Praktický průvodce koncem života

Vyšlo také v tištěné verzi

Objednat můžete na

www.edika.cz

www.albatrosmedia.cz

Slámová, Marková, Kubáčková, Antonová

Praktický průvodce koncem života – e-kniha

Copyright © Albatros Media a. s., 2018

Všechna práva vyhrazena.

Žádná část této publikace nesmí být rozšiřována

bez písemného souhlasu majitelů práv.

Praktický průvodce koncem života

Rozcestník pro nemocné a pečující

Slámová, Marková, Kubáčková, Antonová

Edika

Brno

2018

Tato publikace vznikla v době, kdy se poměrně radikálně mění přístup české společnosti k sociálním a zdravotním institucím. Po desetiletích, kdy nám bylo vysvětlováno, že stát a jeho instituce vědí nejlépe, jak a kde se o nás postarat, se objevuje zdánlivě převratná, ve skutečnosti však úplně přirozená představa, že by pacient (občan, člověk) měl mít zásadní slovo v rozhodování o svém osudu, o své léčbě, o kvalitě svého života. Neznamená to pochopitelně, že by se instituce měly rušit. Jen je potřeba přeměnit je tak, aby s námi dokázaly srozumitelně komunikovat a aby nám poskytovaly co nejlepší služby v naší konkrétní, jedinečné situaci. A tam, kde je to možné a žádoucí, měly by služby přicházet za pacientem a klientem do jeho domácího prostředí.

Vedle odklonu od dětských domovů ve prospěch pěstounské péče a ústupu od výstavby velkokapacitních domovů důchodců někde na okraji měst (a tedy i pozornosti) je nejvýraznějším prvkem této proměny přístup k péči o lidi žijící s nevyléčitelnou a život ohrožující nemocí. Nejen odborná zdravotnická, ale i široká veřejnost si čím dál více uvědomují, že hlavním kritériem při poskytování péče by nemělo být oddalování neodvratného konce, ale zajištění co nejlepšího života. To znamená dbát na důstojnost pacienta, respektovat jeho potřeby a přání, poskytovat mu nejen odbornou medicínskou, ale i sociální, psychologickou a duchovní podporu.

Kvalitní paliativní péče, v níž se kloubí špičkové moderní lékařské a farmakologické postupy a empatický lidský přístup, přináší úlevu nejen pacientům, ale i jejich rodinám a přátelům.

Osobní zkušenosti

Do knihy nám přispělo několik pečujících, kteří popsali svoje zkušenosti a hlavně pocity z doby, kdy se jejich blízký léčil s vážnou chorobou nebo umíral. Tyto příběhy uvádíme zejména proto, aby vynikl kontrast mezi snahou lékařů o co nejlepší péči a tím, jak tato snaha – není-li srozumitelně popsána a vysvětlena – může narazit na bariéru naprostého vzájemného nepochopení.

Naše knížka nemá ambici poskytnout vyčerpávající informace o paliativní péči v českém prostředí ani předložit univerzální „návod k dobrému umírání“. Považujte ji spíše za jakýsi rozcestník, za jeden z pokusů o šíření důležitých informací, které jsou leckdy obtížně dostupné. Proto v knize často uvádíme odkazy na webové stránky institucí, které se jednotlivými tématy pojednávanými v této knize zabývají hlouběji.

V samostatných blocích najdete různé praktické informace, zajímavosti a odkazy na důležité zdroje.

Autorky by byly velmi rády, kdybyste následující stránky přijali i jako výzvu k účasti na veřejné diskusi o paliativní péči.

Lepší než život?

Jak žít s nemocí a jak měřit kvalitu života

Kvalita života. Zamyslete se, co pro vás toto sousloví znamená. Zdravý člověk asi začne vypočítávat pěkné bydlení, dobrou práci, čas na rodinu, přátele a koníčky, možnost opatřit si věci, které se mu líbí, a podívat se na místa, která chce poznat. Každý má svou vlastní představu o kvalitním životě, která se v čase proměňuje a která se rozhodně nedá zobecnit, natož vnucovat jiným.

Obecně se ale dá říct, že nároky na dobrý život se velmi proměňují, když je člověk konfrontován se ztrátou vlastního zdraví nebo špatnou sociální situací. Kvalitu života pak určujeme podle úplně jiných měřítek: Ne jestli máme to nejlepší jídlo, ale jestli máme vůbec nějaké jídlo. Ne jestli pojedeme k moři, ale jestli dojdeme k oknu. Ne jestli nás něco nebolí, ale jestli je bolest ještě snesitelná.

Nemoc nás často zaskočí náhle a nečekaně a cesta k pochopení, že máme nemoc, kterou nelze vyléčit, není vůbec snadná. Nemoc s sebou přináší pocity bezmoci, vzteku a lítosti. Jako nemocní trpíme ztrátou kontroly a především ztrátou sebejistoty. Přiznání vlastní zranitelnosti je těžké. Vyrovnání se s tím, že najednou nejsme tím, za koho jsme se považovali, že nejsme zdraví, bezchybní, fungující…, vyžaduje naučit se soucitu se sebou samým. Většinou totiž musíme snášet mnoho obtěžujících tělesných i duševních příznaků nemoci.

Přijmout takovou změnu vypadá nemožně a beznadějně, ale když se vám to podaří, zjistíte, že jste sice nemocní, ale že nemoc opravdu není vše, co zbylo. Přizpůsobíte si svůj život momentální situaci. Bude to sice trochu jako na houpačce a budou i dny, které nebudou stát za zmínku, ale zcela jistě budou i dny dobré.

Více těch dobrých dnů udržíte svým aktivním přístupem k nemoci. Konkrétně můžete začít třeba u vět, které vám zní v hlavě. Zkuste si ty pasivní, bezmocné (Proč právě já? Já nic nechci, všechno je zbytečné. Dokud jsem nemocný, nemůžu být šťastný. Kdybych byla zdravá, dělala bych…) nahradit přemýšlením o svých reálných, konkrétních možnostech: Co pro sebe můžu udělat? Co chci, kromě toho být zdravý? Co mě vždycky bavilo, i když jsem byl unavený? Co můžu dělat teď a co k tomu potřebuji? Co mi přináší úlevu od mých tělesných obtíží?

Fáze vyrovnávání se s těžkou nemocí a ztrátou

fáze šoku – agrese – smlouvání – deprese – smíření

Těchto pět fází, které stanovila americká psycholožka E. Kübler-Rossová, je notoricky známých, probírají se v každé učebnici psychologie i v lifestylových časopisech. Ale pozor, není to jízdní řád, který se musí dodržovat. Fáze šoku je úplně přirozenou obranou organismu, psychiky osobnosti. Většinou trvá chvíli a je plná emocí, někdo v ní však může setrvávat roky. O popření (nebo vytěsnění) mluvíme, pokud si nemocný situaci dlouhodobě nepřipouští a nijak nereaguje. Takže základem vyrovnávání se s těžkou nemocí a ztrátou je v podstatě jakákoli reakce 2–5. U někoho se některé fáze vůbec neprojeví, u někoho se střídají i několikrát denně. Všechny jsou úplně normální.

1. fáze šoku / popření

„Je to omyl, doktoři mi to neřekli správně…“

2. hněv / zloba

„Kdo a co za to může? Co jsem udělal špatně? Proč mi nepomůžete?“

3. smlouvání

„Přestanu kouřit a zase to bude dobré. A vyzkouším jeden zázračný lék…“

4. deprese

„Už vůbec nic nemá smysl, s nikým nechci mluvit, ať to radši hned skončí…“

5. smíření x rezignace

„Prostě je to tak. Co ještě můžu udělat ve zbytku svého života?“, anebo „Nic už nemá smysl, je to beznadějné.“

Termín „kvalita života“ se v posledních letech objevuje stále častěji v sociologických, psychologických i v lékařských textech a promluvách. Existuje množství definic „kvality života“, ale ani na jedné z nich se odborníci neshodnou.

Pro medicínu a zdravotnictví jsou důležité definice vycházející z pojetí zdraví Světové zdravotnické organizace (WHO). Zdraví není chápáno pouze jako nepřítomnost nemoci, ale jako stav úplné „fyzické, psychické a sociální pohody“. Kromě samotného medicínského hlediska (léčí a uzdravuje se pacient?) se posuzuje i celkový stav pacienta – tedy jeho duševní pohoda, spokojenost s okolnostmi léčby, sociální situace, přání, spirituální potřeby atd. A také to, jak sám na svou situaci pohlíží, jak ji vnímá a jak s ní dokáže naložit.

Kvalitu života tedy nejde stanovit podle nějakých obecně platných kritérií. Každý člověk přistupuje ke své chorobě jinak, každý má různý práh bolesti, každý ušel na pomyslné pouti k vyrovnání se s nemocí a ke smíření různou vzdálenost.

Parametry dobrého života nevypočítá žádný přístroj. Pouze v rozhovoru s konkrétním člověkem zjistíme, co je pro něho důležité, jaká jsou jeho přání. Kvalitu života člověka v terminálním stadiu neovlivňuje jenom stav jeho těla, ale i to, jak nemoc prožívá emočně, jakou má podporu partnera, rodiny, přátel, jaká je jeho sociální a finanční situace.

Měli bychom chtít komplexní přístup

Všichni bychom se měli hlásit o to, aby české zdravotnictví dalo prostor psychosomatické medicíně. A to skutečné medicíně, nikoli různým šarlatánským metodám, které se za psychosomatiku schovávají. Je nepopiratelné, že duševní a tělesné zdraví spolu úzce souvisejí a vzájemně se ovlivňují. Právě v době umírání to vidíme nejlépe.

Někdo chce být i v terminálním stadiu nemoci co nejdéle aktivní, třeba i za tu cenu, že bude muset snést určitou míru bolesti, někdo chce být zcela v klidu, bez bolestí a jakýchkoli vnějších podnětů, i kdyby to mělo znamenat, že většinu dne prospí.

Ačkoli tedy nedokážeme vyrobit univerzální šablonu pro kvalitní život, můžeme jako pacienti i jako pečující hledat nejlepší řešení pro konkrétní situaci – řešení, které není neměnné a které bude reagovat na vývoj nemoci a rozpoložení nemocného.

Ptám se jako pacient

Je přede mnou nějaká časově určitelná událost, které se chci za každou cenu dožít (například přílet dětí ze zámoří, narození vnuka)?

Chci ještě něco zažít, někam se podívat, s někým se seznámit?

Potřebuju si dořešit nějaké záležitosti?

Je nějaká hranice bolesti, za niž nechci zajít?

Chci znát všechny podrobnosti o postupu nemoci?

Chci vyzkoušet jiné metody léčby (nejlépe po konzultaci s lékařem)?

Koho mají lékaři informovat společně se mnou?

Ptám se jako pečující

Můžu ti přivést někoho, s kým chceš mluvit?

Můžu ti zprostředkovat nějaký zážitek – vybrané jídlo, dobré víno, výlet?

Přeješ si, aby za tebou přicházeli další příbuzní a přátelé? A i když s nimi už nebudeš moct komunikovat?

Můžeme se domluvit na jasných signálech, kdy chceš být úplně v klidu, a kdy uvítáš, aby u tebe někdo byl, mluvil, četl, zpíval…

Díky za (každé) dobré ráno

Bojovat o každý další den, statečně vzdorovat nemoci – vypadá to romanticky, ale pro pacienta i jeho okolí to je nesmírně vyčerpávající.

Nejde přece o to dosáhnout nějakého počtu odžitých dní, ale prožít každý den co nejlépe. Je na pacientově okolí – rodině, přátelích, lékařích a ošetřovatelích – zajistit takové podmínky, aby umírající odešel ze života v klidu, bez bolestí a fyzického i psychického trápení. A i když se to někdy nepodaří, za snahu stojí i každodenní malé radosti.

Dopřejme pacientům možnost, aby mohli co nejvíce řídit vlastní život. I poslední měsíce nebo týdny života mohou být naplněny aktivitou a zážitky. Můžete dělat přesně to, co sami zvládnete: zajít si do kina nebo na skleničku s přáteli, zajet na chatu, vyrazit na výlet, pracovat na zahrádce, hrát si s dětmi, učit se jazyky, dělat pořádek v dokladech, vařit oblíbená jídla…

Nemocné často trápí věci, které zdravému člověku přijdou banální. Můžou to být tedy nejen metafyzické úvahy o tom, co se bude dít po jeho odchodu, ale klidně i představa, že odchází od nepopsaných fotek, na kterých už nikdo jiný nikoho nepozná.

Pro umírajícího člověka může znamenat velkou úlevu třeba jen to, že si dá do pořádku úplně běžné, každodenní věci, uspořádá dokumenty, sepíše informace k účtům, připraví rozpis, kdy zalívat rajčata a jak často krmit kočku.

Stihnu to?

Tradiční otázka psychologických sezení i televizních pořadů: Zbývá vám poslední týden života. Co chcete nebo potřebujete zařídit? S kým byste ještě chtěli mluvit?

A jádro otázky: chcete s tím opravdu čekat až na poslední týden života?! Nešlo by to zvládnout i dřív?

Můj vlastní seznam věcí, které tady nechci nechat nevyřešené:

.........................................

.........................................

.........................................

Manželka

Nejsilněji jsem v prvních chvílích vnímala strach. Strach z toho, jak to zvládnu. Dalším pocitem bylo – ochránit manžela od každé špatné zprávy, nepříjemného okamžiku.

Zaskočil mě přístup některých lékařů, „zbytečné“ informace o nemoci. Neléčitelná nemoc, kdy nikdo neví, proč vzniká, jak bude pokračovat… Před cca 8 lety mi doktor „prognosticky“ řekl, že do pěti let tu nebude, v noci může přestat dýchat… Opět jsem musela zvládnout svůj vnitřní strach. A říct si – to tu nemusím být ani já, přestat dýchat můžu i já… A být ráda za každý den, kdy můžeme být spolu. Zaskočily mě několikrát i asi dobře míněné rady některých lidí – jsi ještě mladá, dej ho do ústavu a někoho si najdi. To jsem nechápala a nechápu. Vždyť nemocná jsem mohla být já a někdo to takto mohl říkat jemu…

Nejvíc mi pomohli lidé kolem mě, hlavně rodina. A víra.

Nejvíc by mi v tehdejší situaci pomohl člověk, který by mi řekl, že to dám, že to taky prožil…

Co bych udělala jinak? Nic, jen ty strachy bych neměla. Zpětně vidím, že byly úplně zbytečné. Je třeba se naučit žít přítomným okamžikem. Je třeba mít v sobě lásku bez podmínek. Ten nemocný může být i zlý, nepříjemný, ale pochopit, že to není vůči vám, a nevztahovat to na sebe, to dá zabrat.

Pomozte svému lékaři!

Jak mluvit s lékaři, abyste se dozvěděli, co potřebujete

Pamětníci (nebo milovníci retra) si možná vzpomenou na scénu ze seriálu Nemocnice na kraji města, kdy laskavý pan primář Sova vysvětluje pacientovi, ať se nestará, co mu provede s nohou – pan primář je odborník a pacient své noze nemůže tak dobře rozumět. Ti starší ze čtenářů si možná vybaví, jak přenášeli svou zdravotní dokumentaci od jednoho lékaře k jinému v zalepené obálce, jejíž nepoškozenost cílový lékař důkladně zkontroloval – lékařské tajemství se ještě před pár desítkami let vztahovalo i na samotného pacienta.

Takové scény už naštěstí v nemocnicích (snad!) nezažíváme. Ale komunikace lékařů s pacienty má k ideálu pořád ještě daleko.

Studenti medicíny se ještě donedávna učili mluvit s pacienty až během praxí a to, co odpozorovali od zkušených kolegů, prostě převzali jako vzor. V posledních desetiletích se ale stále více ukazuje, že dobrý lékař, který umí v pacientovi vzbudit důvěru, může pacientovi lépe pomoct.

Jako pacienti však počítejme s tím, že ne všichni lékaři mají právě dostatek času a že nám dokážou srozumitelně sdělit, jak se vyvíjí zdravotní stav či co pro nás nemoc znamená. Také nemusí vědět, že od nich takovou informaci očekáváme. Ne všichni lékaři jsou schopni rozhovoru. Jejich uměním je často něco jiného (a přiznejme si to, že především od nich každý očekává lék, názor, rozhodnutí, nikoli rozhovor). Lékaři můžou být zahlcení množstvím pacientů a někdy prostě nemají šanci najít si na rozhovor čas. Ale protože dialog se vždy týká nejméně dvou lidí, můžeme se pokusit doktory „rozmluvit“ sami. Na informace má pacient právo a sdělování dobrých, ale někdy i špatných zpráv k práci lékaře patří.

Jaká práva má pacient v souvislosti s poskytováním informací o svém zdravotním stavu?

a) být informován o účelu a povaze poskytované zdravotní péče a každého vyšetřovacího nebo léčebného výkonu i o jeho důsledcích, alternativách a rizicích. Tyto informace pacientovi poskytuje lékař nebo dle povahy výkonu jiný odborně způsobilý zdravotnický pracovník.

b) na poskytnutí veškerých informací shromážděných ve zdravotnické dokumentaci vedené o jeho osobě nebo v jiných zápisech vztahujících se k jeho zdravotnímu stavu. V případě autorizovaných psychologických metod a popisu léčby psychoterapeutickými prostředky má nárok na informace, jejichž obsahem je popis příznaků onemocnění, diagnóza, popis terapeutického přístupu a interpretace výsledků testů.

c) nahlížet v přítomnosti zdravotnického pracovníka do dokumentů uvedených v písm. b). V případě záznamů autorizovaných psychologických metod a popisu léčby psychoterapeutickými prostředky může nahlížet do záznamů týkajících se popisu příznaků onemocnění, diagnózy, popisu terapeutického přístupu a interpretace výsledků testů.

d) na pořízení výpisů, opisů nebo kopií dokumentů uvedených v písm. b); v případě autorizovaných psychologických metod a popisu léčby psychoterapeutickými prostředky má nárok na pořízení výpisů, opisů nebo kopií těch částí dokumentů, které se týkají popisu příznaků onemocnění, diagnózy, popisu terapeutického přístupu a interpretace výsledků testů.

e) určit osobu, která může být informována o jeho zdravotním stavu, nebo vyslovit zákaz podávání těchto informací jakékoliv osobě, a to při přijetí k poskytování zdravotní péče nebo kdykoliv po přijetí. Pacient při určení osoby, která může být informována o jeho zdravotním stavu, zároveň může určit, zda této osobě náleží též práva podle písmene c) a d). Pacient může určení osoby nebo vyslovení zákazu kdykoliv odvolat.

Zákon č. 372/2011 Sb. o zdravotních službách

Máte-li pocit, že vám lékař neříká všechno, co byste potřebovali vědět, případně že nerozumíte tomu, co vám říká, není nic snadnějšího než se ho zeptat nebo ho požádat, aby vám problém vysvětlil znovu, bez použití odborných termínů. Většinu neznámých slov si samozřejmě můžete dohledat na internetu, ale vždycky zůstanou otázky, které se týkají pouze vás, v konkrétní situaci.

Místo záhadného sdělení, že podstoupíte „adjuvantní radioterapii po mastektomii, která sníží riziko lokoregionální recidivy“, vám lékaři můžou jednoduše říct, že „půjdete na ozařování po odnětí prsu, a to ozařování zajistí, aby se rakovina znovu neobjevila v původním místě nebo jeho okolí“. (Sice asi pořád nebudete mít ani páru o tom, jaký je přesný mechanismus působení na buňky, ale rozhodně budete mít lepší představu, co se s vámi v nejbližších týdnech bude dít.) Můžete mít také dopředu sepsány otázky, které chcete lékaři položit. Je dobré mít po ruce i seznam léků, které právě užíváte, či lékařské zprávy od jiných lékařů.

Sdělování informací příbuzným

Dnes už je naprostým standardem, že při příjmu do nemocnice uvádíte osobu, která má být informována o vašem zdravotním stavu, případně rozhodovat za vás v situaci, kdy vám to zdravotní stav nedovolí. Tyto osoby můžete v průběhu léčby samozřejmě měnit.

Většinou zřejmě zvolíte někoho z blízkého příbuzenstva, kdo vám bude pomáhat. Nikomu jinému než uvedené osobě nebo osobám by lékaři neměli informace poskytovat. Ale i když máte právo zvolit si osobu, jíž lékaři budou poskytovat informace, mělo by být samozřejmé, že budete informováni dříve než blízcí nebo souběžně s nimi, pokud to váš zdravotní stav dovolí.

Internet – nástroj spásy i zkázy

Na chvilku se nyní zastavme u fenoménu internetu. Rozhodně je skvělé, když si můžete dohledat na internetu odborné texty o původu nemoci, její léčbě, informace o nejnovějších výzkumech a léčebných experimentech. Informovaný pacient je pro lékaře skvělý partner. Ale stále mějte na paměti, že texty na internetu, statistiky i kazuistiky (příklady konkrétních pacientů) nemůžou sloužit jako návody k vaší léčbě. Nejste totiž položka ze statistiky, ale jedinečná bytost s konkrétními potřebami.

Zkuste tedy překonat nutkání zahrát si roli zkoušejícího, který kontroluje, jestli lékař zvládl látku z internetu. Mluvte s lékaři o tom, co je pro vás vhodné právě v tuto chvíli, ve vaší situaci, věku, kondici atd.

Povzbudivé můžou být i příběhy lidí, kteří stejnou nemocí prošli. Slepé kopírování jejich příběhu ale může být ošidné. Na obálkách časopisů často vídáme herce, zpěváky a další známé osobnosti, které se svěřují se svým „bojem s nemocí“. Ale stejně jako neřídíme svoje osobní životy podle milostných peripetií celebrit, není třeba nechat se za každou cenu inspirovat těmito mediálními příběhy. Přejme všem slavným uzdravení, ale nesestavujme podle nich vlastní léčebný plán.

Chystáte-li se na delší rozhovor s lékařem o dalším postupu léčby, požádejte lékaře, aby u tohoto rozhovoru byla i blízká osoba, která vás nemocí provází. Toto souběžné informování ušetří spoustu komplikací:

Lékaři nemusí tutéž informaci několikrát opakovat.

Vaši blízcí můžou klást důležité otázky, které by vás v tu chvíli nenapadly.

Když budete informace následně sdělovat příbuzným sami, na spoustu věcí zapomenete, nezvládnete je pořádně vysvětlit, nedokážete odpovědět na doplňující dotazy – a nakonec rodina stejně bude muset jít pro informace k lékaři.

Rozhovor lékař – pacient – pečující má zkrátka jenom samé výhody. A to pro všechny účastníky komunikace! Jen musíte sami o tomto svém přání lékaři říct.

Věříme si

Jednoznačně převládá přesvědčení, že při výběru terapie v případě vážné nemoci mají rozhodující slovo lékaři. Na tom se shodne laická veřejnost (93 %) i samotní lékaři (96 %). Veřejnost připisuje zásadnější úlohu lékařům než pacientům, lékaři naopak přikládají poněkud větší váhu pacientům.

www.umirani.cz

Když otázky zůstávají

Velmi obtížné situace pro pacienty i lékaře nastávají ve chvílích, kdy se nabízí několik víceméně rovnocenných postupů. Konečné rozhodnutí je zcela správně ponecháno na pacientovi. Jenže ten má daleko méně podkladů k tomu, aby mohl přijmout rozhodnutí, o němž nebude pochybovat.

Často se rozhodování týká úkonů a zákroků, které můžou (ale nemusí) zlepšit kvalitu života v terminálním stadiu nemoci. Například vám při selhávání ledvin a močového měchýře lékaři nabídnou dvě možnosti: cévkování a nefrostomii (tedy vývody, které odvádějí moč přímo z ledvin). Každá z nich má nějaké výhody a spoustu nevýhod. Pokud si nechcete hodit korunou, nezbývá vám než se ptát dál – nejen na úzce medicínské, ale také praktické, sociální a další aspekty rozhodnutí.

Měli bychom chtít psychologa

Pokud se cítíme zaskočeni informacemi o nemoci, měli bychom vyžadovat pomoc psychologa. V některých specializovaných nemocnicích je nabídka rozhovoru s psychologem samozřejmou součástí léčby. Pro velkou část pacientů je však zatím psychologická pomoc nedostupná, anebo pacientům vůbec nedává smysl nebo ji berou jako své další selhání či zásah do soukromí.

Bývá to těžké rozvažování a často si laicky musíte vybrat ze dvou „špatných“ možností. Je proto zásadní, abyste alespoň rámcově dokázali sdělit, co je pro vás v životě důležité, co byste chtěli zvládnout a který z výkonů vám to umožní lépe.

V okamžicích, kdy jde doslova o životní rozhodnutí s nevratnými důsledky (například zvolit riskantní operaci s nejistým výsledkem, nebo vybrat neinvazivní řešení s vědomím, že nemoc stejně nemůžeme zastavit?; dál pokračovat v léčbě s nejistým výsledkem, nebo léčbu ukončit a vyvarovat se nepříjemných vedlejších účinků?), může být jedním z vodítek nejen rozhovor s lékaři, ale i s psychology nebo duchovními.

Právo nebýt informován

Poučení o způsobu léčby je vaším právem, ale máte rovněž i právo nebýt informováni, máte právo se takového poučení zcela vzdát nebo pověřit k přijetí poučení jinou osobu (osobu blízkou nebo jakoukoliv jinou osobu, kterou si sami určíte).

Avšak v případě, že sdělení informací je ve vašem zájmu či v zájmu ochrany ostatních osob (např. jedná-li se o infekční onemocnění), budete ze strany zdravotnických pracovníků informováni i přesto, že poučení o svém zdravotním stavu odmítáte.

www.mzcr.cz

Ulovte si svého lékaře

Prochází-li pacient složitou a dlouhodobou léčbou, může někdy nabýt dojmu, že co lékař, to názor. Tak to samozřejmě není. To jen úzké lékařské specializace, které přinášejí neskutečné možnosti léčby, zároveň někdy brání tomu, aby lékaři nahlíželi na pacienta jako na celistvého člověka; ve stínu diagnózy nebo diagnóz se pacient jakoby rozpadá na části, které se musí „opravovat“ postupně a nezávisle jedna na druhé. Není to nic nezvyklého: každý z nás umí něco, v čem je dobrý a v čem se cítí jistě, o co dokáže opřít svůj úsudek. Specializovaný lékař, například chirurg, umí provést skvělou operaci, oznámí vám i její výsledek. Ale co se bude dít dál, jak vás nemoc bude dále zatěžovat, jaká léčba bude potřeba nebo jak nemoc ovlivní váš život, to už vám může vysvětlit jiný lékař. Kde takového lékaře najít? Náš zdravotní systém není dokonalý a důsledný. Návaznost péče nemusí být vždy nejlepší, a tak je dobré se ošetřujícího lékaře zeptat, co bude následovat, kdo dál povede vaši léčbu. Na to máte právo, stejně tak jako požádat o posouzení zdravotního stavu jiného lékaře. Někdy bude pro vás nejlepší, když léčbu povede dál váš praktický lékař, někdy jiný odborník – onkolog, geriatr, neurolog, kardiolog. Takovým lékařem může být v době nevyléčitelné nemoci i paliatr.

Na dlouhé rozhovory nebývá čas, ale jsou chvíle, kdy je prostě nutné vydobýt si k rozhovoru s ošetřujícím lékařem prostor (nejméně 15 až 20 minut).

Měli bychom chtít preventivní péči o duši

Do preventivních zdravotních programů by měla být zahrnuta základní psychologická péče. Čím dál víc lidí trpí neurózami, poruchami nálad nebo dokonce depresemi. A není důvod odpírat si odbornou péči – ostatně zuby si doma taky nevrtáme sami, a jak jednoduché jsou zuby proti mozku! Vyvrácení představy, že „normální člověk“ k psychologovi nebo psychiatrovi nechodí, a obecně destigmatizace lidí s duševními problémy či nemocemi, to je jeden z velkých úkolů celé společnosti. Jít si sem tam „popovídat“ s odborníkem zabere stejně času jako návštěva kadeřníka, je to levnější než kadeřník a může to zachránit život.

Dcera

Moje maminka byla nemocná od mého mládí. Jak se její zdravotní stav měnil a zhoršoval, potřebovala stále více péče. I do vysokého věku si však zachovala jasnou mysl a bystrý úsudek. S nemocemi bojovala statečně a měla jasný náhled na své možnosti a budoucnost. Měla jsem velice pěkné a bohaté dětství.

Když jí lékaři v 72 letech sdělili, že má metastázy v játrech (což se později ukázalo jako omyl), učinila „poslední pořízení“, dohodli jsme, jak si představuje pohřeb, slíbili jsme jí s tatínkem, že ji dochováme doma a nedáme do LDN. Po letech (kdy byla již velmi špatně pohyblivá, ušla jen pár kroků doma) se ocitla na jedné interně. Než zjistili, že trpí plísňovým zánětem plic, uplynulo 14 dnů, vystřídala tři ošetřující lékaře. Poslední lékařka říkala, že i když má maminka mnoho nemocí a „svůj věk“, má jasné uvažování, a tedy je ona ochotná pokusit se i nadále o léčbu. Ovšem primář oddělení měl jiný názor. Mamince sdělil, že ji léčit nebude, protože stejně umře, a jediné, co je pro ni možné, je LDN. Názor rodiny ani maminky samé ho nezajímal. Při rozhovoru se mnou (otočen ke mně zády) mi vyčetl, že si maminka myslí, že jí pomůže, a že jsme se o ni starali příliš dobře, což bylo špatně! On ji léčit nebude, je stará a nemocná a stejně zemře, což jí i sdělil, to byla jeho povinnost. Musí se nechat přeložit do LDN, jiná možnost není. Ale ani tam ji léčit nebudou. Ano, bude čekat, až zemře. Ne, domů nám ji dát nemůže, nezvládli bychom péči. Proč? No, prostě nezvládli.

To, že jí sdělil, že je na konci života, i když ona si to nepřála vědět – bylo to zapsáno v chorobopise –, bylo hrozné. Maminku propustili po týdnu; nový ošetřující lékař jí neustále opakoval, že péči doma o ni nezvládneme, a primář jí dokonce tvrdil, že já sháním ústav – což nebyla pravda, sháněla jsem pomůcky a zajišťovala podmínky, abychom se o ni mohli postarat doma.

Protože jsem studovala sociální práci a měla za sebou kurzy péče, byla jsem schopná zajistit domů pomůcky i péči domácího hospice a uzpůsobit byt tak, aby tam maminka mohla být. Domů nám vrátili trosku – fyzickou (zhubla, nebyla schopná jíst, nebyla schopná žádného pohybu), ale i psychickou, měla strach, že péči nezvládneme a ona bude muset do LDN, které se bála celý život. Jsem velmi vděčná pracovnicím mobilního hospice v Brně, jak ošetřovatelkám, tak pečovatelkám a pečovatelům. Byli nám velkou oporou a velmi nám při péči pomohli. Zdálo se, že i maminka je vidí ráda. Zdravotní stav maminky se sice nepatrně zlepšil, udržela v sobě jídlo, ale nadále nebyla schopná se sama napít, otočit… Ale co bylo horší, byla na tom špatně psychicky. Bála se, bála se, že nepřijdu, že ji necháme samotnou, že bude v ústavu, protože „pan primář to říkal a on to přece ví“. Bála se, že je nám na obtíž, že vnuk její vinou neodmaturuje, že se na ni budeme zlobit, že péči nezvládneme, protože „pan primář to říkal“. Později již nevěřila, že je doma, opakovaně prosila, že chce domů, nechce být v nemocnici, v ústavu. Bylo stále těžší ji přesvědčit, že je přece doma, my se o ni staráme a postaráme.

Pro mě bylo toto nejtěžší, ta bezmoc, lítost, vztek. Vztek na sebe, že jsem tomu nedokázala zabránit, lítost a bezmoc, že nejsem schopná maminku zbavit strachu, vztek na primáře, který nám sebral možnost prožít poslední necelý rok spolu s maminkou v klidu a lásce, sebral nám možnost pokojného rozloučení a jí sebral možnost prožít poslední chvíle beze strachu, že se o ni postaráme, a s vědomím, že ji máme rádi.

Mluvím, poslouchejte!

Jak mluvit s okolím o své nemoci nebo o svém konci

Zapište si za uši – nebo kamkoli jinam, kde na to líp uvidíte:

Nemoc není ani selhání, ani trest, ani ostuda.

Není to ale ani výsada, ani dar, ani požehnání.

A smrt není chyba.

Nemoc a umírání je zkrátka něco, co vstupuje do našeho života, a zaslouží si přesně tolik pozornosti našeho okolí, kolik my sami uznáme za vhodné.

Vážné onemocnění se stává součástí všech ostatních věcí, které určují naši osobnost. Není třeba měnit svůj postoj k lidem a ke světu obecně. Je samozřejmé, že zhoršující se nemoc bude mít větší a větší dopad na náš život, ale nemusí nutně znamenat změnu našeho „společenského nastavení“ nebo to, že bychom se v průběhu nemoci měli vzdát úplně všeho.

Opět musíme připomenout, že neexistuje žádný univerzální návod, jak seznamovat rodinu, přátele, ale i spolupracovníky a vzdálenější okolí se svým stavem a nepříliš optimistickými vyhlídkami.

Váš život, vaše pravidla

Pokud se rozhodnete, že vaše nemoc je pouze a jedině vaše věc, do které nemá nikdo jiný právo strkat nos, řekněte o ní jen svým nejbližším a zavažte je k mlčení.

Chcete-li se svým stavem seznámit své blízké přátele, bude určitě lepší, když se o nemoci dozvědí od vás. Vezmou to rozhodně lépe, než když jim to někdo sdělí tichým hlasem s tragickým výrazem ve tváři.

Dejte své rodině i přátelům jasně najevo, jaký tón komunikace vám vyhovuje: někdo uvítá soucit a pozornost, někdo dá přednost humoru, možná i černému a cynickému. Když je vám nepříjemné, jak o vašem stavu okolí mluví, není nic snazšího než to říct.

„Ne, nechci, abys mi říkal, že všechno dobře dopadne.“

„Promiň, nechci, abys mě utěšovala.“

„Nechci se teď o nemoci bavit.“

„Chtěla bych s tebou probrat, co bude, až tady nebudu.“

„Jestli chceš, můžeme teď spolu brečet.“

Předejdete tak nejistotě a nerozhodnosti osob kolem vás.

Zároveň ale musíme být připraveni na to, že oznámení o fázi naší nemoci a vyhlídkách bude pro naši rodinu a přátele šok – stejně jako pro nás samotné před týdny nebo měsíci, kdy nám lékaři sdělovali, že naděje na vyléčení mizí v nenávratnu. Jsme tedy nesporně ve výhodě, protože jsme měli více času na zpracování této informace. Nemějme tedy našim blízkým za zlé, když zareagují jinak, než bychom si představovali – že pláčou, nebo naopak mlčí, anebo naše sdělení jakoby vytěsní a začnou překotně mluvit o něčem jiném. Všechno chce zkrátka svůj čas, i smíření se skutečností.

Sdílená bolest…?

V mnohém cenné můžou být i zkušenosti ostatních pacientů – jak se s nemocí vyrovnali, co jim pomáhalo, jaké byly jejich kontakty s různými institucemi. Svépomocné skupiny pacientů na sociálních sítích jsou ekvivalentem skupin, jaké občas vznikají při nemocnicích nebo ve větších městech. Více než kdekoli jinde ale v těchto skupinách platí, že každý člověk prožívá svou nemoc jinak, což v žádném případě neznamená hůř nebo líp. Nenechte si vnucovat „jediná správná řešení“ ostatních a ani sami svoje zkušenosti nevydávejte za rady hodné následování.

Zejména na sociálních sítích navíc hrozí nebezpečí, že do skupiny pronikne nějaký šarlatán nebo obchodník se „zázračnou léčbou“. Buďte tedy obezřetní a pečlivě zvažujte, komu sdělíte intimní informace o sobě – zkrátka stejně jako v běžném životě.

Zopakujme si slovíčka

Mladý může, starý musí. Kde nic není, ani smrt nebere. Smrt všechno srovná. Do hrobu si to nevezmeš. O mrtvých jen dobře.

V příslovích a frazeologii nemáme se smrtí problém. Ale jakmile dojde na rozhovory o naší blížící se, konkrétní a hmatatelné smrti, to slovo se nám vzpříčí v ústech a nechce ven.

Někdy ale i pouhé vyslovení slova pomůže zahnat démony. Pojmenovat stav takovými termíny, které nedávají prostor k mylné a zavádějící interpretaci, může pro někoho znamenat úlevu (ovšem pro jiného naopak katastrofu).

Ukažme si to na malém cvičení:

Dlouhá těžká nemoc – všichni víme, že za tímhle souslovím se schovává většinou rakovina. Ale musí to být zřejmě rakovina speciální, nebezpečná natolik, že se její název nesmí vyslovit. Pronáší se ztišeným rozechvělým hlasem a nedává sebemenší naději, protože nejčastěji se s ní setkáváme na parte.

Rakovina – obecný výraz pro skupinu nádorových onemocnění, která mimochodem při veškeré své závažnosti vykazují stále lepší statistiky vyléčení. Na léčbu rakoviny (na rozdíl od dlouhé těžké nemoci) existují přesné protokoly, závazné postupy, hledají se proti ní nové léky. Slovo rakovina, když se nad tím zamyslíme, v sobě obsahuje velkou dávku naděje.

Dcera

Nejvíc mě zaskočilo, že otec držel své onemocnění v tajnosti před všemi včetně manželky. Že se za to, že se léčí s rakovinou, styděl a obával se reakcí okolí. Že si nenechal pomoct, potýkal se s nemocí a léčbou úplně sám a po pěti letech léčení už neměl sílu, stal se z něho vyčerpaný, odevzdaný pacient rozdělený na jednotlivé orgány bez souvislostí.

Kdybych měla znovu tu možnost, zkusila bych si s otcem dřív promluvit, zkusila bych ho donutit k rozhovoru a sdělení namísto tajností. A pak bych se ještě více spolehla na přání svého otce a svůj instinkt, navzdory nátlaku specializovaných lékařů.

V posledních týdnech otcovy nemoci mi nejvíc pomohli paliativní lékaři a sestry, kteří mi ukázali, že i ve zdravotnictví je možné přistupovat k pacientovi jako k člověku, a kteří byli nakloněni rozhovoru. Jejich pozorná přítomnost.

Jak si nechat pomoct

Podpora je na dosah ruky, jen se o ní dozvědět

Rozhodnutí postarat se o člena rodiny nebo blízkého přítele na konci jeho života je velmi náročné, ztížené i tím, že je přijímáme v časové tísni, v emočním vypětí a také v obavách, zda to všechno zvládneme. V této kapitole chceme dodat sebedůvěru všem, kdo se péče obávají – pacientům i potenciálním pečujícím.

Nejste na to sami

Žijeme v době vypjatého individualismu, je nám vštěpováno, že musíme být samostatní, řídit svůj život, spoléhat sami na sebe. Trochu se vytratila prostá lidská sounáležitost, bohužel i ta rodinná, mezigenerační. Stává se, že staří nebo nemocní lidé zůstávají ve zdravotních a sociálních zařízeních jen proto, „aby neobtěžovali“ své blízké – ti ale můžou být upřímně nešťastní, že jim nebyla dopřána možnost postarat se o svého rodiče nebo prarodiče tak, jak by chtěli. Tento typ skromnosti, upozaďování vlastních potřeb pochopitelně nepřináší očekávanou úlevu – ani pro pacienta, ani pro jeho okolí.

Zapomeňte na úvahy jako „musím to zvládnout sám“ nebo „nechci být na obtíž“. Člověk opravdu nemůže zvládnout všechno sám, i když moc chce. Zkuste přijmout péči blízkých osob i ošetřujícího personálu, pořád budete nezávislou osobností a vaše důstojnost zůstane zachována.

Měli bychom chtít poučené praktiky

Víte, že praktickému lékaři ročně zemřou v domácím prostředí v průměru čtyři pacienti? Většinou jde o náhlá úmrtí, protože dlouhodobě nemocní pacienti bývají odesíláni do nemocnic a dalších institucí. Do velké míry záleží na praktickém lékaři, jak dokáže rodinu podpořit v péči o nemocného: jestli je ochoten předepisovat dražší a složitější léky (opiáty, analgetika, léky proti nevolnosti a zvracení, infuze…) a taky za pacientem častěji docházet. Praktickým lékařům (ne všem!) dosud chybí zkušenosti s paliativní péčí v závěru života. Lepší situace bývá na venkově, kde je horší dostupnost specializované péče a také se zachovaly alespoň zbytky tradic, že se má člověk „dochovat“ doma. Měli bychom tedy žádat lepší vzdělávání praktiků v paliativní medicíně a takové podmínky pro jejich práci, aby měli více času na pacienty.

Pokud máte problém smířit se s tím, že váš stav bude vyžadovat neustálou blízkost další osoby, která vám pomůže s běžnými denními záležitostmi (nakupování, obstarávání různých záležitostí), ale posléze i s věcmi, které jsou choulostivější (jako je osobní hygiena, podávání stravy a léků nebo oblékání), zkuste si představit situaci, v níž by byly role obrácené: někdo z vašich příbuzných či přátel potřebuje pomoc a vy mu ji můžete (a chcete) poskytnout. Byli byste určitě šťastní, že můžete milovanému člověku jakkoli posloužit, a rozhodně byste to nevnímali jako újmu nebo obtěžování.

Vždy je na výběr

Ve chvílích, kdy se rozhodujete – jako pacient nebo jako pečující osoba –, jak a kde bude péče probíhat, uvědomte si jednu podstatnou věc: vždy je na výběr z mnoha možností, které se vzájemně doplňují, prostupují a navazují na sebe, žádné vaše rozhodnutí není fatální a definitivní.

V průběhu péče, tak jak se mění zdravotní stav, rodinné okolnosti nebo přání pacienta, lze tedy hledat řešení vhodné právě pro danou chvíli. Dá se upravit četnost návštěv pečovatelských a ošetřovatelských služeb, změnit forma péče (domácí péče, institucionální), zkrátka nastavit takový režim, jaký bude pacientovi nejvíce vyhovovat.

Pracovní neschopnost: jak vyjít s vycházkami

Oddejme se na chvíli utopickým představám o státu jako společenství plném vzájemné důvěry, začít můžeme třeba zamyšlením nad vycházkami v době nemoci.

Vycházky vám „naordinuje“ váš praktický nebo jiný ošetřující lékař. Jejich smyslem je přimět vás dodržovat léčebný režim, který je však velmi často (mylně) ztotožňován s ležením v posteli. Proto Česká správa sociálního zabezpečení vysílá svoje pracovníky na kontroly, aby zjistili, zda pacienti dodržují režim, tj. leží v posteli. Pacient je povinen kontrolorovi otevřít, a musí si tedy pohlídat i takové detaily, jako je funkční a označený zvonek nebo dveře (rozbitý zvonek bývá častou příčinou „porušení léčebného režimu“).

Kdy na vycházku

Rozsah vycházek určuje lékař, a to maximálně šest hodin denně v době od sedmi ráno do sedmi večer. Lékař musí vymezit konkrétní časový úsek, celkovou dobu může rozdělit i na více úseků – třeba tři hodiny dopoledne, tři odpoledne. Ve výjimečných případech (onkologická nebo psychiatrická onemocnění) může lékař předepsat vycházky bez omezení.

Zkusme si uvést několik důvodů, proč takto přísný režim vycházek nemůže vyhovovat nikomu – pacientům ani systému.

* „Neschopenka“ už dávno není formou alternativní dovolené. Pravidla pro dávky v nemoci se velmi zpřísnila, pro většinu lidí je nezpochybnitelně lepší být zdravý než nemocný. Ostatně lidé si čím dál častěji berou v nemoci dovolenou, aby se na nemocenské nepropadli do finanční tísně.

* Když je člověk nemocný a je mu špatně, nechodí po fuškách a nočních párty. Že je nemocný, je zřejmé z toho, že ho jeho lékař uznal práce neschopným. Předpokládejme, že lékař není nesvéprávný a dokáže odhalit simulanta. Není proto nutné vysílat další osoby na kontrolu.

* Má-li omezení volného pohybu pacientů zabránit tomu, aby na neschopence pracovali, míjí se toto opatření účinkem. Spousta lidí dnes dokáže pracovat z postele, s notebookem na břiše. Pokud kontrolor nezkontroluje, co přesně zrovna na počítači dělají, nemá šanci zjistit, jestli náhodou přímo před jeho očima nedochází k porušení léčebného režimu. Na rozdíl od situace, kdy „načapá“ pacienta, jak v montérkách míchá maltu (tyto výjevy si možná pamatujete z normalizačních komedií). Ale je potřeba říct, že pokud by rafinovaně simulující pacient míchal denně šest hodin maltu v rámci vycházek, kontrolor to také nemá jak zjistit.

* Zejména u dlouhodobé nemoci se vycházkový režim mění v domácí vězení. Představte si, že se několik měsíců léčíte s nějakým onkologickým onemocněním, chodíte na terapie, jste unavení, většinu dne proležíte doma – ale občas byste si chtěli zajít do kina, do divadla nebo na návštěvu k přátelům. Jenže v sedm musíte být doma. Každý den. Bez výjimky. I v parném létě, kdy i zdraví lidé vycházejí ven až po setmění, až opadnou největší vedra.

* Lékaři můžou předepsat pacientovi neomezené vycházky po dobu až tří měsíců, poté je nutné podat novou žádost. Tuto možnost bohužel mnohdy pacientovi nabízejí, až když je ve stavu, kdy v podstatě nedokáže opustit domov.

* Pacient je při sebemenším překročení doby vycházek v obrovském stresu. Každé zpoždění během dopravy, každá fronta v obchodě ho naplňuje nervozitou, která léčebnému procesu rozhodně neprospívá.

* Každoročně hlásí Česká správa sociálního zabezpečení počty zkontrolovaných pacientů a částku, kterou by měli do systému vrátit. Jenže u přezkoumání se často zjistí, že pacient v době kontroly doma byl, ale z nějakého důvodu nemohl otevřít, případně byl u lékaře… Dovolujeme si tvrdit, že takto nastavené kontroly jsou neefektivní a jejich přínosy pro systém nejsou tak velké, aby vyvážily strázně pacientů, naopak se tím sekundárně zvyšují ekonomické – kontrolory přece jenom musí někdo platit…

Co vlastně hledáme?

Institucemi, které nabízejí komplexní péči o zdravotní, sociální i psychickou stránku pacienta (hospice lůžkové i domácí), se zabýváme na jiném místě této publikace. Na následujících řádcích představíme služby, které zajišťují péči v domácím prostředí, pochopitelně nejen o pacienty s pokročilým nevyléčitelným onemocněním.

Měli bychom chtít přehledné informace o službách

Nemůžeme si odpustit malý povzdech: současná struktura informací o dostupných zdravotních a sociálních službách je mírně řečeno nevyhovující. Ocitnete-li se v krizové životní situaci a hledáte pomoc, velmi často vlastně nevíte, kam se obrátit. Požehnáním je vstřícný a dobře informovaný praktický lékař, který dokáže doporučit dobré služby v okolí. Potřebné informace dodají samozřejmě i sociální a zdravotní odbory v obcích. Zato internet, přestože všechna „data“ v jeho útrobách pochopitelně uložená jsou, před vás často postaví požadavek, abyste si nejdřív nastudovali terminologii a vlastně předem věděli, co přesně hledáte. Naštěstí se objevují – zatím drobné – pokusy komunikovat s lidmi „normálním jazykem“. Jako jeden příklad za všechny uveďme třeba dotazník na stránkách sdružení Život 90 (www.zitdeledoma.cz), kde se úplně obyčejně ptají: Jakou službu potřebujete?, aniž vás nutí znát předem rozdíl například mezi pečovatelskou a ošetřovatelskou službou.

Co která služba znamená?

Domácí zdravotní (nebo také ošetřovatelská) péče

Tuto službu vám naordinuje praktický lékař nebo lékař, který pacienta propouští z nemocnice. Je určena pacientům, kteří vyžadují zdravotní ošetření v domácím prostředí – například aplikace injekcí, čištění stomií (vývodů), ošetření ran… Tato péče je pravidelná a poskytují ji zdravotní sestry. Četnost návštěv, druh návštěvy a zdravotnické úkony určuje lékař podle zdravotního stavu pacienta. Domácí zdravotní ošetřovatelská služba je – jak vyplývá z názvu – službou zdravotní a je plně hrazena zdravotními pojišťovnami.

Vážení čtenáři, právě jste dočetli ukázku z knihy Praktický průvodce koncem života.
Pokud se Vám líbila, celou knihu si můžete zakoupit v našem e-shopu.