Martin Selner

Autismus

Chardonnay

2

Pozdní sběr

Paseka + Pasparta

Autismus
& Chardonnay

Pozdní sběr

Korektura Michal Večeřa

Grafická úprava, obálka a sazba tištěné knihy
Jiří Vaněk – Carton Clan

Vydalo Nakladatelství Paseka s. r. o.
ve spolupráci s nakladatelstvím Pasparta
v Praze roku 2019 jako svou 2 035. publikaci

Odpovědná redaktorka tištěné knihy Barbora Klimtová

Elektronické formáty připravil KOSMAS, www.kosmas.cz

Elektronické vydání první

© Martin Selner, 2019

ISBN 978-80-7637-052-4 (Epub)

ISBN 978-80-7637-054-8 (Mobi)

ISBN 978-80-7637-053-1 (PDF)

Knihy Nakladatelství Paseka najdete u dobrých knihkupců nebo na adrese:

Nakladatelství Paseka, obchodní oddělení

Chopinova 4, 120 00 Praha 2

tel.: 222 710 751, e-mail: paseka@paseka.cz

Pro twitterový účet @cvrliky,
bez něhož by blog Autismus & Chardonnay
možná nikdy nevznikl.

Potkáme s dětmi pejska.

Dítě: „Co jí pejsek?“

Já: „Většinou granule.“

Dítě: „Taky bych si dala.“

Já: „To si děláš snad srandu.“

Dítě: „Já vím, na večeři je ještě brzo.“

Branka
& listí

Čeká na mě u branky už od okamžiku, kdy jsem jí slíbil, že spolu půjdeme ven. Nevím, jestli já jsem moc pomalý, nebo ona moc rychlá. V autistickém světě je čas relativní. V autistickém světě a ve světě Alberta Einsteina.

Začne být netrpělivá, nesnáší čekání. Kýve se ze strany na stranu. Občas vykřikne. Psi v ulici zpozorní, protože jsou zvyklí, že u branky dělají kravál jen oni. Zavolám na ni, že vezmu ještě něco dobrého k svačině a vyrazíme.

„Už nechci čekat,“ ozve se od branky.

To je signál, že bych měl bez ohledu na relativitu času zrychlit, jinak hrozí, že se začne třeba škrábat nebo kousat do ruky. Když se jí něco nelíbí, často si podobným způsobem ubližuje. U autistů to není nic neobvyklého, takže by jeden řekl, že bych si na to už mohl zvyknout. Ale můžete se snažit ošetřovat krvavé ranky, jak chcete, vždycky nějaká zůstane, ať už na něčí ruce nebo třeba ve vás.

„Tak, a můžeme vyrazit,“ oznámím dívce, jen co doběhnu k brance.

„Nemůžeme. Musím na záchod.“

„A proč sis nedošla mezitím, cos tu na mě čekala?“

„Protože jsem na tebe čekala.“

Když za námi konečně zavřu branku, zamíříme na hřiště. Chytne mě za ruku a během procházky se už málokdy pustí. Prohlížím si její ruce, nesou stopy opakovaného poškrábání.

Pokud je naštvaná, chodí jen po levé straně chodníku, ale dnes nám cesta ubíhá bez komplikací.

To na ní obdivuju, protože když jsem naštvaný já, odmítám chodit úplně.

„Dneska nám to jde moc hezky, mám radost,“ pochválím ji.

„Jo, dneska ti to jde,“ odpoví.

Cestou trhá ze stromů listí. List si prohlédne a pak zahodí. Nemyslím si, že by se nějak zvlášť zajímala o stromy, prostě jí to jen dělá dobře. Sám dělám spoustu nesmyslných věcí, když potřebuju zahnat nudu. Vlastně můžu být rád, že třeba nekouří. Má autismus, a jak znám její vztah k rituálům, kouřila by pravidelně.

Na hřišti si pochutnáváme na sušenkách BeBe Dobré ráno. Zjistili jsme, že se dají pohodlně jíst i odpoledne. Jakmile spořádá svoji porci sušenek, opět mě chytne za ruku – má ji celou od drobků. Ruce se jí potí, takže nám za chvíli mezi dlaněmi vznikne sušenkový korpus na dort.

Pomalu trávíme svačinu na lavičce a v tichosti pozorujeme malé děti a jejich maminky, jak si na hřišti hrají. Nevím to jistě, ale všechny děti vypadají na první pohled zdravě. Říkám si, jestli to vidí i ona. Jestli vnímá rozdíl mezi sebou a zdravými lidmi. V duchu si slibuju, že jednou seberu odvahu a zeptám se jí na to.

Na hřiště přicházejí další maminky. Dívka se opět začne kývat. Už tu na ni je moc lidí. Vztah autistů k ostatním lidem je specifický. Spočívá především v hledání optimální blízkosti. Tohle hledání představuje nikdy nekončící proces.

Procházíme parkem, kde maminky s dětmi vystřídali pejskaři a jejich miláčci. V praxi to mnohdy neznamená až takový rozdíl. Dívka kromě pejskařů zdraví štěkotem i jejich psy.

„Tohle nedělej,“ upozorním ji. „Nemají to rádi.“

„A co mají rádi?“

„Zkus je třeba pohladit, pokud ti to dovolí.“

Radu si vezme k srdci a o pár minut později psa normálně pozdraví a jeho páníčka pohladí. Následně mu ještě dopne zip na mikině, protože mít zip jen tak na půl v autistickém světě není možné. To si majitel psa ani pes samotný už pochopitelně nenechají líbit a my jsme nuceni poněkud přidat do kroku, a to zcela opačným směrem, než mají namířeno oni.

Když už není žádný pejskař v dohledu a můžeme opět trochu zvolnit, pocítíme v nohou únavu. Rozhodneme se vrátit se do stacionáře. Míjíme venkovní posilovnu, kde jsou různé lavice ze dřeva a závaží pro potenciální sportovce. Dívka si znaveně lehne na jednu z těch lavic s dovětkem, že jde spát.

„No jo, ale tady píšou, že to slouží k procvičování prsních svalů, a ne na spaní.“

„Ale ty já dnes cvičit nechci.“

„A co teda chceš?“

Posadí se a řekne: „Špagety.“

Dítě: „Kdy bude večer?“

Já: „Až bude tma.“

Dítě: „A teď je večer kde?“

Já: „Na druhý straně zeměkoule.“

Dítě: „Se maj, tam už můžou večeřet.“

Tábor
& fotbal

Finále mistrovství světa ve fotbale mě a mé děti zastihlo na letním táboře. Tuhle shodu náhod jsem bral jako znamení, že nastal čas konečně je zasvětit do pravého fandění. I když Česká republika na mistrovství nepostoupila, což se dalo mimo jiné poznat i podle absence vlaječek na zpětných zrcátkách aut, pořád bylo komu fandit. A já se nemohl dočkat.

„Ale jen když se budou chtít dívat i děti,“ upozornila mě paní ředitelka na skutečnost, že se v práci nemůžu jen tak dívat na fotbal. A tak jsem je šel oslovit, jestli by někdo neměl zájem. Chtěl jsem k nim být zcela upřímný. Po vzoru velkého Dona Corleone jsem jim tedy předložil nabídku, která se neodmítá:

„Buď půjdeme pěšky na výlet, pravděpodobně to bude dost do kopce, docela daleko a je možný, že potkáme i nějaký hady, nebo se můžeme z postele dívat na finále mistrovství světa a jíst u toho brambůrky. Případně u toho můžete být i trochu sprostý.“

Nikdy bych nevěřil, že mezi autisty je tolik fanoušků fotbalu.

Samozřejmě že je fotbal ani trochu nezajímá, často si ho pletou s hokejem. Někteří by možná raději viděli i ty hady. A až dojí brambůrky, včetně těch, které jim upadly na zem, nejspíš u toho taky usnou. Tohle všechno už vím.

Myslím si ale, že jim jde o něco jiného. Nemá na to ani tak vliv má fair play nabídka. Připadá mi, že někdy chtějí být součástí světa, kde se dějí obyčejné věci, protože se do něj kvůli své diagnóze podívají jen málokdy. Nemám tím na mysli, že by je sledování fotbalu nějak uzdravilo. Dává jim jednoduše prostor na chvíli nemyslet na autismus. Ostatně mně také.

Televize běží, veškeré jídlo, pití a děti pro případ pohlavku jsou na dosah.

„Budem fandit Francii, nebo Chorvatsku?“ zeptal jsem se ještě před výkopem.

„Já fandím mámě,“ ozve se hlas za mnou.

„Máma snad hraje fotbal?“

„Občas divadlo, říká táta,“ vysvětlí hlas.

Nejdříve jsme společně fandili Chorvatsku, protože některé děti tam byly na dovolené, a tudíž k němu mají blíže. Jenže jak postupně Francie Chorvaty válcovala, děti začaly fandit jí.

Ve skutečnosti měly radost z každého gólu a faulu, protože to byly jediné okamžiky, kdy mohly říct něco sprostého. Těžko jsem jim to mohl zakázat, když jsem sám měl co dělat, abych se ovládal.

„Au au, sakra!“ okomentovalo jedno z dětí faul na útočícího hráče Francie.

„Ani se ho nedotkl, normálně to nasimuloval,“ zareaguju a vše jim ukazuju při zpomaleném záběru.

„Co to je ‚nasimuloval‘?“ zeptá se jedno z dětí.

„Víš, jak se ti občas nechce do školy a děláš, že tě bolí břicho?“ snažím se mu to přiblížit.

„Jo, to je dobrý,“ řekne pobaveně.

„Tak to simuluješ.“

„To jsem nevěděl.“

Někteří během první půlky usnuli, vzbudila je až hlasitá reklama o poločase. Ten probíhal jako na běžném stadionu – před záchodem se utvořila fronta. Já jsem během přestávky došel pro večeři.

Jeden z chlapců se mi během druhého poločasu svěřil, že se s tátou taky dívají na fotbal. „Tak mu pak můžeš vyprávět, žes koukal na finále, co?“ Chlapec začne zběsile přikyvovat, jak se těší na to, až se tátovi pochlubí. Vím, že mu to později budu muset připomenout. Zároveň si ale uvědomím, s čím se ve své praxi setkávám poměrně často. A to, že většina mých dětí nebo dospělých autistů dělá mnoho věcí jen proto, aby udělala radost někomu jinému. Je to jejich největší motivace.

Slíbím si, že jakmile skončí zápas, tenhle postřeh si někam zapíšu pro případ, že se mě zase někdo zeptá, co bych se naopak já chtěl naučit od svých dětí.

Na konci zápasu jsou unavení hráči i děti. Takže po nezbytných úkonech před spaním (vyčistit zuby a aspoň trochu vyčurat) si jdou pomalu lehnout.

„Kdy se hraje další finále?“ zeptá se jedno z nich s rukou položenou na klice.

„Až za čtyři roky,“ odpovím.

„Jdu spát, to čekat nebudu,“ zavře za sebou dveře do pokoje.

Myslím si, že každý z nás potřebuje zažít takové ty obyčejné věci. Věci, které jsou pro nás samozřejmé a které si uvědomíme, až když nám začnou chybět. Někdy je mojí pracovní náplní prostě jen hledat cesty k obyčejným věcem. Někdo tomu říká dívat se na fotbal.

Jeden kluk se chystá škrtit druhého.

Já: „Přijde ti to jako v pořádku?“

Kluk: „Vždyť mám čistý ruce!“

Besídka
& cukroví

Že už nastal čas pomalu shánět dárky pod vánoční stromeček, bezpečně poznám podle každoročního překvapení silničářů, že už napadl sníh, a taky podle pozvánek na různé vánoční večírky.

Ačkoli na večírky moc nejsem, existuje jeden, na který chodím už řadu let – na vánoční besídku u nás v týdenním stacionáři, protože se tam jednou za rok uděje něco podivného, co se dá spatřit jen v tuhle dobu. Všímám si, jak děti během ní zapomínají na svůj autismus. Ne že by nějak zázračně zmizel. Vánoce se jen na chvíli stanou silnější než diagnóza.

„Ježíšek se už blíží,“ upozorní mě autistická dívka s nadějí v hlase a dál zdobí stůl cukrovím, které sama pekla. Blíží se k nám akorát tak najatí vánoční koledníci. Nechce se mi ji zklamat, tak se jí snažím vysvětlit, že Ježíšek je samozřejmě už na cestě, ale i tak to zabere ještě pár dnů. „Těm chlapům to ale trvá,“ posteskne si a já přemýšlím, jestli má na mysli koledníky, nebo Ježíška.

O Vánocích se dějí různé zázraky, autismus se ovšem vyléčit nedá. Věřím, že si každý rok nějaký rodič něco podobného přeje. Sám si každý den v práci ověřuju, že zázraky prostě neumím, i když se často ráno probouzím s pocitem, že bych to přece jen mohl dokázat. Ten pocit mě asi unavuje ze všeho nejvíc.

Děti zaslechnou zvonek ohlašující, že koledníci už stojí za dveřmi. Rok co rok nás navštěvují ti stejní. Jedinou jejich odměnou je dětská radost a řízky. Připomínám si tak, že na světě jsou pořád ještě lidé, kterým to prostě stačí.

Při příchodu muzikantů se snažím děti trochu vyhecovat:

„Kdo si myslíte, že to přišel?“

„Maxim Turbulenc,“ ozve se někde v dáli dětský hlas.

„Někdo hubenější,“ uvedu právě vcházející koledníky. Rozezvučí se potlesk a jekot jako kdysi při koncertech The Beatles. Jekot souvisí s tím, že jsem zhasnul a nechal hořet jenom svíčky. Někteří se potmě bojí.

Muzikanti začnou hrát známé vánoční koledy, děti ožijí. Zpívají, přidají i tanec. Vypadají šťastně a řekl bych, že se tak skutečně i cítí. Je to jedna z mála věcí, které jim závidím – nebojí se být šťastní.

Díky atmosféře a zábavě zapomínají na své autistické rituály. Pár jich samozřejmě přetrvá nezávisle na vánoční atmosféře, jako například tajné ujídání čehokoli, co obsahuje
cukr.

Za okamžik se ke mně přijde schovat jeden chlapec. Nebojí se, ale má takovou radost, až si s ní neví rady. Tak se chvíli raději držíme za ruce a posloucháme koledy, než aby v návalu emocí někoho poškrábal. Nemusíte být autista, abyste věděli, že i se štěstím se musí umět zacházet, jinak občas bolí.

Ne všechny děti zpívají. Na některých je vidět, že se bojí otevřít pusu, aby jim z ní nevypadly vanilkové rohlíčky. Koledníci se ale nebojí vtáhnout je do hry a postupně se ptají, jakou koledu by si přály slyšet:

„A ty chceš co?“ zeptá se s nadějí houslista.

„Ještě támhletu kokosovou kuličku,“ ukazuje dítě prstem na talíř s cukrovím.

Muzikanti se nenechají odradit a zkusí jiný trik. Rozdají jim drobné hudební nástroje. Děti nejdříve vyzkouší, zda jsou nástroje k jídlu a jaký největší kravál s nimi lze udělat, ale nakonec se soustředí na koledy.

Usmívám se nad jejich neustálou potřebou poznávat svět a že možná mají daleko větší přehled o tom, co všechno se dá jíst a dělá největší rámus. Mám z toho radost. Protože dokud budou poznávat, najdou něco, co je těší. A pokud ne, vždycky si můžou na YouTube pustit vánoční kamion s Coca-Colou, což je naše vánoční jistota.

Po čase je na některých dětech vidět, že je pomalu přepadá únava. Naivně jim nabízím, že je odtrhnu od sladkostí a pomůžu jim umýt se.

„Až budeš chtít jít spát, tak mi klidně řekni,“ nabídnu se.

„Cukroví,“ obdržím díky únavě jednoslovnou odpověď.

„Hele, máme toho hodně, určitě zbyde i na zítra,“ pokouším se ho uklidnit. „Schovám ti ho třeba k zítřejší svačině. Co říkáš?“

Chvíli přemýšlí a pak uklidní zase on mě: „Já si dám tu zítřejší svačinu radši teď.“

Přijeli jsme s dětmi na tábor, domlouváme pravidla.

Já: „Budete dva týdny hodný, jasný?!“

Dítě: „Uvidíme, co se dá dělat.“

Kečup
& kočka

V létě jezdíme s dětmi na tábor. Je to období, kdy si každý z nás něco ověřuje. Děti si ověřují, jak moc své rodiče milují, i když jim mnohdy dávají zabrat. Rodiče si zase ověřují, že ačkoli je péče o dítě s postižením mnohdy nepředstavitelně náročná, rodičovská láska je jedna z nejkrásnějších věcí, jaká je mohla potkat. Zaměstnanci stacionáře si ověřují, zda se dokáží dva týdny obejít bez wi-fi.

Bydlíme v penzionu, který obklopuje jen les, hmyz, špatný signál a rozhledny. Nevím, co mě děsí víc. Čistě teoreticky se cestou na rozhlednu můžete ztratit v lese, štípne vás nějaký hmyz, na který máte alergii, a ani se nikomu nedovoláte. Ano, žiju v Praze.

Autisté nemají rádi změny a mají své rituály. Na táboře je ale vše jinak. O to víc mě pokaždé překvapí, jak ho zvládají bez problémů. Rozhodně se nesnaží udělat mi radost. Osobně si myslím, že stejně jako si do kufru zabalili jen to nejnutnější, vzali si s sebou i z toho autismu jen to nejnutnější. Takový autismus na cesty.

Ještě než se ubytujeme, jedno z dětí si chce prohlédnout pokoj, kde budu během tábora spát. Prozkoumá skříň, vyzkouší si postel a upozorní mě, že mi u stolu chybí jedna židle.

„Můžu někdy na návštěvu?“ zeptá se, než odejde.

Vážení čtenáři, právě jste dočetli ukázku z knihy Autismus & Chardonnay 2: Pozdní sběr.
Pokud se Vám líbila, celou knihu si můžete zakoupit v našem e-shopu.