Autor: © Mgr. Diana Kankulová

Obálka: © Zuzi Maat

Korektúra: Natália Kapustová

Vydavateľstvo: © Elist s.r.o., Liptovský Mikuláš

Rok vydania: 2019

ISBN: 978-80-8197-249-9 epub

ISBN: 978-80-8197-241-6 mobi

Všetky práva vyhradené. Nijaká časť tejto knihy nesmie byť reprodukovaná, uchovávaná v rešeršných systémoch alebo prenášaná akýmkoľvek spôsobom vrátane elektronického, mechanického, fotografického či iného záznamu bez predchádzajúceho písomného súhlasu autora, respektíve vydavateľa.

Obsah

Venovanie

Poďakovanie

Úvod

Nápad napísať knihu

Tvorenie prvého príbehu

Detské časy

Negatívny zážitok v detstve

Ja nie som ako mŕtvy chrobák!

Môj prvý denník

Zoo terapia v mojom živote

Vzťah so starými rodičmi

Život trošku inak

Doplnkové terapie

Ajka

Konfirmácia

Obchodná akadémia

Maturita

Zápis na vysokú školu

Postoj k predmetom na vysokej škole

Zaujímavé zadanie

Etika v sociálnej práci

Bakalárska práca a štátnice

Bišoník Lucky

Magisterské štúdium

„Náhradné“ štátnice

Ako mama ochorela

Zničené puzzle

Rodinné výlety

Nová terapia v mojom živote

Svedectvo o Božej láske

Veselá otázka

Vznik môjho prvého článku

Písanie článkov do novín

Túžba po vydaní knihy

„Blikajúca žiarovka“

„Nechcený“ terapeut

Bol to pre mňa „chrapúň“?

Prívlastok „môj“ terapeut

Malý „Šach“ s DMO

Fráza „budem sa hnevať!“

Strach z terapeutky

Zmena telocvične

Fotenie na terapii

Darovaný darček

Mišo alebo Maroš?

Pomoc dobrých ľudí

Príbeh terapeutického mydielka

Šedivý vlas

„Malinké víťazstvo“ nad DMO

Osobná asistencia v mojom živote

Negatívna emócia

Návšteva kamarátky

Facebook

Strach z liečivého smiechu

Zjedené piškóty

Obľúbený parfum

Facebookový list Ježiškovi

Deň s kamarátkou

Chlapci v mojom živote

„ Spoločenské hry“ s DMO

Snaha vyriešiť môj problém

Vyjadrenie : „dieťa s postihnutím“

Môj malý psí terapeut

Slon alebo mravec?

Milý čitateľ

Zoznam použitých zdrojov

Venovanie

Moje emócie ukryté na každej stránke tejto knihy by som chcela s veľkou láskou v srdci venovať Bohu, pretože pri každom mojom príbehu bol so mnou. Staral sa o mňa a chránil ma vždy, keď som to potrebovala. Z jeho strany však nešlo a stále nejde len o dočasnú starostlivosť. Nie je to pre mňa iba „priateľ na telefóne“, s ktorým sa spojenie náhle preruší a nikdy sa už neobnoví. Na nebeskom odkazovači si nikdy nenájdem odkaz:

„Je mi ľúto, Didi, môžem ti pomôcť len raz a potom už nie!“

Pôsobenie Boha v mojom živote funguje však na báze:

„Neboj sa, dieťa moje, ja som stále pri tebe!“

Chcem mu preto v týchto riadkoch zanechať nasledovný, tak trošku osobný odkaz:

„Pane! Ľúbim Ťa! Je mi veľkou cťou poznať práve Teba. Vážim si, že si dovolil, aby som prežila každý jeden príbeh rozpísaný v tejto knihe aj napriek DMO. Si SUPER.“

Ďalej by som knihu chcela venovať svojej mamke, pretože sa o mňa neúnavne stará po celý život.

„Mami, neviem zmeniť to, že som inak obdarené dieťa, ale som hrdá na Teba, pretože si mi dala v živote všetko, čo si mohla.“

Taktiež by som chcela venovať knihu ockovi a bratovi za to, že mamke v starostlivosti o mňa pomáhajú. Nie je to síce ľahké, ja viem, ale snáď sa to v určitom smere oplatí.

V neposlednom rade by som chcela venovať túto knihu práve terapeutovi Mišovi, pretože pochopil, že je pre mňa malým kúskom vesmíru a dal mi v živote šancu.

A ešte všetkým ďalším aktérom príbehov.

TÁTO KNIHA JE AJ VAŠOU!

Poďakovanie

Je pre mňa veľmi ťažké ukladať na papier akékoľvek slová vďaky. Slovíčko ĎAKUJEM používam veľakrát za deň. Je veľmi úzko späté s pomocou, na ktorú som odkázaná. Mám preto dôvod na miernu paniku. Význam tohto slova mi z mojich úst pripadá už akýsi poblednutý. Určite je to tým, že sa stalo pre mňa rutinou. Nikdy neviem, či vôbec dokážem ĎAKUJEM zafarbiť tak, aby si bol jeho adresát vedomý toho, že je pre mňa výnimočný. Odpustite mi, prosím, moju úprimnosť, ale tak to jednoducho cítim.

Na odľahčenie tejto klišé situácie som sa rozhodla zdôveriť sa vám s tým, ako vlastne toto POĎAKOVANIE vzniklo. Priznám sa, najprv som ho nechcela napísať vôbec. Povedala som si:

„Veď ľudia okolo teba počuli tvoje ĎAKUJEM už tisíckrát, na nejakej jeho písomnej podobe predsa nezáleží. Budeš sa len opakovať.“

V tom sa ozval vtieravý hlas môjho svedomia. Hovoril mi asi toto:

„Si si istá, že nikomu nedlhuješ malé slová vďaky?“

Odvetila som mu:

„Prepáč, nie som. Nechcem však, aby moje pocity hneď na prvých stránkach tejto knihy pôsobili na jej čitateľov ako starý vyblednutý sveter, ktorý si pre jeho vzhľad nechce nikto obliecť. Ak niečo pokašlem, tak ľudia prestanú čítať príbehy o mne, prípadne aj o nich. Nebudú tak vedieť jednu dúhovú skutočnosť. Je ňou to, že každý hlavný hrdina, ktorý sa spolu so mnou stal súčasťou jednotlivej udalosti rozpísanej v tejto knižke, je ako môj pestrofarebný motýľ. On poletuje v mojich myšlienkach a kreslí mi úsmev na tvár. Každý jeden z nich si preto zaslúži aspoň všeobecné ďakujem. Nemyslíš?“

Odvetil mi takto:

„Je to na tebe!“

Pre mňa to bola dosť neistá odpoveď. Nuž som v rozhovore s ním mierne nahnevane pokračovala:

„Na mne? Ako to? Si predsa môj vnútorný hlas? Máš riešiť moje dilemy! Či nie?“

Po tejto spŕške nahnevaných a vyčítavých otázok sa moje svedomie už viac neozvalo. Určite sa urazilo. Jeho problém! Občas je ako zákerný škriatok, ktorý mi dáva filozofické otázky, na ktoré ani on sám nepozná odpoveď.

Odrazu, akoby mávnutím čarovného prútika zo sveta Harryho Pottera, ozvalo sa konečne moje srdce. Bolo nákazlivo veselé, pretože sa mu podarilo vyriešiť moju dilemu s osobným poďakovaním. Povedalo mi:

„Nechaj to na mňa. Ty len píš to, čo budeš počuť!“

Tak píšem!

„Chcela by som sa poďakovať vám, mamka a ocko za vašu nekonečnú lásku a podporu pri napĺňaní mojich životných cieľov. Ľúbim vás!“

Touto cestou by som sa chcela poďakovať aj môjmu bratovi Lackovi a jeho priateľke Renátke. Môj súkromný odkaz pre nich znie:

„Ďakujem, že sa nebojíte DMO. Ste statoční! Mám vás veľmi rada.“

Zrnká vďaky patria aj mojim pedagógom. Bez ich pomoci a podpory pri rozvoji mojej osobnosti by určite nevznikla ani jedna emócia v tejto knihe. Ďakujem za dosiahnuté vzdelanie.

Poďakovať sa chcem aj svojim dvom terapeutom, Mišovi a Marošovi, pretože na základe stretnutia s nimi som dostala odvahu napísať knihu. ĎAKUJEM.

Ďalej ďakujem svojej osobnej asistentke za to, že nahradila moje ruky pri písaní mojich myšlienok.

Po statočnej vojne medzi mojím svedomím, srdcom a rozumom sa chcem poďakovať aj TEBE, milý čitateľ tejto knižky, lebo si ju otvoril.

ĎAKUJEM, ŽE SI!

Úvod

„Bože, pomôž mi úplne dôverovať tvojej prítomnosti vo mne, veriť v tvoju lásku a dobrotu bez ohľadu na to, ako veci vyzerajú a čo prinesú.“

(Chatrč zamyslenia, WM. Paul Young)

Ak ste otvorili túto knihu, čítate moju prvotinu. Jej obsahom sú zážitky zo života mladého dievčaťa s postihnutím a jeho rodiny. Takýto život nie je práve najľahší. Väčšina z vás sa našťastie nestretla so záťažovými situáciami, ktoré poznám ja. Z toho dôvodu vám ich chcem sprostredkovať. Rozhodla som sa, že si nechcem nechať svoj vnútorný svet iba pre seba.

Motiváciou na napísanie tejto knihy bol hnev na terapeutov. Možno si pomyslíte:

„Nikto nepísal knihu na základe hnevu.“

No ja áno, pretože som si chcela svojho terapeuta získať. Chcela som, aby pochopil, že mi na ňom záleží. Ďalej si isto poviete:

„Prečo si potrebuješ niekoho získať?“

Som toho názoru, že ak si terapeut niečo o mne myslí, čo si myslieť nemá, tak mi po fyzickej stránke ani nepomôže, aj keď sa o to bude usilovať. Všetky jeho myšlienky sa totiž nejakým spôsobom zapíšu do vesmíru a otočia sa proti mne. Nebudeme teda úspešní pri mojom terapeutickom procese. Potrebovala som teda urýchlene napraviť jeho mienku o mne.

Cieľom tejto knihy je potešiť rodičov s postihnutým dieťaťom, dodať im nádej a vieru v to, že ich dieťa je výnimočné, a povedať terapeutovi:

„Zmenil si mi život a ja si to vážim. Možno nie som ideálne dievčatko, ale zo všetkého, čo si pre mňa urobil, som sa veľmi tešila.“

Táto kniha má štyri časti. Hovorí o mojom živote od narodenia. Zachytáva môj vzdelávací proces a opisuje zážitky z terapie. Sústredím sa v nej aj na činnosti, ktoré tvoria môj denný režim.

Cesta za vzdelaním bola pre mňa veľmi výnimočná. Mala som v živote to šťastie, že som mohla bojovať o svoju inteligenciu a rozvoj osobnosti. Mnohí ľudia, ktorých poznám, mi vravia, že som sa mala uberať skôr opačným smerom, teda cestou fyzioterapie.

Pripúšťam, mohlo to byť radšej tak, ale nikdy neviete, čo vám DMO do života prinesie. Preto každá cesta s ňou je, podľa mňa, správna cesta. Nič s týmto hendikepom sa nedá naplánovať. Všetko musíte iba prijať a byť za to vďačný.

Ďalej sú v tejto knihe zážitky z Therasuit terapie. Potrebovala som ich dať na papier, lebo som sa hnevala, cítila som smútok a rozčarovanie. Dnes si ich však veľmi vážim. Skutočnosť, že som o nich písala, mi zabezpečila iný pohľad na vec. Pravdepodobne to bolo sčasti aj preto, lebo som dostala svoje emócie von. Nachádzajú sa v tejto knižke. Tvorenie môjho diela bolo pre mňa osobitnou terapiou. Pomohla som si sama.

Kniha obsahuje aj bežné zážitky zo života mladej slečny s postihnutím, ktoré prežívam v každodennom režime dňa. Na prvý pohľad nie sú ničím výnimočné. Život jedinca s postihnutím sa totiž práve pre jeho hendikep nijako výrazne nemení. Môj denný režim tak predstavuje určitý stereotyp. Napriek tomu som vybrala zážitky, ktoré považujem za jedinečné.

Želám vám príjemný čas pri čítaní tejto knihy!

Nápad napísať knihu

Nápad napísať knihu som dostala na terapii, ktorej som sa zúčastnila z dôvodu môjho postihnutia. Predchádzala mu jedna bizarná situácia, ktorej som sa nechtiac stala súčasťou. Bol to obyčajný rozhovor medzi dvoma terapeutmi. Na terapii som sa zranila, natiahla som si šľachu. V istý deň som mala terapeutickú aktivitu so zastupujúcim terapeutom a jedným mojím terapeutom.

Terapeuti sa medzi sebou rozprávali asi takto:

„Nie je možné, že si to zranenie vymýšľa?“

Táto otázka vyvolala u mňa reakciu. Povedala som im:

„Ja si v žiadnom prípade nevymýšľam!“

Na viac som sa ale nezmohla, lebo som ležala na terapeutickom stole a poležiačky sa mi ťažko rozpráva. Slová terapeuta sa ma trošku dotkli. Zatúžila som si získať rešpekt. Tak som začala rozmýšľať o tom, čo by som mohla urobiť.

Na túto situáciu potom nadväzovalo fotenie. Terapeuti chceli, aby som sa s nimi odfotila. Spomínam si, že srdce mi bilo ako hlasný zvon. Jeho impulzívny tlkot som nevedela utíšiť. Išlo pritom len o obyčajné fotenie sa na terapii so zastupujúcim terapeutom. Ja som to však pre ich rozhovor, ktorého som bola nechtiac svedkom, nedokázala. Takže fotenie na terapii a zároveň zverejnenie fotky na sociálnej sieti som bez zaváhania odmietla. Povedala som si:

„Aj tak sa na terapiu už nevrátiš. Fotku teda nebudeš potrebovať vôbec.“

Tak či tak sa mi ťažko pozerá na symptómy zvečnenej detskej mozgovej obrny (DMO) na fotografiách, keďže si ich plne uvedomujem. Ako malá by som fotenie určite považovala za istý druh zábavnej a hravej aktivity. Detské časy sú však nenávratne preč. Vždy, keď sa pozriem na svoju fotku, mám pocit bezmocnosti voči DMO. Neviem ju po fyzickej stránke celkom poraziť. Veľa mojich rovesníkov s touto diagnózou dokáže rovno sedieť. Na fotke preto na mňa pôsobia ako vystrihnutí z časopisu. Ja medzi nich však ešte nepatrím. Udržať rovnováhu v sede viem, pretože môj terapeut ma to naučil a je to skvelý pocit. Som mu za to veľmi vďačná a vďaka tomu na neho nikdy nezabudnem. Ak sa však pozabudnem sústrediť, tak sedím ešte krivo. Aj to je jeden z dôvodov, prečo sa nerada fotím.

S bratom a jeho priateľkou často chodíme na rôzne výlety. To si tiež vyžaduje fotenie, aby sme mali pamiatku. Nie je to však až také jednoduché, pretože na rušivé podnety, medzi ktoré patrí napríklad blesk z fotoaparátu, zvonenie telefónu, reagujem prudkým zľaknutím. To je u mňa bežné. Oni sú na túto moju reakciu už zvyknutí a tolerujú mi ju. Bála som sa, že moje ľakanie sa pri fotení na terapii vyvolá u terapeutov nepochopenie, a tak som sa chcela tejto situácii vyhnúť.

Na druhý deň však prišiel môj terapeut Maroš a mne sa vrátil pocit rovnováhy. Zabudla som na STRACH a obranné reakcie. Bol to môj posledný deň na terapii. Dostala som od môjho obľúbeného terapeuta nasledovnú otázku:

„ Dianka, vrátiš sa ešte k nám?“

Na základe dvoch mojich vnútorných otázok som mu chcela odpovedať takto:

„Ďakujem ti veľmi pekne za rehabilitačnú starostlivosť, ale asi už neprídem. Terapia je pre mňa zložitá.“

Ale nakoniec zo mňa vyšlo toto:

„Prídem!“

Nerozumela som, prečo som súhlasila, že prídem, keď som mala v sebe úplne opačné emócie. Terapia bola pre mňa veľmi náročná. Počas jej priebehu som často stála pred dvoma vnútornými otázkami:

Naozaj túto terapeutickú aktivitu chce pre mňa môj Boh?

Nie je to iba môj vydupaný a trucovitý sen?

Odpoveď na ne som cielene v mojom srdci vôbec, ale vôbec nehľadala. Čakám na ňu.

Po návrate domov z terapie som potrebovala upokojiť svoje srdiečko, pretože sa v ňom nachádzalo príliš veľa emócií, ktoré mali rôznu farbu. Prirovnala by som ich ku gumeným cukríkom.

Môj vnútorný hlas mi šepkal, aby som sa venovala písaniu.

Rozhodla som sa teda napísať knihu o mojom živote – Malé úvahy a príbehy s DMO. Kým na terapii mal môj nápad o písaní podobu tenkej pavučinovej nitky, po návrate domov nabral rýchly spád.

Naposledy som však písala veľmi dávno a nedôverovala som tomu, že by som to mohla dokázať. V duchu som si povedala:

„Kto by čítal knihu dievčaťa, ako som ja?“

Ľudia, ktorí boli okolo mňa, ma však povzbudili a ja som to skúsila. Celkom ma to aj bavilo.

Tvorenie prvého príbehu

Raz som na sociálnej sieti zbadala upútavku na súťaž. Bola o písaní príbehu na tému – Najvzácnejší Boží dar vo Vašom živote. Hlavným cieľom súťaže bolo vytvoriť spoločnú knihu z dvadsiatich skutočných svedectiev o Bohu. Bol sľúbený aj minimálny honorár. Jeho výšku som však vôbec nepoznala. Nevadilo mi to však, lebo som veľmi chcela byť súčasťou krásneho sveta kresťanských spisovateľov.

So svojimi osobnými asistentkami si pravidelne čítam kresťanskú literatúru, ktorá ma vždy niečím povzbudí. Prostredníctvom súťaže som dostala šancu čitateľom priniesť niečo pozitívne, tak som teda na sociálnej sieti klikla na možnosť zdieľať príspevok. V duchu som si povedala:

„Nechcem, aby sa mi informácie o súťaži niekde zatúlali. Čo ak nejaký príbeh predsa len stvorím?“

Príspevok o súťaži sa teda premiestnil na moju časovú os a ja som sa k nemu mohla kedykoľvek vrátiť. Háčik bol ale v tom, že vždy som vedela tvoriť iba úvahy. Individuálny vyučovací plán, ktorý som absolvovala na základnej škole, mi neumožnil vyskúšať si tvorbu viacerých slohových útvarov. Bol skrátený a jeho štruktúra často pozostávala zo základných informácií o učive. Naučila som sa preto precízne tvoriť aspoň jeden slohový postup – úvahu. Nebolo to ťažké. Ako mladé dievča s telesným postihnutím a nenarušeným intelektom som vždy dokonale rozumela svojim emóciám. Náležite som ich preto vedela hodnotiť a vyvodzovať z nich potrebné závery. Moje srdiečko si pre mňa vždy pripravilo nejaký vnútorný konflikt, ktorý vyplýval z určitej záťažovej situácie. Často som si preto robila psychohygienu pomocou písania.

Napísať príbeh bolo však niečo celkom iné. Potrebovala som nejakú udalosť, nejaké postavy a dialóg medzi nimi. Nevedela som, či to dokážem adekvátne sformulovať na papier. Preto som sa chcela tejto možnosti vzdať. Neustále ma to však lákalo. Bolo to ako nejaká vtieravá myšlienka typu – skús to!

Najprv som napísala dlhú úvahu. Poslala som ju do redakcie. Vrátili mi ju s odporúčaním na prepracovanie. Tak som svojej osobnej asistentke povedala:

„Prosím ťa, pohľadáš niečo o štruktúre príbehu a donesieš mi k tomu materiály. Podľa toho to potom upravíme.“

Urobila tak. Na druhý deň mi doniesla zaujímavé materiály o tvorbe príbehu. Za pol dňa sme sa naučili tvoriť príbehy. Celkom ma to bavilo. Po vytvorení príbehu som ho opätovne poslala do redakcie ešte v ten deň. Napísali mi mail, že spĺňa všetky kritéria na zaradenie do súťaže. Potešila som sa.

Určite sú mnohí čitatelia môjho životného príbehu zvedaví, či som nakoniec vyhrala súťaž. Odpoveď znie:

„Nie, nevyhrala som.“

Nemrzí ma to. Dostala som darčekovú poukážku, ktorú som ešte stále nevyužila.

Detské časy

Na tento svet som prišla predčasne, v siedmom mesiaci. Nevydržala som to v maminom brušku a ponáhľala som sa, lebo som bola nedočkavá a chcela som čo najskôr zažiť ten najkrajší prejav Božej lásky – život dieťaťa s postihnutím.

Po narodení som bola veľmi zlé dieťa. Často som mávala záchvaty plaču, ktoré si rodičia nevedeli nijako vysvetliť. Bývali sme vtedy v jednoizbovom byte. Mamka mi rozprávala, že môj plač sa všade ozýval a vyrušoval pri spánku aj môjho brata. Často ma preto brávala do kuchyne, mimo izby, kde boli ostatní. Prenášala ma vo vaničke od kočíka. Strávila tam so mnou celú noc. Takže sa vôbec nevyspala. Raz si preto povedala:

„Možno by bolo najlepšie moje krásne dievčatko zobrať na vyšetrenie.“

Tak som sa ocitla v neurologickej ordinácii. Tu sa po vyšetreniach potvrdilo, že mám DMO. Mamka vtedy nevedela, čo vlastne táto diagnóza všetko prináša. Bol to pre ňu úplne neznámy pojem. Ako prvé, čo sa lekárky spýtala, bolo:

„Bude mať poškodenú aj inteligenciu?“

V šoku jej napadla táto otázka ako prvá. Lekárka sa ju snažila upokojiť, a povedala jej:

„Vaša dcérka má živé oči, ktoré jej behajú po celej miestnosti a ani na chvíľu neprestanú. To naznačuje, že jej inteligencia pravdepodobne nebude poškodená.“

Nedávno som sa pýtala mamky:

„Mamka, plakala si, keď si zistila, že som inak obdarené dieťa?“

Odpovedala mi takto:

„Vieš, Dianka, keď som prišla s tebou domov, nikto pri mne nebol, kto by mi pomohol sa s tvojím stavom vyrovnať. Vtedy som teda plakala poslednýkrát v živote. Potom som si to už dovoliť nemohla, keďže som z teba chcela vychovať výnimočného človiečika.“

Vrátim sa do môjho detstva. Po návrate z nemocnice domov som začala bojovať o svoj život a moji rodičia spolu so mnou. Nebol to však najľahší boj. Musela som si zvykať na invalidný vozík. Bolo zvláštne na ňom stále bezmocne sedieť. Videla som svojho brata okolo mňa s láskou behať. Bol šikovný. Nikdy som ho v tom nenasledovala. Nemohla som. Po čase mi diagnostikovali epilepsiu. Mala som časté záchvaty. Vždy súviseli s nečakanou bolesťou svalstva. Pre svalové kŕče som stále napätá ako struna na gitare. Občas uvažujem, či som uvoľnená aspoň v spánku. Zo začiatku to bolo síce jednoduchšie, lebo môj zdravotný stav vnímali iba moji rodičia. Ja som si ho neuvedomovala vôbec, bola som teda chránená od svojich emócií, lebo som bola malá. Rodičia sa snažili poskytnúť mi plnohodnotný život. Brali ma k rôznym liečiteľom. Ich pomoc bola zakaždým neúspešná. Ťažko povedať, či by som bola bez ich pôsobenia na tom lepšie alebo horšie. Už to nikdy nezistím. V detstve som často prosila Boha o uzdravenie. Čakala som ho každé ráno po prebudení. Nikdy neprišiel, ale vždy ma ochraňoval.

Mama so mnou cvičila päťkrát za deň v dvojhodinových intervaloch. Brat bol ešte malý, pretože bol len o rok starší odo mňa, tak ho mama dávala počas môjho cvičenia do detskej postieľky, aby sa mu nič nestalo. V detskej izbe sme mali taký koženkový stôl, ktorý nám slúžil na cvičenie. Kým so mnou mamka cvičila reflexnou metódou, zabávala mňa a môjho brata všelijakými príbehmi a rozprávkami. Neustále sa s nami pritom rozprávala, aby odpútala našu pozornosť. Bratovu od toho, že musel byť zavretý v postieľke. Moju od toho, že pri cvičení som strašne plakala. Dlho som nevedela ani rozprávať. Prvé slová som sa naučila v dvoch rokoch môjho života. Predpokladám, že to je zásluha mojej mamky, lebo keby nám pri cvičení nerozprávala príbehy, moja slovná zásoba by sa možno vôbec nevyvinula.

Časom ma mamka motivovala pri cvičení finančnou odmenou. Dostala som napríklad päť korún, keď som samostatne vyliezla na kolienka. Pre mňa to bola skvelá motivácia, lebo som si ich mohla dať do pokladníčky a neskôr si za ne kúpiť rozprávkovú knižku. V tom čase som mala najradšej príbehy o Heidi, dievčatku z hôr. Tak som, samozrejme, urobila všetko preto, aby som na tie kolienka vyliezla.

Veľa vecí som sa naučila od svojho staršieho brata, ktorý je pre mňa vzorom. Nerozumela som však tomu, prečo on môže chodiť a ja nie. Ako sme rástli, často odchádzal z domu von za kamarátmi. Ja som však bola stále doma a do siedmeho roku života som asi ani žiadnych kamarátov nemala. Často mi bolo ľúto, že pre svoj vozíček nemôžem nikam ísť.

Keď som mala sedem rokov, dostala som sa do ústavnej starostlivosti, čiže internátnej školy, pretože som bola vzdelávateľná. Chodila som do špeciálneho zariadenia pre osoby s telesným postihnutím. Hneď prvý deň nástupu do školy ma jedno dievča zbilo. Zobralo ma na prechádzku na ihrisko, aspoň tak to prezentovalo pred vychovávateľkami a ja som dostala vstupnú nakladačku. Rozbili sa mi aj okuliare. Nikdy na tento zážitok nezabudnem. Aj keď som dospelá, stále si ho pamätám.

Negatívny zážitok v detstve

Keď som bola malá, mala som asi päť rokov, prežila som jeden závažný úraz. Pamätám si naň, bohužiaľ, až dodnes, aj keď spomienky naň postupne blednú.

Ako malé dievčatko som chodila do internátnej školy pre jedincov s telesným postihnutím. Domov som chodievala len každý druhý víkend. Škola bola od môjho domova totiž ďaleko.

Raz som prišla domov nachladená a tak sa ma mamka rozhodla naparovať pod dekou, pomocou pary z vriacej vody. V tom čase totiž neboli moderné vymoženosti, medzi ktoré v súčasnej dobe patrí aromatická lampa, soľná lampa a horské slnko. Mamka sa rozhodla preto využiť naparovanie pod dekou.

Ako malá som bola strašne napäté dieťa. Mávala som svalové kŕče v rukách aj v nohách, presne tak, ako ich mám aj v súčasnosti. Náhodou som preto kopla do hrnca s vriacou vodou a celý jeho objem sa mi vylial na nohy. A pohroma bola na svete. Vtedy som pocítila strašný hnev na mamku, že si túto činnosť „vymyslela“. V duchu som si povedala:

„Čo si to urobila? Ublížila si mi! Choď odo mňa preč!“

Okamžite ma museli odviesť do nemocnice. Na sebe som mala detské pančušky, ktoré mi museli stiahnuť dole, aby ma mohli ošetriť. Spolu s nimi mi však stiahli aj kožu z nôh. Na nohách som mala teda živé rany, ktoré mi v nemocnici ošetrovali takou žltou mastičkou. Mamu som v tej chvíli nechcela ani vidieť. Strašne som sa na ňu hnevala, aj som jej za to vynadala. Hospitalizovaná v nemocnici som preto bola s mojím ockom. Lekári sa po čase rozhodli, že najlepšie bude, ak posunú môj prípad na špecializované nemocničné stredisko, ktoré sa venuje popáleninám. Dovtedy som bola totiž v okresnej nemocnici.

Po príchode do špecializovaného strediska mi urobili plastiku, pri ktorej použili kožu z môjho vlastného tela, aby zamaskovali popáleniny. Strašne som sa vtedy bála, že sa už z narkózy nepreberiem. Bolo pre mňa zvláštne prikladať neskutočnú dôležitosť môjmu životu, keďže som už vtedy vnímala jeho ťažkosti. Aj tak som však chcela ŽIŤ.

V nemocnici som bola bez rodičov, lebo nebolo možné, aby tam boli so mnou. Často som teda plakávala. Nechápala som, prečo nemôžem mať pri sebe ocka. Veď napokon, bola som maličké dieťa, ktoré ničomu nerozumelo. Jeho emócie boli veľmi plytké a jednotvárne. Väčšinou mali charakter „chcem a hotovo!“.

Jedna sestrička sa nado mnou zľutovala a doniesla mi telefón, aby som zavolala rodičom a počula aspoň ich hlas. Nepamätám sa, či som sa po telefonáte upokojila alebo nie. Myslím si, že skôr nie ako áno.

Po návrate sa museli moji rodičia naučiť, ako rany ošetrovať. Bolo to pre nás veľmi ťažké, lebo mi vždy spôsobovali bolesť, a ja som vždy reagovala plačom. Zo začiatku sme ani nevedeli, že tá popálená koža musí ísť sprchovaním dole, aby pod ňou ostala krajšia. Tak mi jednoducho rany iba preväzovali. Na túto aktivitu sme potrebovali neskutočne veľa obväzov, a tak sa náš dom premenil na malú lekáreň.

Po čase nám však lekár vysvetlil, ako správne rany ošetrovať. Tak sme teda každý večer realizovali vodný kúpeľ nôh. Zo začiatku som protestovala a vystrájala. Myslela som si totižto, že to bude veľmi bolieť. Postupne som však v tejto aktivite objavila „určité čaro“. A keď mi z nôh odpadla posledná popálená čiastka kože, tešila som sa ako niekto, komu dáte gumený cukrík. Po popálenine mi však ostali viditeľné jazvy a s tým som sa musela zmieriť.

Za svoj hnev na mamku sa v súčasnosti hanbím. Uvedomujem si, že moja mamka ma má veľmi rada a schválne by mi neublížila. Ako malá som to vnímala presne opačne. Bola to iba náhoda, lebo starostlivosť o mňa bola už vtedy zložitá. Keby som pri tomto zážitku mala súčasnú inteligenciu, iste daný zážitok hodnotím celkom inak. S väčším pochopením. Možno, že by som skôr mamke odpustila. Na druhej strane však chápem to malé dievčatko, ktorým som vtedy bola. Ako malý človiečik nerozumiete z okolitého sveta takmer ničomu. Máte vytvorený svoj vlastný, do ktorého ste vtiahnutý a nič iné vás nezaujíma.

Ja nie som ako mŕtvy chrobák!

Raz, keď som bola ešte veľmi maličké dievčatko a jedla som na večeru chlebík so salámou, mi niekto, pre mňa veľmi dôležitý, v stave bezmocnosti povedal:

„Dianka, neboj sa, jedz, koľko chceš, tebe aj tak už niet pomoci!“

Ako krehké dieťa som tejto vete vôbec nerozumela. No už vtedy mi pripadala depresívna a pochmúrna. Okamžite som teda prestala jesť, šla som do svojej izby a chcela som byť radšej sama. Potichu som skonštatovala:

„Ak ti už naozaj nikto nemôže pomôcť, tak skús niečo pre seba urobiť ty! Mamička ti určite veľmi rada pomôže!“

Nemám rada frázy plné beznádeje. Vždy som chcela s DMO bojovať a nechcela som hrať mŕtveho chrobáka.

Občas to je ťažký zápas bez určitého úspešného konca. Musela som sa naučiť trošku používať pravú ruku. Nevedela som samostatne jesť či piť. Všetko jedlo obvykle skončilo na mojich kolenách. Pri pití nápoja som sa celá poliala. Nevedela som zodvihnúť porcelánový hrnček. Bol pre mňa príliš ťažký. Niekedy stačilo, aby vonku zaštekal pes a ja som sa tak zľakla, že mi pohár jednoducho spadol na zem. Situácia bola alarmujúca. Potrebovala som totiž začať chodiť do školy a byť samostatná. Prišli sme o veľa pohárov a tanierov, tak sme situáciu riešili inak. Trénovala som jemnú motoriku tak, že som napríklad hrávala s bratom karty. Mamička mi urobila z menšej škatule stojan na karty, keďže som ich nevedela držať samostatne. Z nej som ich potom vyťahovala po jednej a hrali sme sa. Občas boli tieto karty neskutočne pokrčené, lebo som mala kŕče v rukách. Dokonca sme niekedy hrali aj o haliere, aby som sa naučila počítať. Aj práca s mincami bola dobrá na jemnú motoriku.

Po kartách sme prešli na dostihy. To už bolo zábavnejšie, lebo som sa dozvedela veľa informácii o koňoch. Niekedy sme hrávali aj Človeče. Bolo pre mňa ťažké chytiť tú malú figúrku a posunúť ju na hracom pláne o kúsok ďalej.

Po spoločenských hrách som dostala od mamy Tamagoči. Princípom tejto hry bola starostlivosť o zvieratko. To moje často prišlo o život, kým som sa ho naučila nakŕmiť. Škoda.

Potom prišla na rad hra Tetris. Prvú som okamžite pokazila. Nielenže som zle postláčala gombíky, ale som ju aj oslintala, lebo ako malá som mávala problémy s hltaním slín.

Po hrách prišlo na rad obsluhovanie invalidného vozíka jednou rukou. Navštívila som isté známe kúpele, kde ma rehabilitačná sestra naučila trošku ovládať vozíček. Vždy som však narážala do stien, keďže jednou rukou bolo prakticky nemožné ovládať ho. Rehabilitačná sestra sa ma snažila motivovať. V tom čase som mala veľmi rada seriál Komisár Rex. Nezaujímali ma však vraždy, ale štvornohý tvor Rex. Spomínam si, že keď v televízii zaštekal, tiež som sa veľmi zľakla. Rehabilitačná sestra mi urobila vodičský preukaz s fotkou komisára Rexa, ktorý mal žemľu v papuli. Povedala mi:

„Ak prejdeš z jednej strany chodby na druhú, dostaneš na vozíček vodičské oprávnenie.“

Urobila som všetko preto, aby som sa k sestričke na druhý koniec chodby dostala, lebo som strašne chcela ten vodičský preukaz s komisárom Rexom. Aj som ho dostala. No nebolo to ľahké.

Boj pokračoval. Učila som sa písať na písacom stroji. Nevedela som sa trafiť do písmenka. Bála som sa aj jeho ostrého zvuku. Pri každom ťuknutí do písmenka som poskočila a buchla som si kolená do stola.

Písací stroj teda musel nahradiť počítač. Potom to už bolo pre mňa ľahšie, lebo počítač bol tichší. Brat ma na ňom naučil rôzne finty. Postupom času som od istého pána dostala sponzorský internet. Môj svet sa zase rozšíril o nové informácie, ktoré som nachádzala online.

Jednou z posledných vecí, ktoré som sa naučila ovládať aj napriek postihu rúk, bol mobilný telefón. Spočiatku to boli tie staré typy, ktoré mi kúpili napríklad v záložni, aby si boli istí, že to naozaj dokážem. Postupne som svoju jemnú motoriku pripravila na dotykový mobil, ktorý používam aj v súčasnosti. Je to veľmi dobré, lebo ho nemusím dávať k uchu, ale môžem využiť funkciu odposluchu. Čiže som si zase svoj život obohatila.

Môj prvý denník

Ako malé dieťa som vždy túžila po vlastnom denníku s kladkou. Chcela som si tam zapisovať svoje myšlienky, pocity a nálady. Raz som ho aj od mamky dostala. Bolo na ňom také pekné blonďavé dievčatko v modrých šatôčkach. Denník obsahoval nádherné ružové listy. Hneď ako som ho dostala, som pochopila, že do neho nebudem môcť zapisovať svoje emócie. Mám natoľko choré ruky, že by som to nezvládla. A tak denník zostal prázdny. Nenachádzalo sa v ňom ani jedno slovo. Škoda.

Keď som sa naučila narábať s počítačom, mohla som si svoje myšlienky zapisovať tam. Bola som už trošičku väčšia, takže tie myšlienky boli adekvátne veku. Mala som asi desať rokov. Tak som si vytvorila súbor, ktorý som nazvala Môj denníček. Do počítača to išlo ľahšie ako do zošita. Aj som si tam kreslila rôzne obrázky, vyfarbovala som jednotlivé dátumy podľa dní. Časom som však pochopila jednu zaujímavú vec. Každý deň môjho života bol skoro totožný s tým predchádzajúcim. Jednotlivé činnosti sa opakovali z dôvodu toho, že som bola na vozíku. Najčastejšie teda išlo o pozeranie televízie, trávenie času za počítačom, prípadné prechádzky vonku. Nešlo teda o malé ľúbostné avantúry, ktoré by malo dievča v mojom veku začať prežívať. Keď som si opätovne čítala svoj denníček, zdal sa mi strašne nudný a fádny. Povedala som si:

„Toto raz v nijakom prípade nemôžeš poslať vydavateľstvu.“

Už vtedy som totiž snívala o tom, že raz napíšem knihu. Moje učiteľky na základnej škole ma totiž nonstop k tvoreniu motivovali. Priznám sa, niekedy mi to išlo aj hore krkom. Občas som si sama pre seba povedala:

„Vymyslite už pre mňa nejakú inú činnosť. Táto ma už nebaví.“

S odstupom času som však pochopila, že moji pedagógovia mali so mnou racionálny zámer, nech už sa mi to zdalo akokoľvek iracionálne. Tak či onak, písanie denníka a sen o jeho vydaní, nebol primeraný, pretože opakujúce sa činnosti mladého dievčaťa na vozíku by pravdepodobne nikoho nezaujali. A tak som sa svojej túžby rýchlo vzdala. V dospelosti som prišla k názoru, že kniha bude lepší variant.

Zoo terapia v mojom živote

Moje prvé zvieratko bolo morské prasiatko Fidelka. Mala ryšavo-bielu farbu. Fascinovalo ma, ako píska vždy, keď potrebuje jesť. Vtedy som nechápala, odkiaľ sa ten zvuk v nej berie. Bola som z toho celá uveličená. Ledva som čakala, kedy bude ráno alebo večer a Fidelka bude pískať, pretože si bude pýtať jesť.

Mamka mi nosila morské prasiatko aj na internátnu školu. Často som bola chorá, pretože som zle znášala neprítomnosť rodičov a tento chlpatý tvor mi pomáhal zvládať úzkosť z odlúčenia. Ako malá som sa veľmi bála, že sa rodičia po mňa už nevrátia. Mama však každý druhý víkend nosila morské prasiatko za mnou. Motivovalo ma to a upokojovalo. Z môjho malého prvého zoo terapeuta sa stal tak trošku aj náruživý, vlakový cestovateľ.

Keď Fidelka zomrela, urobila som jej hrobček za našou garážou, na ktorý som pravidelne chodievala v rámci prechádzky. Bývali sme na sídlisku a garáž bola inde. Bol to dôvod na častejšie prechádzky.

Stratu morského prasiatka som zle znášala. Rodičia mi preto kúpili andulku Tomáša. Naučila som ho povedať jeho meno. Púšťala som ho z klietky von. Lietal po mojej izbe. Často si sadol na moju hlavu a švitoril mi do ucha. Jeho obľúbená hračka bola pingpongová loptička. Vedel ju zobákom kotúľať po klietke alebo po koberci v mojej izbe. So záujmom som ho pri tom sledovala. Páčilo sa mi to. Tomimu som kúpila aj partnerku. Pre párik anduliek som potrebovala väčšiu klietku. Išli sme ju s mamou kúpiť. Cestou do obchodu sme síce autom narazili do stromu, bola som však veľmi spokojná. Veď som mala nový príbytok pre Tomáša a jeho partnerku.

Mala som aj škrečka Ričiho. Mal hračku. Bolo to zelené koliesko. Predvádzal sa mi v ňom. Pri pohľade na jeho akrobatické kúsky som sa vždy usmiala. Povedala som si:

Vážení čtenáři, právě jste dočetli ukázku z knihy Malé úvahy a príbehy s DMO.
Pokud se Vám líbila, celou knihu si můžete zakoupit v našem e-shopu.