ten zákrok pro vás nyní již představuje více riziko než hodnotu. Ale… chápu, jak je těžké nyní vůbec opustit onkology nastolenou cestu. Myslím, že by zítra ta kontrola na ORL měla proběhnout – abyste všichni mohli mít pocit, že jste udělali vše, co vám radili lékaři. Dám vám svůj telefon; pokud pan primář bude chtít nebo to budete považovat na užitečné, zavolejte mi přímo z jeho ambulance. Taková konzultace mezi dvěma lékaři může pomoci. Souhlasíte?“

Podařilo se nám domluvit; jsou stále velmi nedůvěřiví, vidím, jak nemoc tlačí každého z nich do kouta, a tak si neodpustím ještě pár autentických slov, tak nějak „od srdce“.

„Podívejte… Jste nyní ve velmi těžké situaci a řekl bych, že se s tím perete nejlíp, jak to jde. To, že pochybujete o dalším vývoji nemoci, chcete nějakou naději, že se to zvládne, a třeba i výrazně zlepší, to mi přijde prostě normální. Sám bych se tak choval. Na druhou stranu: tahle nemoc vás takto tlačí do kouta, nutí vás zapomínat na tady a teď, žene vás do obav, strachu, nejistoty. To tady a teď znamená prožít každý den nejlépe, jak to jde. A věřte mi, že pokud se vám bude dařit to prožití naplno, je velmi dobrá šance, že vše zvládnete, ať už se nemoc bude vyvíjet jakkoliv. Běžte zítra na tu konzultaci ORL, když budete chtít, ozvěte se, a pak uvidíme. Držím vám palce. Všem.“ Když si podáváme ruce, jsou trochu uvolněnější, trochu i klidnější.

Je pátek, den D, čas „kontroly na ORL“. Nikdo nevolá, už je po poledni. Jedu kolem jejich vesnice, napadne mě: Co takhle se na chvíli zastavit?

Otevírá mi pečující snacha, přítomen je její manžel i další syn s manželkou.

Druhý syn rozetne ticho: „Tak nebude nic!“ Hovoříme chvíli o průběhu kontroly, cítím, jak jsou frustrovaní, jako když skončíte závod ještě před cílem.

„Rozumím, myslím, že je tohle těžká chvíle. A vypadá to jako prohra. Sám si to nemyslím. Udělali jste vše, co jste dosud mohli. Teď nás čeká nesnadná, ale hodně důležitá část. Je potřeba podpořit doprovázení maminky, nejlépe tady doma. Vím, že to doposud bylo hodně náročné, přesto bych s vámi chtěl probrat, jak budeme pokračovat.“

V tu chvíli se ujme slova syn, který s maminkou bydlí.

Hovoří – podporován svou manželkou, která v podstatě péči vede – o nutnosti podpory pro ni, vyjadřuje obavy, aby to zvládla, že už nyní špatně spí. Nechávám to vše chvíli působit.

„Víte, vnímám, že hodně chcete, aby máma byla doma. Je pravda, že situace bude o dost horší, budou problémy, možná i neklidné noci. Bude potřeba péči rozložit na více lidí, i zapojení zde vašeho bratra a jeho manželky, mladších členů rodiny – pokud vím, vaše děti už jsou téměř také dospělé. Nabízím rodinnou radu, kdy vám pomohu to vše probrat v rodině, a nastavili bychom společně plán.“

Zase je chvíli ticho, pak ale přijde neočekávaný – alespoň pro mě – zvrat.

Dlouho mlčící druhý syn si vezme slovo, obrátí se na bratra, nabídne pomoc, velmi ocení švagrovou – asi poprvé za dosti dlouhou dobu, jak pozoruji.

Situace se mílovými kroky obrací, cítím, jak atmosféra je stále volnější, naplňují ji pozitivní emoce, vzájemná podpora k péči.

A podstatné je, že se tak i stalo. Následujících několik týdnů vše běží „jako na drátkách“. Rodina skvěle spolupracuje, hodně péče je na manželích ve společné domácnosti s pacientkou, ale podpora z dalších stran je mnohem větší než předtím.

Je znovu pátek. Jsem na výjezdu v jiné části okresu. Telefonát sloužící sestry: „Paní Jaroslava zemřela.“

Za třicet minut jsem na místě. Oba bratři pomáhají sestřičce obléci maminku, ženy jsou v kuchyni, vaří kávu. Ticho, uvolnění, modlíme se společně, slzy jsou namístě. Jdu psát ohledací listy.

Sedí všichni čtyři kousek ode mě, u společného stolu. Ve tvářích se mísí slzy a úsměv. Zvládli to, společně. Ta radost je tak patrná, že mám sám mrazení v zádech.

„Chci vám poděkovat, dokázali jste to. A co víc, společně. Máma to vnímala, myslím, že to pro ni bylo naprosto zásadní.“

Slovo si berou bratři, posléze i jejich manželky, družná diskuse u kávy, poděkování, trochu organizačních témat, pak z mé strany pozvání na kávu, až vše opadne – právě začíná nouzový stav.

Když odjíždím, vybaví se mi první chvíle a uvědomím si obrovský rozdíl v atmosféře.

Není mandatorní, že to vždy dopadne takto, dobře.

Ale je potřeba to zkusit.

V roce 2002 jsem po setkání s kolegou Zdeňkem Bystřickým, algeziologem a paliatrem, dostal příležitost poprvé okusit terapii komunikací a smyslem (takzvanou narativní terapii) v Domě léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě.

V našem největším hospici jsem poté pracoval dvanáct let, také jako primář a ředitel. Tento hospic zásadně ovlivnil rozvoj české specializované paliativní péče, získalo v něm vzdělání a vztah k paliativní péči několik stovek profesionálů. Zde jsem měl svůj podpůrný tým pro organizaci světového kongresu paliativní péče v roce 2013 a připravoval jsem vzdělávací systém specializované paliativní péče pro lékaře v oboru paliativní medicína i kurzy ELNEC pro sestry (v letech 2010–2014).

Rajhradský hospic mě naučil pracovat v týmu, s respektem k nemoci, pacientovi i jeho blízkým, propojit léčbu symptomů a terapii komunikací a smyslem (práce s takzvanou horizontální spiritualitou).

Paliativní péče má za cíl úctu k životu v každé jeho podobě – životu pacientů i jejich blízkých v nemoci i umírání, k životu pozůstalých.

Hospic umožňuje tuto esenci hodnot a smyslu absorbovat ve vysoké kvalitě a širokých souvislostech.

Podívejme se, co o tom říká Hanka, budoucí lékařka, studentka pátého ročníku Lékařské fakulty Masarykovy univerzity v Brně.

Tuto úžasnou dívku s velikým citem, srdcem, již více než šest let intenzivně pracující na hledání „své cesty k medicíně“, jsem poznal před dvěma lety. Paliativní medicína ji provází na této cestě po celou dobu, i ve stážích, když je s pacienty jako dobrovolník, když přednáší kolegům ze Spolku mediků nebo podporuje manžela, který jako mladý, začínající psycholog hledá velmi úspěšně své místo a styl v mobilním hospici.

Co znamená „dobrá kvalita života“, když máte nevyléčitelné onemocnění?

Každá nevyléčitelná choroba potenciálně ohrožuje lidský život, nejen jeho délku, ale i kvalitu. S oběma modalitami může (!) dnešní medicína celkem dobře pracovat. Paliativní protinádorovou léčbou (ať už chemoterapií, radioterapií, imunoterapií, biologickou léčbou, nebo jejich kombinací) umíme život onkologického pacienta s infaustní prognózou o několik měsíců i let prodloužit. Víme však, že i „pouhá“ paliativní symptomatická léčba (zahrnující dobrou ošetřovatelskou péči) umí život také prodloužit. Toto prodloužení života jde mnohdy ruku v ruce se stabilizací kvality života.

Jak ale může současná medicína ovlivnit kvalitu života nevyléčitelně nemocných pacientů? Podobně jako každý pacient neodpoví na protinádorovou léčbu stejně, je i kvalita života (a především ta) věcí subjektivní. Máme sice (jako odborníci na paliativní péči) kritéria a škály, které nám mnoho prozradí o stavu pacienta a jeho potřebách (například The Palliative Performance Scale), ale je to skutečně to jediné, co máme brát v úvahu?

Samozřejmě že ne. Středobodem medicíny vždy byl (nebo jím měl být) pacient. V paliativní medicíně je toto jeden z největších imperativů; řídit se přáním a potřebami pacienta samotného.

Co znamená „kvalitní život“ nebo „dobrá kvalita života“, je záležitostí individuální pro každého z nás. Pacient, který má nevyléčitelné onemocnění, a spadá tedy do péče nejen ošetřujícího lékaře, ale i lékaře paliatra, je vždy pacientem velmi křehkým. Jeho život (délka i kvalita) je významně ohrožen. Podobnou situaci nejspíš nikdy nezažil. Jeho uvažování o kvalitě života je často velmi narušeno a omezeno prvotním šokem i následným průchodem stadii vyrovnávání se závažnou chorobou (nejčastěji používaná stadia podle Elisabeth Kübler-Rossové). Zasadit zcela novou situaci do svého života a uvažovat o svém bytí v těchto nových podmínkách je velmi obtížné a proces adaptace může být různě dlouhý.

Úkolem lékaře paliatra je vedle zajištění té nejlepší dostupné symptomatické péče také doprovázení pacienta ve fázi této adaptace na novou životní situaci. Pomáháme pacientovi se v dosud nepoznané situaci zorientovat, a především hledat a nacházet nové opěrné body.

Myslím, že v dnešní době nachází odvážné přirovnání „nemoc jako příležitost“ své důležité místo. Bohužel jsme často vlivem „rychlé doby“ zcela zahlceni informacemi ze všech stran a nestíháme se už podívat sami do sebe, do své duše. Také výrazná sekularizace společnosti dle mého názoru způsobuje, že se méně věnujeme stanovování a přehodnocování svých životních hodnot. Nepřemýšlíme tedy soustavně o kvalitě svého života a o tom, co pro nás tato kvalita znamená. K tomu, abychom tak učinili, často potřebujeme nějaký impulz. Jedním takovým impulzem může být i nevyléčitelná choroba.

Nástrojem pro navázání kontaktu s pacientem je diskuse o nové kvalitě života, který přichází, který tato choroba „přivedla“. Jak jsem se zmínila výše, některé hodnoty mohou být přehodnoceny, některé se mohou dokonce objevit v životě člověka poprvé nebo po velmi dlouhé době. Jaké mohou být tyto hodnoty?

Vycházíme z představy, že člověk je biopsychosocio-spirituální bytost. Každý z nás má tělo, duši, vztahy i spiritualitu (a nemusí být nutně náboženská). V každé této dimenzi lidství je skryto množství potřeb, které touží být naplněny. Nutno podotknout, že tyto potřeby jsou navzájem propojeny. Nikdy tedy nemůžeme mluvit pouze o duši, ale vždy o jejím spojení s tělem, duchem a vztahy. Není-li jedna dimenze zdravá (WHO definuje zdraví jako well-being, tedy jakousi pohodu, a to ve všech čtyřech zmíněných sférách), není zdravý ani člověk jako celek. S tím souvisí koncept total pain. Bolesti těla, duše, vztahů a ducha nikdy nemůžeme oddělovat; navzájem se totiž ovlivňují a mnohdy potencují.

Americký psycholog Abraham Harold Maslow (1908–1970) definoval takzvanou pyramidu lidských potřeb. Vespod jsou základní fyzické potřeby, výše potřeba pocitu bezpečí, poté lásky, uznání, úcty a nejvýše je potřeba seberealizace, kterou na konci svého života Maslow označoval spíše jako potřebu sebetranscendence.

My už dnes však víme, že tyto potřeby tvoří spíše jednu velkou společnou základnu pro lidský život, než že by byly odstupňované podle důležitosti. Dokládá to například zkušenost rakouského psychiatra Viktora Emila Frankla (1905–1997), který navzdory velkému fyzickému strádání přežil pobyt v koncentračním táboře díky své naplněné duchovní potřebě (v podobě vztahu s Bohem); a přežil jej dokonce ve zdraví ve smyslu celkového well-being („dobrého žití“).

I navzdory této společné základně existují mezi lidmi jisté diference ve vnímání důležitosti jednotlivých sfér a tím i ve vnímání jejich individuální kvality života. Na to se zaměřujeme v prvotním rozhovoru s pacientem a v tomto duchu plánujeme léčbu.

Osobně jsem se setkala již s mnoha pacienty, kteří měli své potřeby, a tedy i vnímání kvality života zcela odlišné.

Typickým příkladem může být například užívání opioidů. V úvodu léčby je samozřejmě potřeba vysvětlit pacientovi a jeho rodině význam užívání opioidů, včetně uvedení nežádoucích účinků a jejich reverzibility a trvání. V mnoha rodinách se vyskytuje fobie především z morfinu; tyto strachy je potřeba vzít na vědomí, vyslechnout obavy pacienta (nebo jeho rodiny) a „uvést je na pravou míru“. Někteří pacienti upřednostňují dobrou analgetickou terapii, protože mají strach z bolesti; mají nejen nízký práh bolesti, ale také ji špatně snášejí. Navíc dnes víme, že opioidy působí dobře nejen na fyzickou složku bolesti, ale i na tu psychickou (například na depresi, poruchy spánku).

Tuto analgoterapii upřednostní pacienti navzdory mírné sedaci, kterou opioidy zpravidla způsobují. Jiný pacient snáší bolest lépe. Tedy má vyšší práh a/nebo dobré sociální zázemí, psychické nastavení či duchovní oporu. To vše je totiž (v rámci konceptu total pain) propojené. Analgoterapii opioidy tedy prozatím nevyžaduje a upřednostní plnou vigilitu. Volba je na každém pacientovi. My jeho volbu respektujeme a jsme připraveni na případné přehodnocení pacientových potřeb. Klíčová je v tomto ohledu otevřená a upřímná komunikace jak ze strany lékaře, tak i pacienta.

O individuálním vnímání kvality života lze mluvit také v souvislosti s (ne)rozšiřováním péče. Jako kvalitní život označí každý člověk něco jiného. Tato svá přání může sepsat v dříve vysloveném přání, které však dnes v České republice má vyhotoveno pouze malé procento lidí. Tato přání může a má zmiňovat pacient zvláště při svém uvedení do paliativní péče, tedy sdělit, jaké zákroky a léčebné postupy by si přál a jaké už ne (například perkutánní endoskopická gastrostomie pro umělou enterální výživu, parenterální podávání výživy, umělá plicní ventilace, hemodialýza při terminálním stadiu selhání ledvin a další).

Co další potřeby? Někteří pacienti se kvůli tomuto onemocnění poprvé dostanou do péče psychologa či nemocničního kaplana. Možná poprvé v životě nebo po dlouhé době otevřou témata, ze kterých měli strach nebo je ze své mysli vytěsnili. Někteří pacienti se například po šedesáti letech svého života vrací k víře, která zažívá transformaci z dětské víry, jež v nich žila jako poslední. Tyto obraty a výzvy, pokud jich pacient využije a má k nim nejlépe i nějaký doprovod (psycholog, pastorační asistent, kněz, ale i lékař, zdravotní sestra, rodina, přítel), mohou výrazně zmírnit i pacientovo fyzické, a tak celkové strádání. Nelze tedy žádnou ze složek lidství opomenout.

Zároveň jsou pacienti, kteří se hovoru o některé oblasti svého života (biopsychosocio-spirituální) vyhýbají, možná ji z nějakého důvodu i popírají. Následovat by měl náš citlivý a chápavý postoj, který je však vždy připraven podat pomocnou ruku, aby se i tato opomenutá dimenze lidského života mohla stát pro pacienta živou a opěrnou.

Každý, kdo se věnuje paliativní medicíně či obecně závažně nevyléčitelně nemocným, by měl absolvovat zkušenost s hospicovým přístupem v praxi. Ať již lůžkovým, nebo i možná lépe domácím hospicem. To proto, že domácí prostředí jednak vyžaduje operativnější, komplexnější styl práce, jednak ukazuje více na význam rodiny v ovlivnění každodenní kvality života s nemocí.

V podstatě vám tato zkušenost ukáže, co je vůbec nejdůležitější na paliativní péči a pro vedení dobré paliativní péče. Má zkušenost říká, že to jsou:

•Úcta ke každodennímu životu, naučit se žít teď a tady přítomností.

•Respekt a pokora – k nemoci, životu, vztahům.

•Předvídání, otevřenost, empatie.

•Vynikající znalost průběhu nemocí, souvislostí v kombinaci více onemocnění a s psychickým i spirituálním nastavením (celostní přístup, zásadní pro total pain – celkovou bolest).

•Vynikající znalost možností symptomové léčby a opatření.

Principem každé paliativní péče je plán paliativní péče (PPP). Musí obsahovat odpovědi na níže uvedené otázky. Lůžkový hospicový tým, mobilní tým specializované paliativní péče, konziliární paliativní tým, tým nemocničního oddělení paliativní péče či ambulance paliativní medicíny musí s nemocným a jeho blízkými připravit PPP ve všech těchto oblastech:

•Jaká nemoc či stav ohrožují pacienta na životě?

•Nakolik je tato situace prodiskutována s pacientem a jeho blízkými (fáze Kübler-Rossové)?

•Jaké jsou priority pacienta, jaké jeho blízkých, proběhla již rodinná rada?

•Co jsou možné komplikace pro každodenní kvalitu života nemocného, jak se na ně připravit, léčit je, podporovat nemocného v jejich zvládání?

•Jak podporovat rodinu? Jaká je rodinná dynamika emocí?

•Co dělat v tzv. SOS situacích (kdy přijde krize, zhoršení stavu, komplikace, příznak, který nepříjemně překvapí)?

•Jak spojovat vztahy, kdo je pro tuto roli s námi v rodině ten podpůrný, kdo naopak hodně podporu potřebuje?

V hospici jsem se naučil, že nemoc nás vede k propasti. Každý den je možné promarnit, často i jen neadekvátní nadějí na něco, co není reálně možné. Nejen v léčbě.

„Žít tady a teď“ je rada, kterou dávám často svým pacientům a jejich blízkým. Propast lze překlenout mostem, jehož plán stavět je role nemocného, nás profesionálů i pacientových blízkých. Jsme architekti mostu přes propast.

Kamarádka, skvělá budoucí lékařka Hanka, prožila i přes mladý věk hodně s paliativní medicínou. A opravdu prožila, naplno. Moc mě potěšilo, když se přihlásila s tímto příběhem.

Je potřeba stále mít nějaký smysl

Paní Věru, dvaapadesátiletou ženu, jsem poznala jako jednu z pacientek v hospici. Byla jsem tam jako studentka medicíny v prvním ročníku (s velkým zájmem o paliativní péči) na dobrovolné praxi. Při prvním letmém kontaktu s paní Věrou a při sledování komunikace se zdravotnickým personálem jsem si ji v hlavě odhadem zařadila do stadia dvě a čtyři podle Elisabeth Kübler-Rossové (stadia vyrovnání se s nevyléčitelnou chorobou); mezi těmito dvěma stadii (zlost a deprese) pacientka během těchto dnů „přebíhala“. Tedy nesnažila se již s nemocí nebo pobytem v hospici smlouvat, ale vnitřně se uzavřela před jakýmkoli kontaktem s vnějším světem; reagovala buď zlostí, nebo úplnou apatií a odevzdaností.

Při své praxi, když jsem zrovna nepracovala jako ošetřovatelka, jsem navštěvovala pacienty, rozmlouvala s nimi, naslouchala nebo s nimi „jen“ mlčela. Paní Věra mě při mé první návštěvě vykázala z pokoje; reagovala tak na mou otázku, jak se dnes má. V tu chvíli mě to zamrzelo, ale snažila jsem se i v této situaci hledat něco pozitivního, nějaký smysl. Toto mé „vyhnání“ mě přimělo opravdu se snažit vcítit do člověka, který má nevyléčitelné onemocnění. Vcítit se do toho, jak sám se tento člověk může ve svém neštěstí cítit. Vcítit se, jak moc bych si jako nevyléčitelně nemocná pacientka přála velmi citlivý přístup. S paní Věrou jsem se v duchu okamžitě usmířila, pomodlila se za nás obě a za naše příští setkání.

Paní Věra měla diagnostikovaný multiformní glioblastom, což je nejčastější nádor mozku, který postihuje dospělé lidi. Svým chováním je maligní (zhoubný), rychle progredující; totální resekce většinou není z důvodu objemné nádorové masy možná. Protinádorová léčba je paliativní a umožňuje pacientům přežití v průměru dvanáct měsíců. Paní Věra kvůli možnému syndromu nitrolební hypertenze užívala kortikoidy, antiemetika pro nevolnost a silné opioidy pro výraznou bolest. Opioidy byly ordinovány ve formě fentanylových náplastí a k tomu subkutánně morfin jako záchranná medikace.

Pro mě tehdy také bylo velmi důležitým faktem, že paní Věra trpěla motorickou afázií. Dnes už vím, že nádor tedy zasahoval i do frontálního laloku dominantní hemisféry, kde se právě Brocovo motorické centrum řeči nachází. Tato lokalizace nádoru nejspíš způsobila i jistou změnu v jejím chování, se kterou vždy musíme při nádoru mozku počítat a brát ji v úvahu také při edukaci rodiny pacienta.

Při své druhé návštěvě jsem tuto pacientku zastihla v úzkosti. Snažila se se mnou již mluvit, ale kvůli afázii to bylo velmi obtížné. U motorické afázie je problematické, že si pacient (na rozdíl od afázie senzorické) poruchu řeči uvědomuje. Paní Věra mi něco chtěla říct, ale nemohla. Její úzkost se stupňovala, jako by vstupovala do onoho bludného kruhu úzkosti. Čím více byla v tenzi, tím méně se jí dařilo vyjádřit a tím více byla úzkostná. Pro mě to byla komunikačně obtížná situace. Snažila jsem se ji uklidnit s tím, že její aktuální neschopnost vyjadřování nevadí. Že nemusí mluvit; můžeme spolu klidně pouze mlčet. „Je to úplně v pořádku, pokud teď spolu nebudeme mluvit a budeme spolu jen tak. Myslím, že jsem vám porozuměla, ale už mluvit nemusíme…“ Její úzkost se však stále stupňovala. Začala jsem o paní Věře uvažovat v souvislosti s konceptem total pain. Přemýšlela jsem, zda její úzkost vedle této poruchy řeči nemá kořeny i jinde.

Samozřejmě souvisela s jejím depresivním stavem, který možná existoval již premorbidně, zcela určitě se však na něm podílela paraneoplasticky onkologická nemoc (každý nádor způsobuje vedle svého primárního ložiska mnoho dalších změn v těle, působí takzvaně paraneoplasticky, a mezi tyto změny patřívá i deprese) nebo kortikoidy, které pacientka užívala kvůli autoimunitní chorobě dlouhodobě již před nemocí (kortikoidy v dlouhodobě medikaci mohou působit deprese). V konceptu total pain je zahrnuta vedle bolesti duše samozřejmě bolest těla, ale také bolest sociální (týkající se pacientových vztahů) a duchovní (spirituální, ne nutně náboženská). Všechny tyto dimenze člověka a z nich vyplývající možné bolesti jsou však propojené. V tuto chvíli jsem se zaměřila na fyzickou stránku paní Věry a všimla jsem si, že má abnormální držení těla, snad jako by zaujímala antalgickou (proti bolesti působící) polohu. Držela se za dolní končetiny a začala dělat bolestné grimasy. Zeptala jsem se, jestli ji něco bolí. Paní pouze vrtěla hlavou, že ne. Zvládla jen říct: „To je dobrý…“ Něco jako „to zvládnu“, „to musím zvládnout“.

V tu chvíli jsem v sobě řešila dilema – nechtělo se mi nechat paní Věru v její úzkosti samotnou, ale zároveň jsem věděla, že je potřeba tuto fyzickou bolest řešit, protože pouze na této základně (utišení fyzické bolesti) se může uklidnit také její úzkost. Zavolala jsem tedy zdravotní sestru, společně jsme pacientce podaly morfin, kterému se původně bránila, ale nakonec po řádném vysvětlení s aplikací souhlasila. Po několika minutách v klidu usnula.

V současné době se o opioidech nemluví v odborných kruzích již jen v souvislosti s tišením fyzické bolesti, ale ví se také, že dobře fungují i na depresivní stavy, které často fyzickou bolest provází. Tak pomáhají ošetřit total pain (celkovou bolest), kterou každý pacient a každý člověk při jakékoli nemoci těla či duše prožívá.

Problémem však zůstává strach z opioidů, především z morfinu. Je potřeba pacienty a rodiny chápavě vyslechnout v jejich obavách a vysvětlit jim, v čem jim morfin může pomoct. Zároveň bychom je měli pravdivě informovat o nežádoucích účincích, které jsou však mnohdy reverzibilní.

Po probuzení byla paní Věra klidná. V rámci možností, které jí afázie dávala, jsme se společně s lékařkou domluvily, že zintenzivníme analgoterapii, abychom podobným situacím předcházely. Tím, že zaručíme fyzickou pohodu, nastavíme pozadí, na kterém mohou být i ostatní oblasti jejího života „v pohodě“ (z anglického well-being, jak zdraví definuje WHO).

S paní Věrou jsem strávila ještě mnoho dnů. Postupně jsem se naučila, jakým způsobem s ní komunikovat tak, aby jí to bylo příjemné. Mnohem větší roli začala hrát nonverbální komunikace. Snažila jsem se jí vyjádřit soucit a přijetí. Svým způsobem jsme se staly přítelkyněmi. V pokoji měla svíci, kterou zatím nikdy neměla zapálenou. Úplně se rozzářila, když jsem jí navrhla, že si ji společně zapálíme. Pravidelně jsem jí začala nosit ze zahrady před hospicem růže, o které se zvládala starat. Myslím, že když nemohla být z nějakého důvodu doma, stal se jí domovem tento pokoj, který začal být skutečně jejím.

Každého člověka naplňuje, když se může o někoho starat. Koneckonců je to smysl našich životů; staráme se v mládí o své přátele a prarodiče, poté o své děti, rodiče, o manžela nebo manželku. A v tuto chvíli se paní Věra může starat o růži, dbát na to, aby se jí pravidelně měnila voda a nebyla příliš na slunci. Mají spolu vztah. Má někoho, když tam zrovna já, zdravotní sestry nebo rodina nejsme. Není sama. V té růži je zpřítomněna blízkost někoho jiného, je v ní krása, kterou ke svému životu potřebujeme, a především – je v ní život.

Nemohu o sobě tvrdit, že jsem byl v době, kdy jsem po roce pohotovostních služeb v Rajhradě vstupoval v roce 2003 do hospice na plný úvazek, připravený. Nevěděl jsem, co si myslet o holistickém přístupu, neznal obsahově a neuměl používat narativní terapii, komunikaci jsem používal spíše podvědomě. Předchozích šest let na geriatrickém oddělení mně z pohledu kolegů a vedení oddělení i fakultní nemocnice bohužel nenabídlo podporu či pochopení pro „vztah s pacienty“. A už vůbec nedávalo prostor „být advokátem jejich rodinám“. Přesto jsem tak činil. Mnohdy navzdory posměškům či kritice za „pomalost, nerozhodnost“. Komunikace se pro mě postupně stávala přirozenou součástí léčby, kterou jsem nabízel a vnímal jako potřebnou.

Jak jsem pochopil posléze, stala se komunikace také způsobem, jak jsem mnohdy závažně nemocným a jejich blízkým nabízel také sám sebe. Až dnes chápu, že to byla cesta, kterou jsem měl projít, a že jsem takto získal úžasný nástroj léčby, silnější než většina ostatní medicíny. Doplňující moderní současnou medicínu ve chvílích, kdy je příliš technická a neposkytuje podporu. Je to nástroj podporující efektivitu, smysl, výstupy léčby.

Nemocné rozhovory jsme prožili v projektu Paliatr Vysočina (www.paliatrvysocina.cz) a jako poděkování vznikaly kapitoly knihy, příběhy i jejich praktické návody. Jsou tedy reálnými příběhy nás zdravotníků, pacientů, rodin – ale samozřejmě jsou modifikovány, aby nebylo možné rozeznat konkrétní osoby a situace. V knize záměrně používáme kombinaci běžné lékařské komunikace, termínů i hledisek s pohledy a mluvou pacientů a rodin či dalších členů týmu.

Rád bych, aby čtenáři nacházeli v Nemocných rozhovorech život. Protože pro život, jeho podporu, krásu a smysl se věnuji podpoře nevyléčitelně nemocných. Protože o životě je také paliativní medicína i hospicová péče.

ZÁVAŽNÁ NEMOC NENÍ POUZE ZÁTĚŽÍ. JE TO TAKÉ PŘÍLEŽITOST

Zvláště v tomto zrychlujícím se světě, který ve své složitosti důležité hodnoty zjednodušuje či bagatelizuje, jsem se roky učil brát nemoc jako příležitost. Poprvé jsem tuto formulaci slyšel přímo od kolegů Cicely Saunders, zakladatelky moderního hospicového hnutí. V roce 2004 jsem strávil dva týdny v St. Christoper’s Hospice v londýnském Sydenhamu. Po pravdě – v té době jsem v nemoci příležitost neviděl. A mnoho let trvalo, než jsem ji takto začal reflektovat, přijímat, a vnímat svou roli v tomto procesu jako osobní výzvu.

Pochopil jsem, že je zde příležitost k připomenutí smyslu dřívějšího života, záchraně vztahů, příběhů, setkání. Příležitost dělat věci správně. Ti, kteří hovoří o svobodě a zároveň o eutanazii, nikdy neměli možnost zažít úmrtí člověka poté, co on i jeho blízcí přijali a prožili svůj životní osud naplno.

Naučit se tento přístup je klíčové pro práci s umírajícími, tedy například v hospicové péči. A opravdu je významná zkušenost prožít s nemocnými a jejich rodinami proces nepřijetí, hledání každodenních pozitivních drobností v životě s těžkou nemocí, pokory a respektu.

Pracuji v oblasti hospicové paliativní péče od roku 2002, patřím k nejdéle takto sloužícím hospicovým lékařům. Když jsem před několika lety jako předseda České společnosti paliativní medicíny České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně (2009–2017) začal s několika kolegy podporovat řadou zdravotně-politických jednání i projekty klinické praxe rozvoj mobilní (domácí) a nemocniční paliativní péče, zvláště vstup do nemocnic, ale i kontakty s praktickými lékaři v terénu mi ukazovaly tíhu témat paliativní péče pro „tento zdravotnický svět“. Ta tíha má osobní rovinu a její „náročnost“ se významně promítá do procesu přijetí, učení se a aplikace paliativní medicíny u všech zdravotnických profesionálů. Učit se komunikaci špatných zpráv v podstatě znamená procházet tímto procesem. Neznám obtížnější učení.

Nyní s mobilní specializovanou paliativní péčí vstupujeme do domovů pro seniory a na zdravotně-sociální pomezí a je velmi obtížné pro pracovníky/profesionály v sociálních službách přijmout šíři a hloubku témat paliativní péče, jak je nyní prezentuji. Jako osobní vklad do života a souběžný prožitek s nemocnými i jejich blízkými.

Cesta s nemocí a její předvídatelnost

Předvídatelnost cesty s nemocí je něco, co si všichni přejí a zároveň se toho i obávají.

Nedávno jsem hovořil se zkušeným onkologem v Masarykově onkologickém ústavu o jednom našem společném pacientovi. Mladý muž, necelých dvacet dva let, zhoršující se stav na poslední možné linii chemoterapie, hospitalizace v době naší ještě ambulantní péče pro zvážení, zda vůbec budou v terapii onkologové pokračovat.

Bylo již jasné, že ne, a přesto – nebo právě proto – jsem od něj slyšel: „Víš, Láďo, já vím, že mu už tu léčbu nedám, nemá to smysl. Hm, musím mu to říct, zítra jede k vám, domů, do vaší péče. Musím mu říct, ale vlastně jsem mu to ještě neřekl. Musím mu to dneska říct.“

Tolik obav, nejistoty. A důvod: nikdy nedoprovázel doma člověka nevyléčitelně nemocného osobně, s týmem, nikdy nezažil to, co já například s paní Jaroslavou. Nikdy nedostal možnost vnímat a prožít účinek „dobře a ve správnou dobu aplikovaných špatných zpráv“. Strašně těžká pozice.

Když se podíváte na fotografie, které mi připravila má nejstarší dcera Adélka, pochopíte, jak to myslím s předvídatelností. V praxi, učíme-li komunikaci v paliativní péči, je zřejmé, že ani sebelepší kurz nás nedokáže „naučit předvídatelnosti“. Jsou profesionálové, kteří si tento omyl vryli do každodenní lektorské rutiny, je to ovšem špatný, nefunkční přístup.

Naopak – každou teoretickou část je nezbytné vyzkoušet, opakovaně, a v oblasti „paliativní komunikace“ ještě více než vyzkoušet, přímo „prožít“. Z těch stovek lékařů a sester, které jsem během patnácti let vedl k paliativní erudici, ti nejlepší „prožívali“ svou novou dovednost i jeden až dva roky. I přesto, že předtím již měli například patnáct i více let kvalitní klinické praxe.

Máme být pro pacienty předvídatelní?

Myslím, že ano. Měli bychom mít v úctě jejich právo na sebeurčení, seberealizaci v životě s nemocí. Oni a jejich relevantní blízcí by měli mít právo na autonomii v rozhodování.

To ale není možné bez plné informovanosti, provedené včas. A včas, to znamená tehdy, kdy je prostor projít k přijetí faktu: „Nemoc zde je, bude, musí být. Nemusí ale být přítomna v každém okamžiku aktuálních dnů, které lze prožít tak, aby potvrdily platnost (kvalitu, krásu, smysl) dnů dřívějších. Dnů, kdy nemoc nebyla. Vztahů, životních projektů, bilance.“

Ve skutečnosti mé každodenní praxe je klíčové pro nás, pacienty i jejich rodiny „být tady a teď“ naplno.

Snažím se tuto zkušenost představit svým pacientům a jejich rodinám již při přijetí do naší péče. Sleduji s týmem, jak se k dané situaci staví. Tento proces je v každé rodině jiný. S jinými prvky, atmosférou, příčinami i důsledky. Za roky praxe jsem přesvědčený, že právě tento proces je „cílem hospicové paliativní péče“ a jedině tento proces může podpořit přijetí nemoci na straně pacienta a rodiny.

A je tu ještě jeden aspekt.

Umíte si představit spolupracujícího, ale „neinformovaného“ pacienta?

Možná začnu tím, koho myslím „neinformovaným“ (v uvozovkách) pacientem.

„Pane Nováku, tak další chemoterapii už dávat nebudeme. Už by to nefungovalo. Je zapotřebí, abyste s manželkou kontaktovali domácí hospic, ten se o vás postará dál, i o předpis léků.“

Pan Novák přijde od svého onkologa (o podobné situaci jsem slyšel na mnoha místech České republiky) a říká manželce:

„Tak se budu dál léčit u praktika, máme zkontaktovat hospic, ta chemoterapie už nefunguje.“

Za tři dny přijíždí lékař z hospice, po vyšetření sedí u pacienta v obýváku, je tam manželka a dcera:

„Rád bych k vám byl otevřený, protože si myslím, že je situace vážná. Můžu?“ Lékař se obrátí na pacienta. Nejistá odpověď: „Určitě.“

„Vaše onemocnění je nyní rozsáhlé, v celém těle. Bohužel zasahuje i obě plíce, na levé plíci pak je tekutina, která jí brání v dýchání. Játra selhávají, jsou v nich rozsáhlé metastázy. Pane Petře, i z potíží, o kterých jste mluvil, je zřejmé, že se nyní nemoc hodně hlásí. Ohrožuje vás na životě.“

Vyděšený pohled manželky, dcera by mě asi nejraději „připíchla“ k obrazu za mnou.

„To se určitě mýlíte, pan doktor na onkologii říkal, že se o mě postaráte.“

„Postaráme se o vás, určitě, to říkal pan doktor správně. Můžu se na něco zeptat?“ Kývne.

„Co vám říkal pan doktor o nemoci, o tom, jak postupuje?“ … „No, neříkal nic, jenom že už nejde chemoterapie.“ … „Rozumím, a přemýšlel jste sám nebo vy všichni, co bude dál?“ … „Já jsem o manželovi mluvila s dcerou,“ vyhrkne manželka. „Víme, že to už nebude dobré.“ „Máte pravdu, nebude to dobré. I když potíže zmírníme, bude stále větší únava, nové potíže budou přicházet, nemocnice už nebude moci nabídnout jejich odstranění, zmírnění ano, to zvládneme tady doma. Budu k vám upřímný. Ta nemoc nyní nedává manželovi roky života. Maximálně několik měsíců. Tak je to vážné, i proto se k vám snažíme být upřímní, protože je to váš čas a rádi bychom vám pomohli jej využít. Nejlíp, jak to jde.“

Smutek, slzy v očích. Drží se za ruku.

„Pane primáři, já to vím.“ Pan Petr se podívá, v očích je klid. „Prostě to tuším, jenomže jsem se nezeptal, on doktor o tom myslím ani nechtěl mluvit.“

Dál se rozhovor odvíjel již ve zcela jiné atmosféře, protože nejen pacient, ale i rodina „věděli“.

Co s vámi nyní sdílím, je myslím častý postoj základních medicínských oborů k nevyléčitelným onemocněním. Takto mi popsal své pocity jeden mladý onkolog, těsně po získání specializace:

„Nesdělím vše, nesdílím, ale často ne proto, že nechci. Často je to proto, že nevím, zda mám co nabídnout, bylo by to příliš osobní, obávám se emocí. Což mám často ještě potíž si přiznat.“

„Neprošel jsem životem s nemocí jinak než u sebe na oddělení či v ambulanci, vidím čísla a objektivní vyšetření, hovořím s pacientem o nemoci, ale už mnohem méně o životě s nemocí, o jeho souvislostech s léčbou, o hodnotách, smyslu.

Nebyl jsem u pacienta jako lékař, vedoucí týmu, jako člověk až do konce a u něj doma. Neměl jsem možnost zasadit nemoc do souvislostí, do rodiny, kam nakonec patří, protože tam patří pacient sám.“

Vážení čtenáři, právě jste dočetli ukázku z knihy Nemocné rozhovory.
Pokud se Vám líbila, celou knihu si můžete zakoupit v našem e-shopu.